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我是一名重型再生障碍性贫血患者

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我是一名重型再生障碍性贫血患者,同时,我现在还是一名在校的女大学生。我2011年5月18日发病,现在已经5年了。当时发病时,我还在上初三,即将面对中考,我自己当时对这个病没有很深的理解,对血液疾病,只知道白血病,直到自己患上了再障,我才明白了这个病的顽固。我发病时血48.血小板20 白细胞,中性粒细胞都很低。我的爸爸妈妈整日以泪洗面。于是医生让我赶紧进层流室 做atg治疗,我在层流室住了14天。后来就一直打了2个月升血小板的针,期间也打过升白细胞的和血红蛋白的。一直都是吃环孢素,当时是上午5颗,下午5颗。吃叶酸,甲钴胺,还有康力龙和一些生血丸。后来7月末病情稳定后就出院了。我8月份每天都在家吃药。后来去查血就70左右,血小板30左右,中途去过石家庄再障贫血病医院,买了大概2个月的中药喝。后来十月份去查血小板50 ,血红蛋白95 .我的爸爸出于对我的身体考虑让我在家休学了一学期。可是这个血象维持时间不长,大概两个月后去查,血小板30血红蛋白70,先开始吃环孢素和康力龙,环孢素没有变。后来又吃了2个星期的安特尔,后来又只吃环孢素,再后来又是吃环孢素和左旋咪唑交替吃,期间查血常规,血红蛋白70-80左右。血小板15-20左右,在2014年,我读高二下学期的时候,每次来月经都特别特别多。于是我又去医院输血,输血小板,每个月都来的很多,还有血块。去做妇科检查,医生说我没有问题。关键就是我的血小板低了。我连续3个月来例假都去医院输血和血小板。后来,医生说我不能来月经,于是让我吃达拉唑,于是我吃环孢素和达拉唑,环孢素吃4颗,达拉唑每天2颗。在达拉唑吃了半年后,我就没有来月经了,高三的时候,血小板一直是16左右,血红蛋白80左右,白细胞2.5左右。我的脸上有很多很多痘痘,座疮。而且手颤,长胡子,眉毛很黑。身上长满了汗毛。2016年,我上大一,病情就一直这样,于是,2月份我爸爸把我带到了天津血液病研究所,医生给我调了药,环孢素和左旋咪唑交替吃,吃甲强龙,每天2片,还有叶酸,康力龙上午2颗,晚上2颗,还有升血片,云之菌胶囊但是调药之后,我在学校吃了2个月感觉腿子发软,爬楼梯也没有劲,同时爬楼梯肚子特别痛,上厕所膝盖也疼。我去查血常规,血小板12血红蛋白61白细胞1.9我的爸爸赶紧给天津的医生打电话,天津的医生让我继续吃药,我一直吃到这个月12号。腿子特别容易发软,于是去查,血小板5血红蛋白51。我妈妈在医院哭,我又输了血,就出院了。荆州的医生让我打一种针,tpo,天津的医生坚持让我吃到7月份,因为打那个针很贵,打了又不知道结果怎样。于是医生给我调了药,现在环孢素上午4颗,晚上4颗。康力龙,上午1颗,下午1颗,脸上长痘痘很厉害,而且掉头发,我已经1年半没有来月经了。内分泌失调严重。痘痘也很痛。一个个硬邦邦的坨。我现在还在继续吃药,我真的不知道什么时候是个头,我每天都在想我的病快点好。没人能理解我。我把我的信息发到贴吧里面希望各位病友看到后给我一些帮助,


来自Android客户端1楼2016-06-09 21:11回复
    给自己一点信心,再障相对于其它的血液病会好治很多,首先一个它是良性的,而大部分血液病都是恶性的, 现在最重要的是要相信天津的医生给你定的治疗方案,天津血研所在治疗血液病这块是在全国排名第一的。 另你可尝试一下中医,,,首选中医科学院的北京西苑医院血液科,,或是你当地的省级有三甲级别的中医院,,其它的中医切记没必要去看。


    来自Android客户端2楼2016-06-10 14:00
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      你吃的这些药我也都在吃,我刚吃一个月


      来自iPhone客户端4楼2016-06-11 19:50
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        我觉得楼主你是atg完减药太快复发了,骨穿做了么


        来自iPhone客户端5楼2016-06-13 19:18
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          你现在怎么样了


          来自iPhone客户端6楼2016-06-13 20:25
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            补血有用吗?


            7楼2016-06-14 11:46
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              我吃康力龙暴涨痘痘 控制不住用手扣 现在痘痘没了 只剩下痘印 A完快三年了 去年7月份指标全正常 很好 但是现在每个月都往下掉


              来自Android客户端8楼2016-06-16 10:48
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                我的爸爸今天的检查结果出来也是mds ra 我很心疼 又不知道该怎么办


                来自iPhone客户端9楼2016-06-16 14:32
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                  希望楼主快点治愈 祝福


                  来自iPhone客户端10楼2016-06-16 14:33
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                    我也是中考前查出来的 休学两年 基本正常 高中全部下降 然后辍学 都说中西医结合 你可以试试


                    来自Android客户端11楼2016-06-17 06:50
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                      楼主加油,我也是重再,现在正在移植,会好起来的!


                      IP属地:广东来自Android客户端12楼2016-06-18 10:34
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                        我只能说少吃点带激素比较厉害的药物!比如达娜挫!安雄!甲泼尼龙片!环孢素倒是没事!轻了对下一代有影响!中了……下一代你没机会有!


                        IP属地:安徽来自Android客户端14楼2016-06-22 23:23
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                          ……


                          来自Android客户端15楼2016-06-23 09:44
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