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2012年初三距离中考只有半学期,我,却办理了休学。没有跟朋友们好好说声再见,不想说再见。
那天很早,还没有太阳,我们去了广州,在车上看着太阳升起,阳光一点一点的洒在周围,我喜欢被温暖的阳光包围的感觉。2012年6月21日,广州,入院。因为爸爸一直都怕确诊错误,所以就去了广州,在广州之前的几次住院都是在医院用激素及丙球治疗。广州做了骨穿,是在病房里做的,没有专门的骨髓穿刺手术室。医生推着医疗车子还有医用屏风,过来就说做骨穿,心里一点准备都没有,虽然已经认同了每去一次医院就必须做骨穿的事实。


IP属地:广东来自Android客户端30楼2015-10-31 11:23
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    骨穿结果出来后,我知道情况一直都不是很好。治疗的方案也定下来了,口服环孢素安特尔,ATG。因为是在异地,爸爸晚上也没有住的地方,就租医院里边的陪护床,每晚睡不着的时候我都会看着他,我多希望自己不要生病,这样子家里人就不会那么累,他们不仅要承担家庭,还要承担我这个包袱,所以每次一想到这些,我都会调整自己的心态,希望自己能赶快好起来,当时的想法就只有这个。服用环孢素的第二天出现了胃胀,胃烧,吃饭只能勉强吃几口。住院的第二天只记得血小板只有2了,刚好又碰上周六周日,主治医生都不在,等到了周一才约了血小板。可是在那里等了一个星期,该死的血小板都还没有。口腔逐渐出现血泡,皮肤也出现了出血点,眼皮子底下也是,医生要求不能下床只能躺着。必须互助献血,可是爸爸献血时间间隔还不够,无法献血互助。爸爸说,如果能直接用他的血给我输就好了。


    IP属地:广东来自Android客户端32楼2015-10-31 11:28
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      2012年7月10日,下午。血红蛋白91血小板8,入院,输了血小板。7月11日骨穿,到这个时候,我的诊断再生障碍性贫血后边已经不再跟着问号了。


      IP属地:广东来自Android客户端34楼2015-10-31 19:19
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        下楼散步去啦~


        IP属地:广东来自Android客户端35楼2015-10-31 19:19
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          戴着耳机慢走是思考。沉浸在自己的世界,感受心跳脉搏的跳动,血液冲击着血管。大汗淋漓之后是一种释放,坐在椅子上感受秋意的寒凉,看着车来车往。
          人就是这样,无聊的时候就爱胡思乱想,然后自己把事情无限放大,又能怎样呢?无非就是让自己陷入泥泞的境地,最后慢慢陷下去,连头露不出来。最后来个窒息而死罢了。活在当下,享受当前。


          IP属地:广东来自Android客户端38楼2015-10-31 21:15
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            MD,无力吐槽了,这种天气还能下雨,真是天公不作美。好不容易等到了秋天这种不冷不热秋高气爽走路不会流汗的季节,好歹想着也可以走那么些路,结果一场雨浪费了好端端的一晚。雨,以为是秋天不会热,结果雨前一丝风都没有,热得不行,下了雨后,又冷得打颤,这季节,能让你一天体会春夏秋冬四个季节。哦,不,是一个小时!而且因为下雨只能在雨淋不到的地方走走,差点没走晕我。。。附上图,不服来战,哈哈


            IP属地:广东来自Android客户端39楼2015-10-31 21:34
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              早安,我这边一晚变冬天,这节奏,我完全跟不上!!!。。。朋友圈看到的一段话。“我简直不敢相信,我整天好吃好喝伺候着我的那群脂肪细胞,当我在寒风中冻成狗的时候它们就一个两个装作不懂的样子,丝毫不愿意燃烧自己给我取暖,心好凉。养了一群白眼狼了”这说的不就是我的脂肪细胞吗


              IP属地:广东来自Android客户端41楼2015-11-01 10:43
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                吃饱喝足继续更~


                IP属地:广东来自Android客户端42楼2015-11-01 12:24
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                  2012年7月12日,毕业典礼。原本应该是同窗3年的我们的毕业典礼。那天任性了一回,只是不想在我的人生里又多一个遗憾。从医院去学校参加毕业典礼,换上妈妈从家里带来的校服,头发扎成马尾。学校礼堂打着黄色的灯,站在中间,尽力的去感受周围。那天身上还有前一天骨穿的印迹。原以为分别不会哭的稀里哗啦的,但是事实真的是哭的稀里哗啦的。。。不管你怎么竭尽全力去控制,眼泪还是会掉。心酸。下午毕业典礼结束就回了医院,脱下校服,穿上病号服,我依然是一个病人。


                  IP属地:广东来自Android客户端43楼2015-11-01 12:37
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                    因为ATG的药物会损坏血管,所以进层流病房之前做了PICC。我只知道在左手臂的内侧割开一个小洞口,然后把一条管子从血管里边放进去一直到心脏,这样子的话药物就能直接到达心脏,而不会损坏手臂的血管。打了麻药,所以没有疼痛感,可能每个人的疼痛敏感度不一样。
                    更完睡午觉,午安啦


                    IP属地:广东来自Android客户端44楼2015-11-01 12:38
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                      2012年7月24号上ATG的药物, 整个ATG的外购药15万左右,用的是进口法国兔的,外加其他的费用,大概20万左右。 ATG要打5天,连续24小时的输液。全身都被绕来绕去的线限制了活动,胸前带着心电监测,手臂血压,手指血氧。第一天第二天没有什么反应,于是就想终于我可以重生了;第三天就发烧了,于是就想该不会就这么死了吧,但是只是低烧,还不足以强大到能夺去我的生命。接下来的两天也没有反应,上A前告知的副作用除了发烧其他的通通都没有出现,我想我是幸运的,但是命运弄人,ATG最终还是无效果。附上ATG盒子的图片
                      更完睡一觉,午安


                      IP属地:广东来自Android客户端48楼2015-11-02 13:42
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                        散步回来继续更贴,话说这种天气快走都不会出汗捏
                        说正事。
                        5天连续的打ATG药物后,我以为在做梦,原来是真的。这件事是第二天护士过来输液的时候跟我说的,她说你昨天晚上没有输液呀,怎么按铃呢,你是做梦在输液吗?然后我爸才跟我说,昨晚已经没有输液了,然后我自己莫名其妙爬起来按了铃跟护士说打完了,然后就接着继续睡了。我以为我是在做梦,结果真的是发生过啊,好囧。每每睡不着的时候,我都会看着就睡在隔着玻璃外边走道的爸爸,走廊只有一盏暗暗的灯。看着越渐变白的发迹,岁月不饶人在爸爸脸上留下的痕迹。听着爸爸打呼噜的声音,我知道他也是身心疲惫。


                        IP属地:广东来自Android客户端49楼2015-11-02 21:19
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                          之后就一直在层流病房等着血象的上涨,心情真的是很复杂,三天抽一次血做血常规,每次结果出来我都会因为一点点的波动开心或难过。我爸说平常心要放好,但是感觉我只是表现出来,他其实内心比我还紧张。


                          IP属地:广东来自Android客户端50楼2015-11-02 21:21
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                            早安, 全世界。我每天都在感受世界,睡眼惺忪躺在床上时听到高压锅溢粥排气的声音,窗外吹来的一丝寒意,午后阳光映在窗帘的斑驳。这是最温暖的寒意。


                            IP属地:广东来自Android客户端51楼2015-11-03 09:33
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                              2012年8月24日出院。血红蛋白85,血小板51,那不是涨的呐,而是输进去的。这个时候我口服的药物仍然是环孢素,安特尔以及激素钙片,吃激素真的是,无言以对。体重从94斤到120斤,就好像别人都是吃几口就饱了,我是饱了还能再吃几口。。。话说一个月没有洗澡的滋味真心不好受,回家第一件事就是洗澡。


                              IP属地:广东来自Android客户端53楼2015-11-03 11:33
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