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其实那不是我第一次出现这种情况,以前在学校上体育课的时候,也是出现冷汗,脸色发青嘴唇发白,呕吐,因为那时候是夏天,刚好又是体育课,所以就一直以为是中暑,现在看来完全不是一回事。
2012年2月11日,父母就带着我去医院检查了,结果是全血细胞减少,血红蛋白46血小板12白细胞3红细胞0.98,门诊医生让我们赶紧住院,开了住院单,去住院部问问看有没有床位,但是没有床位,后来找了人才勉强在走廊住加床。2012年2月13日,办理入院。


IP属地:广东来自Android客户端17楼2015-10-29 17:23
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    IP属地:江苏来自Android客户端20楼2015-10-29 22:56
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      2012年2月14日。输了血和血小板,也是第一次知道自己的血型B+。而且做了我人生第一次骨穿。
      骨穿的时候,医生一直想用话题来分散我的注意力,但是我一句话都不想回答他们。门外能看到妈妈在哭,不敢去看爸爸。打麻药的时候感觉很胀,做的时候我能感觉到针穿过骨头插入骨髓,像拧螺丝钉一样慢慢的在钻我的骨头。并且感觉有东西被抽走了,像是全身的灵魂都被抽走了。做完出来我掉了几颗眼泪,但是并没有被他们知道,也并不是因为痛。




      IP属地:广东来自Android客户端21楼2015-10-30 00:17
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        2012年2月16日。做了胸穿。胸穿还是正常造血的。
        骨髓已穿孔。
        那时候在想应该以后还会有很多我不知道的事情吧。
        我永远也记得那天下午,在车上看到爸爸流了眼泪,他用手偷偷抹掉了,只是我知道,那是我第一次看见。



        IP属地:广东来自Android客户端23楼2015-10-30 10:27
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          2012年2月25日,和弟弟做了骨髓低配。3月15日结果出来了,半合


          IP属地:广东来自Android客户端24楼2015-10-30 11:19
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            2012年2月28号出院。这15天用了丙球和激素冲击治疗。血红蛋白36,血小板9。出院小结的单子上,再生障碍性贫血后边还带着问号。
            第一次住院共15天。


            IP属地:广东来自Android客户端25楼2015-10-30 12:43
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              2012年3月2日。血常规血红蛋白86,血小板13,办理住院,予以激素和输血小板治疗。记得几个比较好的同学要来医院,一开始不想让他们来,因为我怕我会控制不住自己的情绪,而且因为是血液内科,所以也怕他们厌恶。 最好的闺蜜想摸我的头发,但是血小板太低没有洗头,反正就是我自己都嫌弃自己,我跟她说了不要摸,没有洗头挺脏的,可是她一点都不嫌弃。我很感谢他们,住院以来一直都是一个人,但是那天我很开心,让我觉得我和他们是一样,而不是一个病人。最好的朋友并非会因为这些而嫌弃,而是无论你变成怎么样了,依然会把你当朋友。


              IP属地:广东来自Android客户端27楼2015-10-30 21:14
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                2012年3月10日出院,第二次住院共8天。
                每次住院爸妈被医生叫到办公室约谈回来的时候,我都是在装睡,因为不忍心。


                IP属地:广东来自Android客户端28楼2015-10-31 10:21
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                  2012年初三距离中考只有半学期,我,却办理了休学。没有跟朋友们好好说声再见,不想说再见。
                  那天很早,还没有太阳,我们去了广州,在车上看着太阳升起,阳光一点一点的洒在周围,我喜欢被温暖的阳光包围的感觉。2012年6月21日,广州,入院。因为爸爸一直都怕确诊错误,所以就去了广州,在广州之前的几次住院都是在医院用激素及丙球治疗。广州做了骨穿,是在病房里做的,没有专门的骨髓穿刺手术室。医生推着医疗车子还有医用屏风,过来就说做骨穿,心里一点准备都没有,虽然已经认同了每去一次医院就必须做骨穿的事实。


                  IP属地:广东来自Android客户端30楼2015-10-31 11:23
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                    骨穿结果出来后,我知道情况一直都不是很好。治疗的方案也定下来了,口服环孢素安特尔,ATG。因为是在异地,爸爸晚上也没有住的地方,就租医院里边的陪护床,每晚睡不着的时候我都会看着他,我多希望自己不要生病,这样子家里人就不会那么累,他们不仅要承担家庭,还要承担我这个包袱,所以每次一想到这些,我都会调整自己的心态,希望自己能赶快好起来,当时的想法就只有这个。服用环孢素的第二天出现了胃胀,胃烧,吃饭只能勉强吃几口。住院的第二天只记得血小板只有2了,刚好又碰上周六周日,主治医生都不在,等到了周一才约了血小板。可是在那里等了一个星期,该死的血小板都还没有。口腔逐渐出现血泡,皮肤也出现了出血点,眼皮子底下也是,医生要求不能下床只能躺着。必须互助献血,可是爸爸献血时间间隔还不够,无法献血互助。爸爸说,如果能直接用他的血给我输就好了。


                    IP属地:广东来自Android客户端32楼2015-10-31 11:28
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                      2012年7月10日,下午。血红蛋白91血小板8,入院,输了血小板。7月11日骨穿,到这个时候,我的诊断再生障碍性贫血后边已经不再跟着问号了。


                      IP属地:广东来自Android客户端34楼2015-10-31 19:19
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                        下楼散步去啦~


                        IP属地:广东来自Android客户端35楼2015-10-31 19:19
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