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我是双侧臀肌挛缩症,纠结了好久,终于手术了,容我慢慢道来,有经验的给我传授一下经验,在纠结的来看看我的经历,谢谢啦。


来自iPhone客户端1楼2016-12-16 16:07回复
    双侧,不能翘二郎腿,双腿不能下蹲,坐着的时候也不能并拢,但放松半躺坐的时候可以翘二郎腿也可以并拢,因为年龄有点大了,23岁了,所以越来越别扭了,加上去年考驾照的时候也不太舒服,顺利拿到驾照了,但是开车的时候有点憋,长时间开车肯定是不安全的,想着就去动手术了,给足了自己勇气。


    来自iPhone客户端2楼2016-12-16 16:11
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      第一次在当地三甲医院检查的,后来家人说有点远住院不方便照顾所以换本地的二甲医院了,不知道是好还是不好,反正手术已经做完了,现在有点难受,家里人都说我走路挺正常,不仔细研究琢磨也看不出来,但是谢谢家里的支持,如我愿还好好的照顾我了。


      来自iPhone客户端3楼2016-12-16 16:14
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        第一天是星期四在门诊挂骨科,排队看诊,医生听我说是臀肌挛缩症以后说我年龄有点大了,这个手术应该在十八岁之前做的,随后让我双腿并拢下蹲,我只能蹲一半,不能翘二郎腿,又摸了一下我屁股,当着那么多人面好害羞说我的情况有点重,然后就开单子让我住院了,结果去住院部说周末不安排手术,周五手术安排满了,所以让我周末再来先检查下周安排手术,然后我就蹦跶的回家了。


        来自iPhone客户端4楼2016-12-16 16:19
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          星期六一早空腹来住院部找护士,给我安排了一个病房,情况就不介绍了,每个医院都不一样,反正我这个有点垃圾,我一个人来的,签了好几份乱七八糟东西的字,然后抽了好多血,我早上尿过了所以护士给我一个管子和一次性的尿杯让我星期天早上第一次尿接着拿过来检查,然后开了两个单子,一个心电图一个叫啥来着,就就是拍片子吧,详细就不说了,检查完我爸就来了,我可以不住医院,但是周一早上要过来查房,让医生检查然后安排手术。


          来自iPhone客户端5楼2016-12-16 16:28
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            医院八点查房,星期天早上八点我就准时到医院了,没尿尿,憋着来的,来了之后就上了厕所,尿完就放专门放尿的一个盒子上了,然后等着医生查房,等了一个多小时终于来了,让我躺床上做了一些动作,还脱了裤子,哎,然后看弹响的位置之类的,然后我又回家了,医生让我星期一过来给主任看看在确定手术时间,好吧,然后我又回家了。


            来自iPhone客户端6楼2016-12-16 16:33
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              第一个晚上没有睡好,太吵了,医院什么人都有,哎,垃圾的医院不解释,第二天六点多就给我扎了针,但是不滴水,让我就这么痛苦的难受着,七点多医生来了,就把我的点滴打开了,滴的很慢,五秒左右滴一点,后来我让护士给我滴快一点,护士说这个要在手术前两小时打,提前打完了继续加药打,我也不知道是啥药,护士说的时候我没听清楚,后来家里人都来了,十点多有人来喊了,准备上手术室做手术了,就光荣的上手术室了,坐在手术室之外等了好一会,我是自己走进手术室爬上手术台的,又等着护士收拾其他东西,等了好一会,然后麻醉师来给我打了麻药,半麻,在背上打的,有一丢丢疼,但是感觉一般可以接受,过了一会医生来了问我感觉怎么样,我已经没直觉了,然后医生帮我脱的,脱光光,更害羞的还在后面然后准备手术了,啥知觉都没,但是没睡着,麻醉师和医生还跟我来玩笑,好了,正式开始了,来了四五个医生,两个医生抬我腿,整个腿都消毒到小肚子,消完毒开始手术了,只听医生说刀,还聊天了一会天,我的神阿,没一会就换边了,具体情况我真不知道,我只动了一下手,上身也是一个医生给我扶正的,手术一会就完了,最多半个小时,都是男的,我感觉我都生无可恋了。


              来自iPhone客户端8楼2016-12-16 17:20
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                手术插了引流管,医生说双腿交叉放,要经常换,另外手术前另外花钱买了镇痛泵,可是因为我血压太低了,不让我用,结果也没用,不知道是不是我不怕疼,并没感觉到疼,护士说多喝水,二甲医院很差,但也没办法,为了方便吃饭,好照顾一点,一下午一晚上过去没其他事情,就是一直交换腿交叉放,血压低,没其他问题,星期三查房医生来看了一下没问题就走了,躺了一整天,悲剧的是大姨妈来了,哎,也就我最倒霉了吧,把引尿管拔了,我家人给我接尿换姨妈巾,护士还说要多喝水,星期四,医生来查房说可以拔引流管了,后面有医生来收走镇痛泵又有个医生来拔引流管,医生说有点痛让我忍一下,结果一点都不痛,医生说我好厉害,,给我消了一下毒,垫了两块纱布,贴了一大个创口贴,然后我就可以下床了,哈哈哈哈,太兴奋,一下子起来就悲剧了,走了几步感觉还好然后两眼发黑耳鸣了,立马又躺着了,躺了一会又继续起来了,这次就慢一点,先坐了一会慢慢起来的,就好了,可以走路啦,但是走的很摇摆,医生说要走一字步,没活动多久,但是可以自己料理自己了,棒棒的。


                来自iPhone客户端9楼2016-12-16 17:43
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                  当晚我就让家人回家了,没必要陪我,也没床睡觉,太受罪了,隔壁有个护工阿姨,人很好,也能帮我,但是我一晚上也没起来,左边有点渗血了,医生说正常的,今天星期五,早上醒来觉得不对劲,两条腿酸痛,感觉好想按摩,自己按了一会,还没来得及起床家里人就给我送吃的了,理解一下我的邋遢,反正这几天也邋遢惯了,吃完准备起床的又来给我打消炎针了,哎~家里人一会就回去了,打完针躺了一会就起来刷牙了,然后走路,慢悠悠的走,我很懒,没有一直都走一字步,换着来的,练习下蹲,还是蹲不下去,坐着可以并拢了,哈哈哈哈,但是今天大腿根前侧很酸痛,去问医生,医生说是有淤血,也是正常情况,要忍痛锻炼,一字步然后扶着东西下蹲,好吧,我真的很懒,没走很多,下午躺了一下午,起来稍微好了一点,这几天伤口都没有很疼,都是可以接受的,后面继续跟。


                  来自iPhone客户端10楼2016-12-16 17:56
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                    刚刚去换了纱布和创口贴,跟医生聊了一会,挺开心的,医生要我走一字步,我自己慢悠悠的走过去,医生说还好,坐着的时候必须要翘二郎腿,自己翘不上去就用手扶,我真的不行阿,能翘一点点,比之前好,可能是我怕疼的,其实不是怕疼,是我怕出血,本来血就不多,不能再多流了,我继续坐着翘二郎腿,疼就疼,换药就换药吧,为了更好,加油坚持。


                    来自iPhone客户端12楼2016-12-16 19:28
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                      今天好多了,走了很久,但是我很胆小怕疼不敢做大动作,目前坐在床上可以翘二郎腿了,只是还不太标准,原来下蹲只能一半,现在可以并拢下蹲三分之二了,算是有进步的吧,我不急,慢慢练,只要可以翘二郎腿坐着可以并拢就行了,毕竟我走路本来就不是很难看,今天医生说我星期一可以出院了,好开心,其实按理说我现在就可以出院的,是我家人把钱交多了,还剩一千多,各位以后准备住院手术的,千万别这样,宁愿少交一点,医生催一下就交一点,除了动手术那天费用大,平常一天费用都很小,因为还有多余费用,医生也不会太快让你出院,总会找点东西给你消费的。


                      来自iPhone客户端14楼2016-12-17 21:16
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                        今天换药出院了,然后感觉更痛苦了,坐车也不舒服,回到家软沙发也不能做,只能坐硬凳子,矮一点的凳子坐着也不舒服,二郎腿还是可以翘,矮凳子翘二郎腿往过后倒,高凳子就还好,继续锻炼吧,之前锻炼的不够,后期更吃苦点吧。


                        来自iPhone客户端15楼2016-12-19 18:23
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