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中西医结合治疗白血病-M1患者5年来的历程

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1楼2012-12-25 19:54回复


    3楼2012-12-25 19:55
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      4楼2012-12-25 19:55
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        5楼2012-12-25 19:55
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          回忆历程-1 病因追朔
          记得那年是我儿考取了大学,发病前我在家对墙上漆了树脂漆,(这难道是诱因?)送完儿子,从南京的学校里回来没几天,那天半夜就觉得肚痛起来拉了几趟稀,早上量了体温39度,发烧了。。。。这本来是很正常的小病嘛,我觉得抗一下就可以了。可坚持到中午还是发烧着就去医院看病,查体验血等一路下来就在验小血上卡了壳,怎么也给不出报告了。。。怎么啦?复查了一遍也是那样,还要我去血液科住院检查,晕!我想糟了。。。是有什么大病了?说实话我那时对这病的一点知识也没有。。。根本就不了解,更是不懂!我去的那个医院的血液科在我们这里不是很有名,我就决定转到我们那里当时最好的医院血液科,又是一番抽血复查。。。那时我还在肚痛拉稀。。。。通过认识的医生(把我挡在门外)和科主任付主任医师们讨论起我的病情和治疗方案了。。。。然后是入住,一番手续后就进行骨穿什么的。。。。!后来我才知,是和我家属通报病情,说外走血已有70%以上的坏细胞了,已确诊是白血病,骨穿仅是确定型号罢了,病人如不及时化疗只有3个月不超6个月的生命什么的,吓了我老婆和家人一番,我想所有家属全会经历过这一幕。。。我这里就不多说了,就是光瞒着病人。我的入院诊断上写着:1。急性非淋巴细胞性白血病M1 2.急性肠炎 入院时间:2007年10月8号


          14楼2013-01-28 19:58
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            2007-10-8这是要记住的日子,也是这一天,天要塌了,地要陷了,就象是世界未日到了,也就是我们刚过的2012-12-21一样,这对于我家来说是多大的打击啊,对我个人来说是判刑的开始。。。。!这噩梦也是刚开始,后面治疗的路更长。今天就写到这里,我是学理工科的,文笔不好,写不出什么来,只能是把亲身经历和大家一起分享,但也不能太累哦!


            15楼2013-01-28 19:58
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              回忆历程-2 第1第2次化疗
              8号住院后经检查后在10号进行了第一次化疗,用的DA方案,(柔红霉素40mg d1、3、5+阿糖胞苷0.2g d1-7),我入院时的血常规:WBC:4.2*109/L,HB:115g/L,PLT:171*109/L,幼稚细胞65%三大指标全合格,可就是有幼稚细胞,我就这样被判了刑。。。。开始了地狱般无法想像深渊的新人生!骨髓象示:急性非淋巴细胞性白血病M1.化疗后出现严重的骨髓抑制伴感染,我对药很过敏,几天后就被转入了无菌层流病房,第一次进无菌室长达25天,(这里我还创下了一个记录,就是我是我们无锡第一人民医院的无菌层流病房的最后一个病人,同时也是新人民医院的第一批病人,因医院搬迁)什么输血小板啦,输了很多哦!隔天就要输,新鲜的能帮我顶个2-3天,要是冰冻的也就是1-2天,重组人白介素-11粉针全用上了。。。。也用了不少,这全是自费的。但仍高烧不退,左侧下颌部淋巴结肿痛,颜面部肿胀,左下颌多发脓肿形成,肿的连饭也不能吃了。。。回忆起这些,真是不堪回首,都不愿意再想起。。。。一人在仓里,全家跟着着急,每天只能隔着玻璃窗打打电话,送来的吃的也全要经过消毒,后来经多方专家会诊,决定在B超的帮助下进行多次切开引流。。。。就这样体温下降,红肿消退。复查骨穿提示CR,这是最重要的结果,也很感欣慰的。那么多天的高烧,烧至40多度的,一天要来几次的,那也不是啥坏事,象是帮我进行了热化疗。。。。!就这样治疗着,出仓后直到11月30号进行了第二次化疗HA方案(高三尖杉酯碱2mg d1-5+阿糖胞苷0.2g d1-5),化疗后骨髓抑制,这次还输了血了。。。要互助献血。连着二次化疗,中间一直住院,直到12月的23号,基本正常了,就第一次出院了。这次长达2个半月的治疗,象是我的重生!花费也是不小的,除了能报销走医保的,(医保的有18万多),自负和自费部分就花去了6万多。。。。。不早了,今天就写到这里,回忆是痛苦的,我的经历但愿能帮着大家。


              16楼2013-01-28 19:59
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                出院时小结上多出了一病:1.急性非淋巴细胞性白血病M1 2.急性肠炎 3.左下颌肿胀、蜂窝组织炎 看来化疗对我的感染和敏感反应很大啊,在这70多天的时间里,人的思想和家属所受的罪也是可想而知的,思想的波动也是很大,也就是死过了一次!天天的高烧,40多度的到点就发,打靶子的抖,床也跟着动。。。。塞药发汗降温加物理降温,仓里穿的病号服一天要换5,6身,全是湿的,到后来护士就把好多套衣服给我准备着,床单被套也是每天换好多次,反正有护工帮你洗,这里的护士和我建立了良好的关系,直到现在我去医院也都很热烙的哦!窃嘻一下。。。呵。。。很有“名人”的风范!出院回家过年!过完年我们继续!唉!治疗白血病的艰辛历程我又走出了一步。。。。!


                17楼2013-01-28 19:59
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                  第一次化疗后的心情是很悲催的,我想写首诗什么的,可又写不好,就找来一首吧,表一下当时的心情。。。。!
                  我的世界仍下着悲摧的雨
                  类别:现代诗歌
                  作者:凝云止水
                  我的世界仍下着悲摧的雨
                    我知道圆圆的太阳已经升起
                    它照得到全世界照不到我一隅
                    我不知道我的彩虹何时挂起
                  生活的天平突然失去了重心
                    我下着一局只有自己的棋
                    远去的故人不再落下白子
                    满盘全布设着黑色的谜
                  我总爱想起春天的日子
                    其实我不爱——我害怕,只是无法回避
                    数着满树的黄叶离落枝头
                    似乎将来的冬天也已成为回忆
                  我的世界仍下着悲摧的雨
                    我不知道我的彩虹何时挂起
                    痛苦的蛆虫咀噬着我的心脏
                    我的血泪已染红了西天的残


                  18楼2013-01-28 20:01
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                    哦,年代久记不清了,原来23号的出院仅是转一下假出院而已,其实从10月8号一住进来到真的出院就是来年的1月31号了,住院113天,在12月底又做了一次骨穿,骨穿显示:早幼粒细胞比例增高(原粒3%,早幼粒6.5%)有点冒了哦!在1月2号进行了第三次化疗予MA方案,左下颌肿痛明显好转,进行了本院中医科的理疗局部治疗,这样一做就做了好几个月,化疗后出现骨髓抑制,输了血小板等,血常规分类未见原幼细胞,这次化疗肠胃道反应很大,多做了几次保肝、护胃的治疗,这次化疗除了肠胃道不爽其它都很轻松,就真的能出院回家过年去喽!


                    19楼2013-01-28 20:01
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                      回忆历程-3 第一年的的第4次化疗
                      我是做完了三次化疗才出院的,住了110多天的医院回家过年,过完年又踏上了征程,同志们,病友们啊,入院化疗我见医院就怕啊。。。。可又不能不去,此处省略1w字吧,太悲感了影响看客们的心态,呵。。。乐观一点听医生的话,没错!我的主任医生常说的一句话就是:三分治疗,七分精神!2008年2月9号入院进行第四次的化疗,那时离发病已4个月了,体貌除了有轻度贫血貌外,其它全正常的,也不发热,神经系统检查:布氏征阴性,克氏征阴性,巴氏征阴性,B超和增强CT提示:肝血管瘤可能。看来化疗化出来的其它病在逐渐增加中。。。。!2月11号第4次化疗予DA方案--中剂量阿糖胞苷巩固化疗。这次化疗后掉头发了,头上真光,一根头发也没有,很亮!后来长出来的头发也是卷的,很软也很美,就二个字“漂亮”,有外国人的风范,不知是不是我输到外国人在我国献的血的缘故?我也不知道有没有卷头发的外国人献血一说。。。?这次中剂量我H不住了,因皮肤散在淤斑,也就是血小板太低有出血点了,二进宫。唉,病人就是病人,这毒药太厉害,可怜我们这些病人了。


                      20楼2013-01-28 20:03
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                        回忆历程-4 第一年的的第5次第6次化疗
                        上次化疗二进宫后,在3月14号再去做第5次的化疗,一番检查后在2008年3月16号起予以HA(高三尖杉酯碱2mgd1-7+啊糖胞苷0.2gdi-7)方案,化疗后检查肝炎指标:表面抗体阳性,免疫分型:免疫分型髓系CD13(53.8%)免疫分型髓系CD33(54.5%)免疫分型祖系CD38(62.7%)免疫分型髓系CD117(24.1%)免疫分型髓系CD64(39.4%),复合原发病。免疫分型亚群、免疫功能提示免疫低下。B超:脂肪肝、肝血管瘤、脾肿大。晕,看来这病是越来越多了啊,还好分类未见原幼细胞。不管它了,24号出院!这次化疗连头掐尾10天时间。
                        第6次是2008年4月22号,那时发病已是6个月时间了,这中间在邻居病友的推荐下,开始了中西医结合治疗之旅,吃上了中药,主要是以辅助和调理、凉血、解毒、抚正、祛白、滋阴生血为主,到时还是要化疗的。4月24号予以了DA方案,其中:DNR40mld1,3,5,啊糖胞苷200mg d1-7,同时予水化,碱化尿液,保胃护肝治疗,化疗很顺利一周化疗完后就出院了。那时的血常规:白细胞(2.6,L,*10`9/L);血小板计数(182.0,N,*10`9/L); 血红蛋白(81.0,L,g/l); 快速C-反应蛋白(2,N,mg/l).
                        这些数据我写出来,是想供有用的人参考,请大家不要拍砖。


                        21楼2013-02-02 18:21
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                          第一年以后的化疗较顺利,第7次,第8次,第9次,第10次,第11次。。。。。我就不再一一篓喽了,这第一年我做了11次化疗,二次化疗间用中药辅助调理。这里有一点我要提醒发病的初发病友,一定要早做深静脉置管PICC,虽护理和通管较烦,但对于血管的损伤起到很好的保护作用,这么些年来我们手臂抽血和扎针都很困难的,一般都要找技术好的人抽和扎,否则多扎几针也是常事了,就是因为化疗烧坏了血管,做了这置管就很好的保护起来了,还有中西医结合后,千万不要认为中药后可不化疗了。我碰到的病友中有的是化疗缓解后就认为好了,看看病人也没啥其它的症状,就不再化疗,没几个月后复发了;也有的化疗缓解后进行了中药辅助治疗,这本来没啥不对的,可就是光中药不化疗了也复发了;这其中当然也可能有不复发的,这只能算是运气吧。不管你吃那里的中药,不适应肯定也是有的,也有可能无效,还好我不在此列。苦口良药,我觉得可以适当对症下药,例如肠胃不好可针对配药,肝功不好也可针对治疗等等,就象对化疗药敏感和不敏感一样,有的不起作用,指标能上能下,即使是骨髓抑制,只要能恢复就是有效的治疗。


                          22楼2013-02-02 19:32
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                            今天看到我们这里的江南晚报2013-2-5 A4版 http://epaper.wxrb.com/jnwb/20130205/index.htm报道了一篇文章,是为了肺移植患者:租住人民医院旁的特殊群体 他们的最大心愿是盼医保政策对大病患者倾斜 其实我也知道为了小白不知有多少的人在做着同样的事,我的好多病友就是这群体的一员。有媒体的帮忙,我们也要大声的呐喊一声:看这病啥时可便宜些了啊?


                            24楼2013-02-05 20:06
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                              大家新年快乐!祝本吧所有的人都能平安过年!


                              25楼2013-02-12 16:52
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