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无论以后如何,鼓励自己!!

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“相信会有那么一天,医学进步了,我们都会康复,我们一起手拉着手,一起在阳光下奔跑,在这之前,我们要加油,活下去,走下去!”
==== 今天看到的这段话,是这段时间以来,那么多宽心的、安慰的、鼓励的……里面最打动我的一句。这是一位先心病友MM帖子里的一段话。在此引用,谢谢。
从今年3月份开始出现症状以来,各种难受各种痛苦各种心理煎熬,相信只有得过心肌病的人才能体会。到6月24日确认为肥厚型心肌病之后,说不意志消沉是假的,说不胡思乱想也是假的。身体上的不舒服,心理上恐慌,经济上的压力,对孩子的思念(身体难受带不了孩子,送去奶奶家了)快要压垮我。也许心理因素比疾病更可怕。
今天看到这段话,让我有种豁然开朗的感觉。是的,我们要加油,要活着!活着才有希望!也许有一天,医学进步了,现在的难治之症也可以治愈


1楼2014-07-01 18:24回复
    我爸今年63岁,去年说无力疲惫,去医院检查后说是严重贫血,心电图也是有问题的,提示左心室肥大。当时没做彩超。
    医生主要医治他的缺铁性贫血。血常规正常以后,我爸说自觉无任何症状。家在农村,什么轻重农活一样干。
    今年在我确诊为肥厚型心肌病之后,据说此病有家族史,一直放心不下,要求我爸去医院查一次彩超。准备明天去。
    心里好忐忑!希望爸爸没事!


    2楼2014-07-02 08:41
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      我爸今天检查结果出来了。大概如下:
      左心房稍增大,室间隔稍增厚(11MM),二尖瓣轻度反流,主动脉轻度反流,收缩功能下降。
      和我的左心室非对称性肥厚不一样。(我的室间隔最后处为16.7MM)
      医生看了报告,说没太大问题,说要注意别发展成冠心病。不吃肥肉,不喝酒。我爸血压正常,80--120.
      对63岁的人来说,这样的心脏情况不算太大问题么? 不懂


      5楼2014-07-03 19:10
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        今天突然又非常难受了。
        本来难受的症状一直存在的,比如无力,容易累。
        因为太想女儿,前两天把她从奶奶家接了回来。她一回来琐事就多,我这种状况,很多事都无法照顾周全。他爹没耐心(以前我没发病时孩子的事他几乎不管的),女儿缠着他玩,他不能上网,就发火。
        唉,骂得我听不下去,就说他不该这样。说着说着我就伤心了。想想以前,都是自己把事情办得妥妥的,现在得求人了,觉得女儿也可怜,哪有小孩子不调皮的?得了这个病,也不知道哪天就去了,就想跟孩子多相处一天算一天呗。结果他爹发疯了,吼,要死你快死啊,别拖累我们啊,球钱找不到……
        我知道我得控制情绪,可是,真真是心如刀绞!
        得了这个病,各种难受,心理压力。都说有问题找家属沟通,我家这位家属,最好别沟通,他完全无视我生病这个事实(他说他心态放得开),认为大部分是我想出来的。多说两句立马发飙。 我能怎样?我只是好恨自己!!
        白天生气伤心,晚上孩子又闹,几乎半夜一点才睡。好吧,我在想,明天我一定又得难受了。
        结果今天白天居然还好。我还在庆幸,莫非吃了半个月的药,有效果啦?
        可是,把晚饭、菜弄好,摆上桌的时候,突然觉得心里一慌,似乎全身力气瞬间被抽光一般,当时站都站不住!饭也吃不下了,反胃想吐。歇了好久都缓不过来。不咬牙撑着,大概会昏倒吧?


        6楼2014-07-08 20:35
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          有经验的请帮忙看看。
          我觉得我不只是心肌病而已。也应该不是药物反应。
          大概有两个多月了,一直很饿,饿得很快,却吃不下,反胃想吐。这是脾胃失调吗?
          还有就是为何一直觉得喉咙难受呢?前段时间是发紧,好像被捏住喉咙。现在是发紧加发痒。


          7楼2014-07-08 20:39
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            好久没来了。
            最近家里发生了很多事,先是孩子因为感染病毒高烧39不退住院,接着我也中招,也开始高烧咳嗽。大概是因为在医院睡不好吃不好,加上心理焦虑的原因,我的病情似乎一下子恶化的非常严重。心慌全身无力,连说话下床都费力,最终打120急救。
            去医院一系列检查后却又发现心肌病还是那样子,并没有加重或恶化,查不出所以然来,医生说我太过焦虑。
            孩子出院后,弟弟因为工作的原因,公司违规操作,好像是没有手续却在经营黄金白银珠宝玉器之类的期货,成了非法集资诈骗,虽然弟弟只是一打工的,但业绩做得太好,经手金额高,而且也不能排除对公司违规操作完全不知情,一样触犯了刑法!等我们得到消息时,已经被抓了!完全不能与家人联系。
            我觉得我快疯了!以前想着,如果我怎样了,起码爸妈还有弟弟妹妹。现在我这样病恹恹的什么忙也帮不上,妹妹远在深圳。简直要绝望了!
            我明白,我的问题在哪里,脾胃有些失调,吃不下东西。确实焦虑,一想到孩子生病怎样怎样,越想越严重,自己把自己吓得心跳加快四肢发抖加拉肚子。
            这种焦虑的情况,从前两年孩子他爹开始搞外遇时就慢慢有了,当时我是长期失眠,天天忧伤,后来因为生病反而加重了这种焦虑的情况,凡事总是会想到最不好的地步,把自己吓得要死。
            昨晚孩子突然说左腋下痛,我摸着似乎有一肿包,当时就吓得心跳加速,四肢发抖,然后肠胃也有反应(拉肚子)。今天带去看了医生,说因为她感染病毒的原因,目前在恢复期,有淋巴发应,没什么关系。心一定,那些不舒服的感觉就慢慢没了……
            是我太过在乎孩子么?她一有点什么我就急得不行。
            心肌病,现在还加上个焦虑症,怎么办?????


            9楼2014-07-22 15:26
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              别人都是三高什么的,我是各种低……
              低血压(60--95左右,偶尔能上100),
              低血糖(空腹血糖好像是2.9,正常最低限好像是3.1?)
              低血钾(3.1,正常是3.5-5.2)
              好吧,分开来看,个个都有点低但不是很低,可是加起来都在一个人身上就够呛了!每一种都会让人很累发软无力发抖……等。之前我一直以为是心肌病的原因让我各种难受,医院却告诉我,我的肥厚型心肌病没那么严重,不可能让我连下床走路说话都费力(我妈认为我是中邪了,还去信迷信来着。真是病急乱投医)。让我别想太多,多吃饭(有两个月左右,一直很饿却吃不下又想吐,大概就是因为这个原因,营养摄入不够,导致各种低)。
              关键我就是吃不下啊,有谁知道那种饿得发晕却看到吃的就想吐的滋味?话说我怀孕时都没这么恼火!
              搭的士时我顺口问司机,知道哪里有好的中医不?师傅回我,他老婆家就是开连锁药店的,他老丈人就是老中医……
              然后就去了,他老丈人不在,他老婆听我说了各种症状以后,让我暂时不用抓水剂中药吃,让吃归脾丸,几块钱一盒。
              买了两盒。说实话我真是怀疑态度,在医院花了好几千没查出个所以然来,几块钱的药有用么?反正最近家里的药也堆的够多了,就买点试试吧。
              谁知才吃了一两天,还真的有用!看着吃的不反胃了,能吃得下去了!吃得下,当然各种虚弱的症状会减轻。
              药不在贵,用对了才珍贵啊。感谢的士师傅!


              14楼2014-08-05 17:07
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                今天去重庆新桥医院复诊了。
                家 ==》永川城区(1小时)==》重庆长途汽车站(高速1.5小时左右)==》医院(计程车约20分钟)
                加起来单程差不多3小时,来回就得6小时。除去挂号排队什么的,实际看诊也就不到10分钟而已。我一天跑了个来回,早晨5点左右就起床。
                本来都在犹豫着不敢去的,怕一出门就昏倒咋办,可是不去又不行。7月份感冒之后,因为吃不下,低血糖低血钾好长一段时间全身一点力没有,头也晕,成天躺着,上个厕所都要扶着墙去!这几天好了点。
                结果还好,一个人去的,跑了一整天,没事,也没心慌无力什么的,就是回来之后头有点晕。因为肥厚型心肌病发展缓慢,大概治疗也缓慢吧,医生让我吃三个月到半年的药之后再去检查。今天就弄了三个月的药回来,一大袋子!看着都想吐!唉~~~
                其实我心肌病也就还那样子,偶尔心跳加快。大概剧烈运动不行(也没剧烈运动所以不知道……),搬重物不行。 其它比如全身发软,四肢无力发抖,心慌,头晕之类,我觉得大部分可能和我低血糖低血钾有关。补钾之后症状好了很多。
                因此,不要自己吓自己,不要什么不舒服都想着心脏咋样咋样了,是不是病情加重什么的。


                17楼2014-08-12 21:38
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                  最近情况比较稳定。很少上来了。
                  不能累着,不能长时间看着电脑,否则会头晕头胀痛。
                  不能饿肚子,因低血糖低血钾的原因,一饿就会手脚发软。一觉得饿就要赶紧吃东西,我笑称,电量不足了,要马上充电,否则就会关机……
                  饮食要非常规律,搭配要合理,蔬菜水果不能少。
                  这样的好处就是,以后再也不敢熬夜,也不敢老用手机看小说到半夜,也不能睡懒觉不吃早餐,不能只吃些没营养的垃圾食品,不可以吵架(情绪激动)……
                  突然发现,生活方式变的无比健康,必须的,否则身体就会抗议。
                  想起一朋友说的,先天体弱,后天失养。本来基础不好,自己还瞎折腾,能不生病么?


                  20楼2014-08-25 16:17
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                    快三个月没来了!
                    最近情况算是比较稳定吧,尽量早点睡觉不熬夜。
                    孩子上幼儿园了,为了她早能早起,晚上我一般10点以前就陪着她睡了。早睡确实好处多,头晕的情况好了许多。
                    孩子才去上学,不适应,老生病,9月底感冒引起高烧住院,出院后也一直咳嗽、上火之类,一直好不完全,为了照顾她,我忙得晕头转向,除非身体累得吃不消,否则几乎都不去想这个病什么的。
                    能吃吃,能睡睡,看见漂亮衣服一样买……


                    23楼2014-11-13 11:45
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