再障慢病门诊大病可除了开环孢素康力龙之类的药，能开易善复，谷胱甘肽类似护肝的💊药吗？

又过15天左右 再次去检查 又涨了不少 加油 可能有病友会问吃什么 风雨大哥推荐方案 左旋咪错 加仿阿伐曲 在我身上见效了 坚持是值得的

今天复查又减了一粒环孢素，继续努力！友友们一起加油吧！

为什么人生要这么艰难啊！看了好多科普了

换药，转两盒半西罗莫司，有需要的联系

这个试验成功也有一年了，我再障二十年，太想用这个了，我想这才是血液病治疗的革命性技术。我打过电话没人接，发过多次邮件没人回，我想了解下这到底行不行啊？有哪位病友也关注的吗？广州的病友有方便去打听一下的吗？

一直关注人工红细胞和血小板的进展，如果真的能成功可以量产，那我们血液病人应该轻松很多吧，没有什么副作用，可以降低成本，可以多输一些，这样就起码不那么害怕正常的生活了。我们要好好的活着，科技快些进步！

再障风雨四十载的内容全部提取出来了 这里简单说明一下原由 原来那个号在和吧友交流时 我把四十载的链接发了出来 系统就认为违规 把那个号和那个帖子都屏蔽了 申诉至今无果 自己辛辛苦苦写得帖子就这样没了 实在不甘心 在这里重新发一下 看过的老朋友可以跳过 有更新再看 新朋友想看就扫几眼 遗憾的是楼层间和吧友讨论交流的内容肯定没有了 帖子的名称改为 四十载风雨彩虹路 这样充满希望 给人以鼓舞 大家都经历了风风雨雨 最后定能见彩

有青年再障病友吗？儿子，29岁，上个星期确诊再障

再障27年，环孢素肝肾损伤，尿蛋白一个+，肌酐101.停了环孢素，血小板掉的厉害，应该怎么办，求助求助，可不可以换他克莫司

本人4年前atg恢复正常由于减药复发，在次吃环保素后一年半由于长期服用环保素肌酐升高，后结石痛肌酐升高170减了2粒环保素服用6粒加白令片尿毒清肌酐下降124。听说天津小剂量不伤肝肾，本人服用20天肌酐又涨到154。左旋6粒环150毫升交换吃。有没有小伙伴吃天津方案伤肾的吗

七年再障路，减药病情反反复复，最近一次重感冒加支气管炎，直接跌倒了解放前，吃够了环孢素，又害怕药抗，不管用了，又害怕太多副作用，想咨询下不错的中医，中西结合，能稳定住，保住狗命，为了闺女，多活几年，谢谢

都正常好多年了，不过药还没有停，今年开始降板了，有点恐慌啊 发愁

女儿重型再障，吃药两个月，今天开始A了，希望后面能顺顺利利。开个贴记录一下。[图片]

再障性贫血脐带血移植第二次查嵌合度下降到百分之73咋办啊

最近想去做骨髓移植，所以心里有很多问题，是去那边直接住院做骨穿，然后配型么，还是说做完骨穿需要回家等待？前期需要准备什么东西么

再障的发病机理目前有个形象的假说“种子 一土壤一虫子”学说，治疗选择其实就是风险和经济的评估，轻微的吃点雄激素，环孢素，补充点造血原料，再进阶点就是注射造血因子，输血，再进阶就是上atg/alg，最后就是造血干细胞移植。当然有些治疗是可以反复贯穿使用的，另外一个就是中医，不是不相信中医，但效果微乎其微，或者不如把那部分开销用来改善生活改善营养。说到种子，其实就是我们的造血干细胞质量，干细胞质量不好，自然造出

我在吧里也混了一年多了，看到很多吧友对一些基本的问题有一些误解，我认为很大的原因是很多给吧友们治疗的医生也不怎么看文献，对于新的发展认识不足，我自从确诊再障以来，看的文献估计在1千篇以上（为了活下去），现在我就看文献相关心得和大家一起探讨，帖子会比较长，有人看再更吧。

大晚上郁闷住了，不想吃药了，太烦了

这个

孩子在2022年12月22日 进入医院 当时血小板0血红蛋白31 没有第一时间给孩子输上血小板 孩子头部颅内出血 导致昏迷 进入重症监护病房3天 出来时候精神还可以 住院期间输了一次丙球蛋白 效果不是很明显 在病房20天每天就是抽血化验血常规 血象一直不好4天左右输一次血小板 一星期左右输血红蛋白 直到出院 医生建议 每周注意坚持血常规2次 约血小板 约血红蛋白 吃环孢素 康力龙 艾曲泊帕 一个月去医院复查 又加了再造生血胶囊 去铁药地拉罗司 丙球

如果是急重性再障，吃药三四个月没效果，其实还是早移植好，我是肝炎后再障，急重型，吃药三个月无效就移植了，不敢说我是移植最顺利的，在座各位可能预后事情都比我多！我移植后四个月上班了，没有出现感染和排异，头发开始卷，后来正常了，只有一段时间有痤疮毛囊炎，因为我本身油性皮肤，现在都好了，颜值和气色都已经正常了！在这里鼓励大家不要怕移植，必要时候尽早移植，不要拖！骨髓库和亲人都行，只要点数高，我的是骨髓库

2015年3月移植，入院苏州大学附属第一医院，SAA重型再障，入院血小板小于10，血红蛋白60， 给的治疗方案是ATG和移植，因为是重型没法慢慢治疗。 因为太急其他方案就没考虑直接就移植了，半相合移植妈妈的。 后来对这个病了解的越多才知道治疗方案有很多种，移植是最后的手段。

年初四月份上课期间接到老师电话说孩子精神不好，让去医院看看，血常规检查全系降低初步怀疑再障或者白血病，辗转西安儿童医院做了各项检查确诊为极重再障，期间通过关系咨询多位血液病权威，有建议移植的有建议ATG的，经过学习查资料最终选择先通过雄激素+环孢素+阿伐曲试一个月看看效果，出院回家吃药过程中开始发烧，没办法又到了儿童医院，持续十天的药物退烧，最终决定四月底进行移植。 儿童医院只能ATG，于是转到一附院，完成了

儿子今年6岁。去年12月2针疫苗后身体状况一直不好。4月份不明原因肝炎，5月出院，7月中旬肝功能正常，8月初三系减少，8月16确诊重型再障性贫血。吃艾曲+环+十一未缓减，8月30日发展到急重型，反复高烧伴上呼吸道感染，口腔溃疡。8月31:体温39度+、红39，白0.2，中性：未显示。血小板2。医生介意尽快配型移植，药物治疗很渺茫～ 9月22日进仓，化疗第一天，精神状态良好、 9月23日：第二天，精神状态良好，输板一次，红一次 9月24日:第三天，食欲不

今年三月份开始，刷牙就牙齿出血(牙齿也一直经常酸酸的)，锁骨和肋骨痛，两只手的手臂一批又一批的很多出血点，还有就是几乎天天都是头晕晕的感觉不清晰，视力有点朦胧。 到11月份都是这样。这几个月，我一直有吃维生素a和c，以及一些滋补脾胃的中成药。这几个月，症状没有多大的加剧。 但是到了这个12月份，我每天早上都头痛，都是被痛醒。然后前两三天开始，晚上睡觉我的心跳都加快，而前天晚上和昨天晚上，一睡觉就被憋醒。查资料

前因，有咳血（口腔里有血泡，以为是口腔溃疡我自己扣开了）且身上有大面积出血点（最初，出血点三五天自己就下去了）前两次的血泡和出血点几天就下去了，但是后面又长了，就觉得不对劲去医院做的检查，因为有咳血，门诊就让做CT，看了片子医生讲肺部有气泡，要住院治疗再作进一步检查，我当时想的回老家住院报销会高一点，就回家了 2023.8.28，带着片子回老家住院，给打了止血针，因为吃过饭了当天没有做血常规 2023.8.29，早上五点多护

病友们，请问下再障有bcor 基因突变导致克隆造血 这种怎么干预啊！

一张是发病时的血常规，另一张是停药半年后的血常规，这半年一直比较稳定希望是真的好了。

我是2021.12.06号出现自己发高烧，流鼻血，头晕，乏力，伴随咳血等现象！在之前就有偶尔流鼻血，牙龈出血等情况！因为自己身体一直很健康，所以没有在意这些，以为就是普通的上火啊啥的！本来这次也以为这样，我家农村的，想着去现在医院随便检查都是几大百。想着省钱吧，就一直没去！而且最主要的是疫情原因，我记得我20年去医院要做核算，我们这里捅鼻子，人很难受！所以加上这些，就一直没去！全程当普通感冒治，各种胡乱吃感冒药一

我儿子从血小板21时西苑医院专家加的环保素，说吃够15天测浓度，每周复查开中药加环孢素，结果第一周血小板从21升到28，第二周测血小板计数上到51，环孢素浓度106，每天早晚各吃3粒，加草药

我最近在北京博爱堂预约到了麻柔大夫的号，挂号费500，现场挂号，但是要求在博爱堂抓中药，不知道博爱堂的药贵不贵，有去过北京博爱堂看中医的小伙伴吗

我母亲62岁 2023年10月末确诊的重型再障 入院时血小板5 血红蛋白42 最开始三个月吃环+康+艾曲仿版 血小板升到53 血红蛋白最高到91 持续两个月 但我母亲肌酐尿素太高 医生把康停了 换双环 尿毒清 肾抗栓 然后血小板和血红就开始掉 吃了大概一个半月 医生给换了西罗莫司+环+艾曲 血项不稳定 时升时降 又吃了一个半月 医生让把艾曲换成阿伐曲孟加拉版 作用不大 期间也住过几次院输血 2024年10月因为血小板低于10住院输血二次感染新冠 伴随低烧半个月 血

想问下有没有找过海文琪医生治疗的病友，到底靠谱吗？是不是骗人的？开的中药有效吗？

我的妹妹现在在医院里，红14血小板才四，一吃环孢素就严重尿路感染好心人们说只能移植。可是我家负担不起移植的费用，我母亲有心脏病房子早就卖了，也没有车子，妹妹生病十年了，家里负担不起30万的移植费用，求求好心人告诉我，有没有别的方法救她一命？或者哪里有可以减免一点的医院

中考前三天，孩子因牙齿出血，身上出血点，2021年6月14日在昆山镇医院做血常规检查，血小板为零，白细胞红细胞正常，经救护车直接去苏州大学附属第一医院急诊抢救室，因血液科病床紧张，急诊抢救室输血，输血小板，输三天丙球蛋白，初步判断紫癫血小板减少，三天后白细胞，红细胞降低，入住血液科，两次骨穿结果显示不明显，做活检后判定重度再生障碍贫血，先天性基因骨髓衰竭，经过40天抗感染，抗病毒，输小板，阿伐曲帕片，环孢素，

我 10 几年前在厦门 一七四查到是血小板减少紫癫。陆陆续续在厦门这边看一直没有确诊。后面越来越严重了。 今年 8 月份去天津血液研究所医院才确诊的重型在障。 今天 11 月 5 号厦门第一医院的移植科医生跟我说骨髓库找到配型。目前骨髓库有9/10相合供者。 想做移植。第一成功率又不知道高不高。第二我又在怕费用很高。不知道要不要做移植了。还是等骨髓库有 10/10 在做呢。 大家给个意见。🙁

我回输18天了，白细胞还涨一点 中性不怎么动，有这样的情况吗

友友们，我想问下你们那边环孢素还给报销吗？我这里有慢性病最近开始也不给报销了，自己付#环孢素##求助#好贵啊

今天第一天进仓，感觉很新鲜，明天过应该就很难受了吧！希望一切顺利

现在还在读书，好焦虑以后就业得

吃了三年西药，声音汗毛等副作用挺大的，血小板卡在三十多上不去。中西结合治疗会不会比纯西治疗更有效果呢，有没有正在中西结合的宝贝们来说一下目前情况呀，我在北京西苑开了三个月的中医没有效果，一直在降，不知道是没效果还是医生经验少，最近想挂全日常大夫或者张珊珊，王洪志大夫的号，有人知道这几个大夫怎么样