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回复:想记录下来,仅此而已

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2014年2月份。办理了休学,再一次离开了学校。在腿疼那一刻我就知道已经回不去了。
时间流逝的很快,一晃又到了开学的日子,休学半年自我感觉还是挺好的。


IP属地:广东来自Android客户端93楼2015-11-06 10:35
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    2014年9月1日。申请复学,因为这次打算住校,于是把头发剪短了。开学第一天就被学生处主任抓头发,检查的时候太阳刚好从后面打过来,看到我头发以为我染发了,我想说主任你瞎啊,营养不良和染发都看不出来。然后放学后班主任就过来找我了,正好解释完能跟她说明一下情况。班主任说从我的语气就知道我经历的事情与同龄人不一样。也许是吧,生病的孩子想的要比其他人多,总是会在做一件事之前把会发生和不会发生的可能想个遍才会做决定,又或者想问题都会想的特别的长远。


    IP属地:广东来自Android客户端94楼2015-11-06 10:36
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      宿舍总共6层。因为住宿的时候跟宿管老师说好了,跟我上学期的同学一个宿舍,起码她们知道我的情况。
      我住的宿舍在4楼,每天上下要爬4次,这次回学校要带着我的药以及煲好的中药,每天早晚自己要去宿舍楼5楼打开水泡中药,然后会一个人在宿舍门外把中药喝完才进去,因为怕中药味太难闻影响其他人,尽量能不让人做的事我都自己做,还有尽量不影响其他人。
      早上就会把西药带去班里,上了早读后趁他们早练才吃西药。感觉这一切都循序渐进的进行着,但是好景不长,上学快一个星期的时候,我发现脚水肿的很厉害,每天早上醒来的时候不会的,但是到了晚上就发现脚肿,而且肿的脚的脊梁骨很胀痛。
      第一天的时候我想应该只是偶尔吧,但是接下来的每天都是一样胀痛。因为这个原因又休学了。
      趁宿舍的同学都去上课不在,让爸爸妈妈过来收拾东西,因为内心真的很不情愿说再见啊。
      PS:楼主还没有谈过高中时代该有的恋爱啊。。。


      IP属地:广东来自Android客户端96楼2015-11-06 10:42
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        高中那些日子就过去了,然后就一直休学到现在,我已经不打算继续读书了,身体最重要,没有健康有什么必要再去奢求其他呢?
        从今年开始,我输血的频率越来越快,几乎半个月就要输一次血。2014年8月血小板4,因为没有出血所以一直没有输,到现在已经一年多没有输板了,这期间板一直都是个位数。
        2014年10月份查过铁蛋白2000多一点,本来打算排铁的,但是医生说如果以后继续输血就要排铁,如果不用了就不用管,会自己慢慢排掉的,因为第一次排铁要住院,而且要连续打一个星期的排铁药,并且对血象有影响,而且如果骨髓恢复造血的话,这些铁也足够去造血,所以就没有去排铁。


        IP属地:广东来自Android客户端97楼2015-11-06 10:48
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          下边就是我减药的过程。
          2015年3月份。每天要吃的药还是环孢素雄激素,中药。环孢素雄激素只要有效果一般都是半年起效的,我吃了3年多都没有效果,也许不想停只是在奢望哪一天说不定就起效了呢,但是现实就是现实,只是所谓的借口。
          2015年3月中旬。询问了医生可否把环孢素雄激素停了,只用中药治疗。询问了多个医生都说停吧,对血象好的作用没有,再吃怕把肝肾吃坏,得不偿失。于是就开始减环孢素,到7月份就把10颗环孢素完全减掉了。而雄激素是一直吃到9月份才停的。我也不知道该说幸运还是不幸运,起码我减了西药血象不会哗啦啦的往下掉,而且这3年多肝肾功能是正常的。


          IP属地:广东来自Android客户端98楼2015-11-06 10:55
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            现在我每天会去散步半小时,戴着耳机,听着喜欢的音乐,看着沿途的风景,感受心脏的跳动,起码现在还是活着的,不是吗?到目前为止,已经变成是每半个月输一次血了,但我并没有因此停下前进的脚步。
            这里要说明几点。
            第一不要跟我一样私自停药,哪怕是有一点点的效果都不要停药,减药也应该慎重。
            第二环孢素雄激素的副作用会好的,现在我环孢素雄激素已经停了快3个月了,胡子手毛脚毛都在慢慢褪掉,皮肤也不再长痤疮了,偶尔一两颗还会有的,皮肤毛孔和颜色也都好了很多。但是声音暂时变不回去,以后不知道。
            第三停了环孢素雄激素,头发掉很多,不知道是不是我个人的原因。


            IP属地:广东来自Android客户端99楼2015-11-06 10:59
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              呼~如释重负,终于更完了。再也不用杀死我的脑细胞绞尽脑汁的去回忆了


              IP属地:广东来自Android客户端100楼2015-11-06 11:01
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                下午心情太难过,爷爷奶奶身体都不是很好。爷爷之前脑子长了个瘤。虽然说是良性的,可以用伽马刀手术把周围的神经杀死,让它慢慢死掉,但是做完到现在人一直都不太好,总会感觉没精神,也许是真的老了。奶奶一直身体都挺健朗的,前一阵子头感觉会晕,说是血压有点高,然后就去医院输液,回来后虽说血压稳定了,但是头晕的症状一直没改善。过几天姑姑要接奶奶去她那边的大医院做检查,爷爷自己在老家也不放心,所以我们会回去照顾爷爷,自从上次回去和爷爷出门,上楼梯的时候差点摔倒,我就一直不放心。
                从小我是爷爷奶奶带大的,虽然我知道人老了还是多少哪里会有问题,但是我接受不了啊。


                IP属地:广东来自Android客户端104楼2015-11-06 16:09
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                  想不通的时候就换个角度


                  IP属地:广东来自Android客户端110楼2015-11-06 21:33
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                    今天起的有点早,因为昨晚睡得有点早。6点醒来,然后我的睡眠和肚子在抗衡,脑瓜还想了半天,要起床吃点东西再睡呢还是继续睡呢?后来是个没有结果的结果,因为想着想着就睡着了。然后就被我妈魔性的笑声吓醒了,直至现在躺在床上记录下了这一刻。


                    IP属地:广东来自Android客户端117楼2015-11-08 08:23
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                      喂饱了一只蚊子,如果不拍死它,你说它会不会像我们一样就得了再障啊,所以我决定亲手拍死它,免得它跟我们一样痛苦。哈哈哈哈哈哈哈。脑洞开太大,我需要棉花。
                      晚安


                      IP属地:广东来自Android客户端120楼2015-11-08 22:02
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                        老家六点的天空
                        楼主要滚回去睡回笼觉了


                        IP属地:广东来自Android客户端122楼2015-11-09 06:29
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                          我觉得应该要马上写下来,不然过多一会我这记忆力就会断片。
                          刚才做了一个梦,梦见坐在一辆大巴上面,看着高速两旁的海,还看到了一搜轮船,以及一辆车头摆着Hello Kitty公仔的超长婚车,每个女生心中都会有一颗少女心的。不知道怎么的就变成了一辆超拉风的摩托车,但是载我的那个人我不知道是谁。还路过了两旁都是花的街道,话说我的梦想就是开花店,因为花店给人心情很好。接着就是一个类似于灯塔的塔,接着好像就和谁去了塔上面,太恐怖了,感觉像鬼屋。。。我还被蜘蛛丝给包围了,后来我也不知道怎么出来的,然后就废了九牛二虎之力爬上了另外一座木板塔,然后有个女的让我拿着木板做的一块板去另一座塔,然后我就下来后又爬另外的干草塔,爬上了另一个塔,说到这里说都说累了,接着就是看到一个老头,让我拿着干掉的草把跟着他做动作,我一气之下就把他给打了。。。。。。
                          你们不用听懂我在说什么啊。因为经常有时候正在发生的事,你突然会觉得有一瞬间是曾经发生过的。我写下来是想等以后会不会也有这么一瞬间是恰好跟我梦里梦到的是一样的。


                          IP属地:广东来自Android客户端124楼2015-11-09 10:53
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                            听说你们那都下雪了
                            嚯嚯,我这倒好。你们在北方的那个寒风吹,我在南方的那个风扇吹。昨天热的穿短袖,耷拉着两条腿吹风扇,今天早晨就冷到盖两床被子,现在又是吹着风扇,这变化无常的天气也是没谁了,让你一天体会到春夏秋冬四个季节…
                            貌似这两天特别能吃。早上喝了一碗粗粮粥外加一杯粗粮豆浆,临近中午吃了一根香蕉,午餐吃了满满一碗饭&两碗鸡汤,我不会告诉你我还吃了鸡腿 原本打算下午再啃根玉米的,想想还是算了。于是睡醒还是决定吃下图这个丑萌丑萌的。
                            我的最爱,之一。哈哈


                            IP属地:广东来自Android客户端129楼2015-11-10 16:10
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                              果然,下午的玉米没有吃就是睡不着 。。。猪一般的胃口


                              IP属地:广东来自Android客户端133楼2015-11-10 21:53
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