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IgA四级，将近一年的治疗，堪称完美。——献给IgA四级的新人们。

2016年4月5日，发烧，肉眼血尿。上网搜了一下，意识到情况不妙。忐忐忑忑去了医院，似乎预知了结果的残酷，在路上脑子里莫名回旋着一句话：总盼望着有一天能过上好日子，谁承想，好日子没盼来，却隐约看到了日子的尽头。
辗转看了三家医院，一周的时间过去了，仍然是蛋白3+、潜血3+，彻底打灭了我心底那一丝丝侥幸的希望。4月12日第一次做了24小时，结果是1.28g，几乎十倍于0.15的上限。4月15日住院，肌酐102（上限133），19日穿刺，27日报告出来：IgA四级。那天晚上，我对老婆说了一句话：“老婆，我病了。”简简单单的五个字，代表的却是心里的万念俱灰。就在几个月前，我还扛着六七十斤的面粉，走一里多路，再一口气爬到六楼，大气都不喘的，怎么一下子就IgA了？而且是四级？
医生开了激素和免疫抑制剂，看看说明书，股骨头坏死、角膜穿孔、潜在感染爆发------，一大堆的副作用，而且都那么恐怖。4月29日我拔除了一颗坏牙，为服用激素做好准备。结果拔牙后的第二天开始低热，体温37度。这种低热持续了四五个月，这是后话，暂且不提。5月11日，以37度的体温，壮士就死般的心情，我开始了激素治疗，每天10片甲泼尼龙。5月17日，服用激素一周，24小时降到了0.76g，7月18日尿常规第一次全阴，8月2日定量第一次达到正常。今天，2017年的2月16日，激素减量到了隔日1片。等到4月15日，就可以不吃激素了。原本打算到那时发这篇帖子，实在按捺不住内心的激动，提前发了吧。
午饭，下午继续。


这将近一年的历程，实际上是很复杂很痛苦的。写过遗书，想过自杀，内心的痛苦在此就不多说了。下面说一说服药的情况以及引发的副总用。
药物包括：甲泼尼龙、来氟米特、厄贝沙坦、他汀、骨化醇、黄葵、金水宝、钙片。
副作用有：
1.失眠。刚开始服用药物，凌晨十二点多就醒，然后睁眼到天亮。大约一两个月后逐渐能睡到四五点钟。
2.疼痛。服用药物两个月后开始，前胸后背经常疼痛难忍，生不如死的感觉。停掉来氟米特后疼痛消失。
3.浮肿。膝盖部分尤为明显，激素减到两三片时消失。
4.起夜。每天晚上两三次，激素减到隔天两片时好转，最近已不再起夜。
5.乏力。感觉骨骼无力、肌肉无力。


下面是用药及部分检查情况：
1.jiaponilong（每片4mg）：
5月11日至7月5日，56天，10片；
7月6日至7月25日，20天，9片；
7月26日至8月9日，15天，8片；
8月10日至8月29日，20天，7片；
8月30日至9月18日，20天，6片；
9月19日至10月18日，30天，5片；
10月19日至11月17日，30天，4片；
11月18日至12月17日，30天，3片；
12月18日至1月16日，30天，2片；
1月16日至2月15日，30天，隔日2片；
2月16日至4月16日，60天，隔日1片。
2.laifumite（每片10mg）：
5月11日至11月10日：2片；
11月11日至12月8日：1片；
12月9日起停药。
3.huangkui：
4月8日至9月1日，一次4粒，一天3次，9月2日起停药。
4.ebeishatan每天1片（150mg）；
5.jinshuibao一次3粒，一天3次；
6.guhuachun每天1粒（0.25ug）；
7.gaipian每天1-2片（300mg）;
8.7月份服用护肝药物大约一个月；8月5日至12月8日期间ruishufatatinggaipian每天1片。


复查日期：五六月份2周一查，七月以后4周一查，十月以后6—8周一查。具体日期分别是：7月7日；8月4日；9月1日；9月29日；11月10日；12月8日；1月26日；
24小时尿蛋白情况：
4月12日，1.28g;
4月19日，1.27g;
5月17日，0.76g;
5月31日，0.57g;
6月15日，0.46g;
7月6日，0.28g;
8月2日，0.08g;
8月24日，0.04g;
9月23日，0.1g;
11月7日，0.07g;
1月23日，0.22g;


5月11日，激素一年了，时间过得可真快！


3月27日查24小时，0.24g；今天查是0.16g。


说到肌酐，也是很神奇的一件事。2012年体检，肌酐103（上限133），正常高值，我傻乎乎的啥都不懂，光知道是正常。2013年体检，不记得有没有查肌酐了，尿常规蛋白、潜血都好几个加号，大夫说好了，没问题了（估计大夫的意思是说所有检查项目的结果报告单都齐了），我还是傻乎乎的啥都不懂，光知道没问题了。2016年发烧，肉眼血尿，肌酐102（上限133），开始治疗。此后肌酐一直在降，检查结果分别是88、86、72（上限133）。最近的一次检查是今年一月份，结果是71（上限133）。2012年肌酐水平已经挺高的了，到2016年却没有增长，够神奇吧？以这么慢的增长速度，我肌酐还达到了一百多，我怀疑自己很可能二十多年前上高中的时候就IgA了。


上次去医院，大夫说激素隔天半片30天。今天是第29天，周四复诊，是不是就可以跟激素说拜拜了？好期待


今天从方便门诊开了些检查项目，包括白蛋白、肌酐、尿素氮、尿酸，四项的化验费总共才16元，加上8元采血费、1元挂号费，总共才花了25元。都能给自己开化验单了，说不清是高兴还是难过。
希望检查结果是好的。
早上走的早，忘了吃降压药。到医院后，方便门诊的大夫告诉我说这药断货了。到医院旁边的几家药店，也没买到。眼看时间已经不早，匆匆买了两个火烧，来上班了


检查结果：白蛋白40.08（1月39.48）；肌酐82（1月71）；尿酸377（1月410）；尿素氮6.55（1月6.50）。自从去年病倒以来，白蛋白第一次达到了正常值。徐主任说我打了一场打大胜仗，激素和降压药都停掉，只吃金水宝就行了，一个月后复查。感谢徐主任！徐主任真美！


激素停了快一个月了吧。这期间，给女儿做了心脏手术，在医院住了23天，寝食俱废。回到单位上班，同事说我瘦了。洗脸的时候我也能感觉出来，能把脸整个捧在手里了，但低下头还能隐约看到自己的腮，和吃激素前相比，还是有差距吧。


前天女儿出院了，我一下子放松了下来，下午就开始发烧，晚上烧到38度。去年就是发烧引起的肉眼血尿。虽然担心复发，却并不感到恐慌，有一点点处风雨而不惊的淡定。差不多死了一回的人，还有什么好怕的？狂灌水，一夜起来三四次，到今天体温基本正常了。用试纸条自测，貌似各项指标依然理想。这周末留24小时，下周三前完成尿常规、肌酐检查，下周四复查。因为女儿的手术，复查时间拖了一周。


今天查24小时，结果0.06。早上空腹去了医院，却被告知没有抽血检查的项目。我记得有肌酐检查啊，难道是把尿蛋白肌酐比简单看做了肌酐？晕




附上去年穿刺的结果。


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