今天检查出来是这个病，伤心

我家也有个患者，15岁左右确诊，十几年了，开始的时候视力下降很厉害，医生说没有什么好方法，病急乱投医吧，看有资料表明花青素对黄斑有很大的好处，当时吃了很多含花青素高的食物，不知道是不是有这个因素，慢慢逐渐稳定在0.8，后来又下降了一点，目前维持在0.6-0.5左右，不知道还会不会再下降，很担心，

我爸爸得了这个病已经十几年了 十几年来视力一直很差 13年去中山眼科中心看病 但却没有治疗方法 作为子女一直很担心 却无能为力 多么希望能治疗好他的眼睛 不知道 目前有没有这种病的治疗方法或者药物

要毕业了，视力越来越差不知道能找什么工作，很迷茫大家有什么群可以拉一下沟通交流的的吗？

大家视力怎么样了，有没有什么合适的工作推荐

不打算结婚生孩子了。我可以赖活着，但不想我的后代也这样。苦逼，身边家人都没事，就我一个“幸运儿”，我感谢造物主八辈祖宗。

现在有治疗stargardt病的方法吗?

治疗Stargardt病症新方向：“Remofuscin”（雷莫夫星） 10 个月前 近日，“青少年黄斑变性自救团队”与英国“Katair”公司建立联系，就该公司当前研发的针对ABCA4基因缺陷导致Stargardt病的治疗药物“Remofuscin”进行了深入的交流。 发展历程 “Remofuscin”（雷莫夫星）最初是用于治疗”胃反流“的肠胃药物，在进行临床试验过程中发现该药物能有效阻止灵长类动物眼球“脂褐素”的生成。研究公司立即调整研发方向，将相关药物转向“Stargardt病症”及“干性

想请教一些事情，谢谢

vx: dnx9527

我有看到过stargardt自救之家的一个视频，可是添加不上。我希望我们病友可以以一种互动的方式联系起来。互相勉励，互相沟通生活。因为你和正常人说你的情况他们好像听不懂吧！我和我姐关系特好，有一次她让我帮弄一个文件，我说看不清。他竟然说我这么大字都看不清。她知道我生病了，可她不知道生病的我的境况，她还是会用她自己的视角去看问题。

https://m.sohu.com/a/292010232_401085?strategyid=00014

大家都怎么样了？我们活着能等到康复的那一天吗？等多久？？？煎熬！痛苦

还有人么？大家的病情都怎么样了

我女儿18岁，两年前视力下降厉害半年前确诊这个病，想问一下这个病有什么好的治疗方法？跪求

这种眼病对学习，生活，工作影响都很大，处处受挫，我今年22岁面临工作问题，不知道大家都在从事些什么工作？

本文转载自：青少年黄斑变性患者交流自救之家 近日，意大利"Agostino Gemelli大学医学院”在著名的《营养学》杂志上发表文章，该院与罗马大学天主教大学的专家进行了一项研究：“藏红花”在对患有Stargardt病症上有神奇的治疗效果。 该研究是Agostino Gemelli大学医院基金会眼科OCH专家Benedetto Falsini教授与Silvia教授共同的成果。 Stargardt病是视网膜中央“黄斑”的遗传性变性。症状主要包括中央视力的下降，该现象始于幼年，或者在任何情况下，基本

你们好？我今年22岁8岁那年视力就明显下降了，同年父母离异，后来确诊是stargardt，现在也该自己养活自己了，可是找工作屡次被拒，有人推荐哦哦学按摩，可我真的不喜欢那个，为此我爸说我吃不了苦，说工作不分贵贱，但我不是说那个工作贱啊！只是不喜欢，跟他吵了很久。现在依旧一事无成

亲爱的各位吧友：欢迎来到stargardt