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无论以后如何,鼓励自己!!

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“相信会有那么一天,医学进步了,我们都会康复,我们一起手拉着手,一起在阳光下奔跑,在这之前,我们要加油,活下去,走下去!”
==== 今天看到的这段话,是这段时间以来,那么多宽心的、安慰的、鼓励的……里面最打动我的一句。这是一位先心病友MM帖子里的一段话。在此引用,谢谢。
从今年3月份开始出现症状以来,各种难受各种痛苦各种心理煎熬,相信只有得过心肌病的人才能体会。到6月24日确认为肥厚型心肌病之后,说不意志消沉是假的,说不胡思乱想也是假的。身体上的不舒服,心理上恐慌,经济上的压力,对孩子的思念(身体难受带不了孩子,送去奶奶家了)快要压垮我。也许心理因素比疾病更可怕。
今天看到这段话,让我有种豁然开朗的感觉。是的,我们要加油,要活着!活着才有希望!也许有一天,医学进步了,现在的难治之症也可以治愈


1楼2014-07-01 18:24回复
    我爸今年63岁,去年说无力疲惫,去医院检查后说是严重贫血,心电图也是有问题的,提示左心室肥大。当时没做彩超。
    医生主要医治他的缺铁性贫血。血常规正常以后,我爸说自觉无任何症状。家在农村,什么轻重农活一样干。
    今年在我确诊为肥厚型心肌病之后,据说此病有家族史,一直放心不下,要求我爸去医院查一次彩超。准备明天去。
    心里好忐忑!希望爸爸没事!


    2楼2014-07-02 08:41
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      加油吧,我们一起努力乐观一点


      IP属地:内蒙古来自Android客户端3楼2014-07-03 11:33
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        我爸今天检查结果出来了。大概如下:
        左心房稍增大,室间隔稍增厚(11MM),二尖瓣轻度反流,主动脉轻度反流,收缩功能下降。
        和我的左心室非对称性肥厚不一样。(我的室间隔最后处为16.7MM)
        医生看了报告,说没太大问题,说要注意别发展成冠心病。不吃肥肉,不喝酒。我爸血压正常,80--120.
        对63岁的人来说,这样的心脏情况不算太大问题么? 不懂


        5楼2014-07-03 19:10
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          今天突然又非常难受了。
          本来难受的症状一直存在的,比如无力,容易累。
          因为太想女儿,前两天把她从奶奶家接了回来。她一回来琐事就多,我这种状况,很多事都无法照顾周全。他爹没耐心(以前我没发病时孩子的事他几乎不管的),女儿缠着他玩,他不能上网,就发火。
          唉,骂得我听不下去,就说他不该这样。说着说着我就伤心了。想想以前,都是自己把事情办得妥妥的,现在得求人了,觉得女儿也可怜,哪有小孩子不调皮的?得了这个病,也不知道哪天就去了,就想跟孩子多相处一天算一天呗。结果他爹发疯了,吼,要死你快死啊,别拖累我们啊,球钱找不到……
          我知道我得控制情绪,可是,真真是心如刀绞!
          得了这个病,各种难受,心理压力。都说有问题找家属沟通,我家这位家属,最好别沟通,他完全无视我生病这个事实(他说他心态放得开),认为大部分是我想出来的。多说两句立马发飙。 我能怎样?我只是好恨自己!!
          白天生气伤心,晚上孩子又闹,几乎半夜一点才睡。好吧,我在想,明天我一定又得难受了。
          结果今天白天居然还好。我还在庆幸,莫非吃了半个月的药,有效果啦?
          可是,把晚饭、菜弄好,摆上桌的时候,突然觉得心里一慌,似乎全身力气瞬间被抽光一般,当时站都站不住!饭也吃不下了,反胃想吐。歇了好久都缓不过来。不咬牙撑着,大概会昏倒吧?


          6楼2014-07-08 20:35
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            有经验的请帮忙看看。
            我觉得我不只是心肌病而已。也应该不是药物反应。
            大概有两个多月了,一直很饿,饿得很快,却吃不下,反胃想吐。这是脾胃失调吗?
            还有就是为何一直觉得喉咙难受呢?前段时间是发紧,好像被捏住喉咙。现在是发紧加发痒。


            7楼2014-07-08 20:39
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              你这贴看得我泪流满面,3月份得了心肌炎以后也是家里大小事情全部没法料理了,很多简单的事情变得身不由己,家里人从不理解变得慢慢理解,过一天算一天吧,吃药能让病情不发展下去,就拼命吃,能有一点效果就得过且过地活着。


              来自iPhone客户端8楼2014-07-11 13:08
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                好久没来了。
                最近家里发生了很多事,先是孩子因为感染病毒高烧39不退住院,接着我也中招,也开始高烧咳嗽。大概是因为在医院睡不好吃不好,加上心理焦虑的原因,我的病情似乎一下子恶化的非常严重。心慌全身无力,连说话下床都费力,最终打120急救。
                去医院一系列检查后却又发现心肌病还是那样子,并没有加重或恶化,查不出所以然来,医生说我太过焦虑。
                孩子出院后,弟弟因为工作的原因,公司违规操作,好像是没有手续却在经营黄金白银珠宝玉器之类的期货,成了非法集资诈骗,虽然弟弟只是一打工的,但业绩做得太好,经手金额高,而且也不能排除对公司违规操作完全不知情,一样触犯了刑法!等我们得到消息时,已经被抓了!完全不能与家人联系。
                我觉得我快疯了!以前想着,如果我怎样了,起码爸妈还有弟弟妹妹。现在我这样病恹恹的什么忙也帮不上,妹妹远在深圳。简直要绝望了!
                我明白,我的问题在哪里,脾胃有些失调,吃不下东西。确实焦虑,一想到孩子生病怎样怎样,越想越严重,自己把自己吓得心跳加快四肢发抖加拉肚子。
                这种焦虑的情况,从前两年孩子他爹开始搞外遇时就慢慢有了,当时我是长期失眠,天天忧伤,后来因为生病反而加重了这种焦虑的情况,凡事总是会想到最不好的地步,把自己吓得要死。
                昨晚孩子突然说左腋下痛,我摸着似乎有一肿包,当时就吓得心跳加速,四肢发抖,然后肠胃也有反应(拉肚子)。今天带去看了医生,说因为她感染病毒的原因,目前在恢复期,有淋巴发应,没什么关系。心一定,那些不舒服的感觉就慢慢没了……
                是我太过在乎孩子么?她一有点什么我就急得不行。
                心肌病,现在还加上个焦虑症,怎么办?????


                9楼2014-07-22 15:26
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                  来自手机贴吧10楼2014-07-23 10:38
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                    姐 我也是心脏不适加上焦虑症抑郁症 每天全身无力不知道怎么办 但是我们不能放弃 别拿别人的错误惩罚自己 虽然很难 但为了女儿为了自己尽量开心点 谁也不能断定自己今后的路 唯一能做的就是把握今天 加油 一起努力


                    来自手机贴吧11楼2014-07-23 10:42
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                      我都五年了,现在去医院检查就是有些心跳快。。。。医生说其他各种检查跟正常人一样。可我就是不舒服


                      IP属地:河北来自手机贴吧12楼2014-07-24 16:59
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                        大部分男人,在30岁都拼命养家,我却休在家里被养着。医院查不到问题,总说正常,今年春天又让去XX医院检查,我都懒得去了,那次都是各种抽血,CT核磁。化验B超。都正常,那为什么就是不舒服呢。医生也答不上来。。。。。。。。


                        IP属地:河北来自手机贴吧13楼2014-07-24 17:02
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                          别人都是三高什么的,我是各种低……
                          低血压(60--95左右,偶尔能上100),
                          低血糖(空腹血糖好像是2.9,正常最低限好像是3.1?)
                          低血钾(3.1,正常是3.5-5.2)
                          好吧,分开来看,个个都有点低但不是很低,可是加起来都在一个人身上就够呛了!每一种都会让人很累发软无力发抖……等。之前我一直以为是心肌病的原因让我各种难受,医院却告诉我,我的肥厚型心肌病没那么严重,不可能让我连下床走路说话都费力(我妈认为我是中邪了,还去信迷信来着。真是病急乱投医)。让我别想太多,多吃饭(有两个月左右,一直很饿却吃不下又想吐,大概就是因为这个原因,营养摄入不够,导致各种低)。
                          关键我就是吃不下啊,有谁知道那种饿得发晕却看到吃的就想吐的滋味?话说我怀孕时都没这么恼火!
                          搭的士时我顺口问司机,知道哪里有好的中医不?师傅回我,他老婆家就是开连锁药店的,他老丈人就是老中医……
                          然后就去了,他老丈人不在,他老婆听我说了各种症状以后,让我暂时不用抓水剂中药吃,让吃归脾丸,几块钱一盒。
                          买了两盒。说实话我真是怀疑态度,在医院花了好几千没查出个所以然来,几块钱的药有用么?反正最近家里的药也堆的够多了,就买点试试吧。
                          谁知才吃了一两天,还真的有用!看着吃的不反胃了,能吃得下去了!吃得下,当然各种虚弱的症状会减轻。
                          药不在贵,用对了才珍贵啊。感谢的士师傅!


                          14楼2014-08-05 17:07
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                            看了这个我也想哭,我妈妈那时候住院住了半个多月,情况才稳定下来,真的很无助,很想哭


                            来自Android客户端15楼2014-08-12 10:42
                            收起回复