星期六星期天不赖床简直对不起周末这个词呢～楼主才起床…

我今天下决心减药了！一天一颗激素…但愿我不是在作死

听大夫的话，不要私自丁减少。

谢谢亲们的提醒~不过楼主的减药程序是按照以前自己吃过的那一套来的....应该问题不大~一天两颗的吃法已经持续半年时间，长期吃的话的激素剂量还应再小一丢丢~
我会随时更新自身情况的么么哒！~

我也跟你一样，灾难过后一切都很美好，可以现在面临新的问题，我刚刚结婚了，生小孩很危险。

突然想到一个问题....我们这样的病生宝宝的话，宝宝会不会有SLE的遗传？

你身体恢复的这么好 有什么秘诀么 吃的什么保健品

满满正能量美女有骨坏吗？

复发了你是怎么做的呢？我前天一查复发了感觉世界崩溃了

楼主棒棒的！就喜欢这些励志的贴！我们一起加油啊！

请问美女，9岁诊断肾病综合症几克尿蛋白？有浮肿吗？那怎么又发展成sle呢？都吃过什么免疫制剂控制的？

吃四年激素和药了，身体皮肤感觉暗黄，没水色，好难看

要热炸了呀.....
明天周末和男票去玩水

最近有很多宝贝儿问我关于骨坏的问题，其实楼主一直觉得自己很幸运的得病八年并没有骨坏出现～

在这里我觉得可能是因为我一直在吃抗血小板凝结的药～大家可能没有停过，但是在昆明的病友们几乎都吃，我发现身边的骨坏患者很少很少，并不像吧里这么多