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【新人报道】我的整个治病过程及后续

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15年八月发现骨肉瘤,于北京积水潭治疗,期间做了肿瘤切除和关节置换,保住了患肢,16年七月结束治疗,现在回学校上学。曾经,我在这里寻求帮助,如今我努力想把我的经历和思想体会带给大家,也希望给大家一些帮助。注:以下感想全是我个人体会,如有不对,欢迎纠正,不定时更新。


来自Android客户端1楼2016-11-28 10:18回复
    楼主现在21,术后一年,在学校上大三,身边的一切都刚刚好


    来自Android客户端2楼2016-11-28 10:20
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      听到消息后,第一时间给我妈打电话。我妈不是多有文化的人,农村出身,但绝对是这个世界上最爱我的人。


      来自Android客户端4楼2016-11-28 10:33
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        刚开始更,没什么经验,之后慢慢提高,题外话,楼主是千万海贼迷中的一员,所以海贼镇楼!


        来自Android客户端6楼2016-11-28 10:49
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          听了医生的话,没有耽搁。队长和学校的一名老师带我直接去了北京积水潭。这里得插一点,我在沈阳上大学,暑假在秦皇岛实习,我队长很有先见之明,因为去北京治疗,必定会涉及之后的报销,提前在秦皇岛的一所3甲医院给我开了诊断证明和转到北京积水潭的转院单。事实也证明,在我回来报销时,这些东西都很需要,如果回学校再去弄这个会很麻烦。


          来自Android客户端7楼2016-11-28 12:11
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            八月份的北京,忘了天气怎么样了,只记得房价很贵。我和爸妈,住在北京积水潭附近的旅店。第一天去挂号,不熟悉情况,没有提前挂到张清主任的专家号,于是挂了500的特需号,之后就是给我开一系列的检查单和穿刺。检查和穿刺花了半个月。


            来自Android客户端8楼2016-11-28 17:13
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              我发现病情算早的,刚来北京的时候看不出异常,穿刺后膝关节便肿的特别大。对于是否穿刺,不愿发表自己的评论。有些认为穿刺会导致病情更严重,虽然通过拍的片子医生可以基本确认你是什么病,但如果不做穿刺,最后又不是,医生是没法负责的。穿刺算是我人生中第一次进手术室,以为会很紧张,不过是在手术室里睡了一觉便出来了。父母一直陪伴左右


              来自Android客户端9楼2016-11-28 17:18
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                穿刺之后,患病位置会比较痛。到后来,只要到晚上,膝关节位置就会是异样的疼痛,不是因为伤口,大概是因为那个瘤吧。那时候每天晚上开始吃止痛药,哪天晚上如果不吃,那么就不会有个安稳觉。现在想想,曾经的我及所有的病友都受过不少的苦头。还好,苦尽甘来!


                来自Android客户端10楼2016-11-28 17:24
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                  半个月后,拿到了穿刺通知单。张清主任把我“发配”到水利医院。开启了我的化疗之旅!


                  来自Android客户端11楼2016-11-28 17:26
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                    请相信,刚刚光头的时候,我仍旧相信着自己一表人才。只怪自己年轻,不懂岁月似把杀猪刀,这一年里,把我杀的人仰马翻


                    来自Android客户端12楼2016-11-28 17:30
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                      第一次在水利住院,旁边是一个7岁的小孩,超可爱,也很懂事,会一直叫我大哥哥。下完PICC管后,开始第一个化疗,打的是“避光”(病友们都这么称呼)。那个孩子会给我讲这个疗需要注意的事项,需要吃葵花牌护肝片,需要用冰水漱口等等,毕竟“避光”是最麻烦的。


                      来自Android客户端13楼2016-11-29 11:55
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                        我的身体素质是很不错的。然而任你如何强壮,化疗面前也只能认怂。第一次化疗,我的身体反应很大,在第三四天,我会一直流鼻血,怎么也塞不住。后来是医生用长长的棉花给我塞了一个多小时才稍好点。晚上睡觉会一直冒汗。身上发痒,一直持续到结束后的四五天。想吐的反应倒是稍微好些。第一个疗后出院回到刚租的房子。
                        时时刻刻注意着腿,病变后的腿很容易骨折,手术前一旦骨折,必定截肢。所以我和妈手术前都是心中悬着一块石头,不敢轻易放下。


                        来自Android客户端14楼2016-11-29 12:03
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                          住的地方很小,是和病友一块合租的。旁边是两个小孩,一个12岁截肢,另一个15岁截肢。12岁的成成,特别乐观,虽然时不时会看到他和他母亲意见不和,但更多的时候是开心的。小孩很容易满足,成成会时常拿着他的平板玩着游戏,或者跟其他病友视频,或者跟我一块玩耍。15岁的小雄,相对话少些,每天躺在床上玩着手机,从没有过激的情绪,有时候看着我也会跟我聊聊。
                          突然想为所有的我们祈祷,愿我们都能被世界温柔以待!


                          来自Android客户端16楼2016-11-29 12:13
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                            我们会一个病房一个病房的串门,如果能碰到谁认识的,誓必会聊上些许,为在医院无聊的一天解闷。跟着两个小孩,总是充满着欢声笑语。
                            即使受着化疗的痛苦,那段时光也是值得回忆怀念的!


                            来自Android客户端20楼2016-12-01 19:06
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                              我天性乐观,本身也将20,所以在医院也能开开心心并不稀奇。而12岁的成成和小磊,在骨肉瘤的折磨之下,依旧能开心的面对着生活,这是我所敬佩的,而他们还只是许多小孩的缩影。
                              和他们一块的时候,不仅本身能心情舒畅,那段时间也能给整个病房带来轻松氛围,一扫白日的沉闷。


                              来自Android客户端21楼2016-12-01 19:12
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