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回复:我是一名重型再生障碍性贫血患者

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你好!我也是患有血液病,在我12岁那年一次出血不止住了院!做了骨穿3次也没有确定是再障!出院以后跟正常人一样,也没有出血不止情况!就没有在意!到现在我已经26岁了!公务员刚考完,进了面试!我就不想因为体检过不了关。就去医院做了个血常规,结果血小板23!还有点贫血!其他正常!医院就让我做了两次骨穿,第一次是怀疑再障,第二次做了胸穿!把再障排除了,但是不肯定以后会不会得再障!经专家开药,强的松!吃了两周,去医院做血常规,结果血小板变成14了!!!专家也很纳闷,就让我再吃半个月!我现在心里很难受!


IP属地:河南来自iPhone客户端43楼2017-02-10 05:24
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    楼主加油,我也是初中发现这个病的,现在都大学毕业三年了,我最低时血小板是0,根本没有,流血不止。我本人是天津人,血液研究所看了两年,给你些建议,由于家里医生比较多,从一开始就知道这个病可以说是没有治愈的可能的,免疫性的问题只能是维持,根治困难,不过也不要绝望,我们要庆幸有药可治


    来自iPhone客户端44楼2017-02-12 08:44
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      现在治疗重型再障不是可以用ATG联合脐带血输注治疗吗?再配合药物


      来自Android客户端45楼2017-02-17 12:08
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        你好!免费给你一个方子,别人都是吃这个好的,微信18835955547


        来自Android客户端46楼2017-02-19 15:22
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          加油!同再障病人


          IP属地:广东来自Android客户端47楼2017-02-23 19:06
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            我也是再障,加油


            来自Android客户端48楼2017-03-12 17:57
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              我也是荆州的


              来自iPhone客户端52楼2017-03-16 23:16
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                我老公在武汉协和医院等仓位移植。你现在怎么样了!


                来自iPhone客户端53楼2017-03-16 23:19
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                  同是天涯沦落人!我十五岁查出再障一直吃药八年多到现在,,我也幻想着啥时候能不吃药了,前两年转化mds了也就一直吃天津的要稳着,真的好烦人,是要乐观一点能保持现状不输血就不错了,最起码基本生活没啥大问题,不再与正常人做比较了,不过有时候年纪轻轻总觉得不甘心,希望医学界能迅速发展会有彻底解决的方案,愿心中的信仰不会崩塌,共勉!!!


                  来自Android客户端54楼2017-03-26 21:06
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                    心好塞,为嘛每个医院检查出来的都不一样,我们老家的医院说我是再障,天津说不是再障。心烦!!!!


                    来自Android客户端56楼2017-04-05 14:19
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                      我私聊你了


                      来自Android客户端57楼2017-04-05 21:04
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                        楼主看到回复下


                        来自Android客户端58楼2017-04-05 21:04
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                          其实你吃石家庄的药应该是有效果吧,不然血什么升到九十


                          来自Android客户端59楼2017-04-07 18:33
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