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7有没有病友知道，准备去旅游一星期，打针的技术太差了
余音绕...
09:11
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4这要干什么大事儿吗？
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0528坐标河北沧州，87年甲型血友 下周二去天津血研所参加基因治疗临床试验 本帖将记录试验过程，希望可以帮助想要了解的病友0我是血管性血友病，胃出血五天了想输点冷沉淀补一下不知道天津血研所急诊能不能给输70药厂通过援助的形式给与患者补贴自费部分开药这对于病人来说实现了0自费开药 极大的减轻了患者负担这本来是件好事可无耻神州 为一己私欲 利用补贴 诱导患者大量开药 使患者开药不仅0自费甚至还能小赚一笔这种行为对国内医药行业形成了巨大的灾难性的挑战,任何患者使用医保基金开药都应该遵从 以治病救人为最终目的绝不能以各种形式 中饱私囊 这对于其他使用医保基金的人来说都是极其不负责任的不仅神州细胞 及其药代应该受到重罚伙同开唯快不破0
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0五月底想去广西桂林耍一耍，网上看旅游景点太多了，如果玩5天左右的话推荐哪些地方，住在哪里更方便7请问一下有湖北地区的血友病患者吗或者家长或者血友病群吗？13想自己扎针时先把这个接头皮针上，直接接因子怕扎不好浪费。拿来溶因子应该也行吧。4我的宝贝，妈妈对不起你，问也没问你一声，就把你带到这个世界，我是何等欣喜，然而一天你的嘴里磕了一下，出血不断，我辗转了多个医院，最后晴天霹雳，你被诊断血友病，上天给我开了一个多么大的玩笑，我至今都无法接受，身为妈妈，没有赋予你一个健康的身体，不能像别的小朋友似的跑跑跳跳，还得挨着普通小朋友没有的痛，我是无比自责愧疚！45大专快毕业了很迷茫44血友病甲重度2-3天了没消肿上次输因子是2月初打的大概多久输一次比较好？13从15滴度现在降到1.8多的滴度了，下次我用药回来补图，输八因子能感到管用点了8我是重型血友病b患者，前几年，在合肥办理慢特病的时候，我选的定点医院是省立医院，所以后面开药一直在省立医院。之前开药总体还是比较顺利的，从去年开始每次开药每次只能开三四千单位了，我体重都80多kg只能省着用。 前两天，去省立医院开药，医生告知我要用药证明才可以开，就是证明是自己用了药，而不是倒卖，不然药是带不走的，只能在医院里用，和医生解释了也没用。随后我也通过市长热线联系医保局、门诊慢特病的科室，都称没4暑假想去日本旅游，问一下有经验的病友，要是怎么带的呀。那些注射器针头啥的也是没关系，能带过去的吗5马上就初中毕业了，高中考不上，对我们来说中专学什么专业会好一些，求建议，，15我的右髋骨有明显变形（走的时候能看出有点瘸），但是可以正常行走，双臂肘关节和双腿膝关节轻微变形，这样的可以考驾照吗？40最近一个月膝盖出血打八因子止血成功后没几天又出血。也没有怎么活动，实在想不明白是怎么回事，为了消瘀肿还吃了化瘀的药和用芒硝进行外敷7老哥们肠胃镜如果要切息肉和活检，8因子浓度应该保持在多少水平呀，上周去血液科医生说是40%，感觉是不是有点低呀。13本来要做关节置换的结果一检查我用了2年的因子药物活性上不达不到到100天塌了7有人知道血友病患者可以带病投保的吗？今年听说好像有些保险可以，不知道是不是真的15我想问问大概手术和八因子大概花多少11关节有游离体会有引发出血吗33我儿子今年三岁多了，在太原儿童医院确诊了重型血友病甲。六七个月的时候被人掐腿有一点浅色的淤青，淤青里伴随这有硬块，当时也没注意，等差不多十个月左右时候当时去了我们当地的妇幼保健院，儿科大夫说，没什么大问题，等大了免疫系统上来了就没什么大事！血常规什么都也是正常的，当然有一点稍微贫血！等到了一岁多的时候，当时淘气拿耳勺把耳朵捅流血了，当时捅完是没有流血，是中午睡觉压迫到受伤耳朵开始出血，当时去了医院14想出去旅游 但是不会自我注射。 本地开的药 可以拿到旅游城市 找社区医院或者其他诊所输液么 会不会被拒绝？ 请了解的帮忙解答下~53幸运
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7请问一下大家 因本人原来的社区医院根据新规定 百因止进货量少了一半 那边的医生建议我更换社区医院 请问如何跑这个政策 是要去医保局和新的社区医院负责人谈吗？谢谢大家了9血源性的人凝血因子VIII是不是可以预防治疗？从政策上来说27各位前辈好，公务员体检标准上明文规定了有血友病就是不合格。这个咱们可以选择瞒着，体检应该不会专门来查咱们这个病。但是在网上看到公务员后边有个政审，考察组会找一些人来选择你经历里的一些人来谈话，可能会联系到曾经的大学辅导员与同学，居委会，村委会，这个是不是有点难圆过去，因为这个病，村里还给我弄了低保，到时问起来是不是解释不清楚。有没有上岸了公务员的病友来赐教一二34您好前辈 我是一名15岁A型血友病患者 由于家庭负担不起我的八因子药钱 又不知道该怎么办 每次出血只能用止痛药度过我不想再痛苦的度过这一生了 但是家庭实在是困难 我只能自己想办法于是我从病友口中让我找您询问求求您帮帮我3可以把安徽省的药代方式分享给我吗？谢谢了 最好是芜湖或淮南的1有谁用过吗？有没有什么副作用？5关节狭窄，会导致膝关节突然卡死嘛？20本人40kg，用了八九年因子了。我们医院现在只有华润博雅这一个牌子，用了两个月吧。有一次腿出血打了1000iu的，然后隔一天一打800iu连续了一星期，接着恢复预防治疗隔两天打一次1000iu感觉一直都不太舒服没好利索就把预防提升到了1200iu过了半个多月才彻底恢复。牙出血也是，打完后就不出了，但是该补针的前一天就开始渗血。其余的到是没什么了，定时补也没有很严重的关节出血顶多到补针的那一天有些不舒服但是还没种打上就好了。 我在想这26本人血友病患者，因子含量0.2 儿子健康，女儿一岁半，因子含量低于1% 血友病重度，已做基因检测。 此贴证明，男性血友病患者和正常女性所生的孩子，依然有几率是血友病患者。4我家孩子是怎么发现的呢？有一天去公园玩撞到了手臂内测淤青挺大的，我觉得很正常但是他淤青第二天变大了很吓人，我就带去当地医院做了凝血功能检查，结果异常，当时医院就让住院说我们是病危宝宝，当时吓死了一个淤青怎么会是病危呢？宝爸还跟医生吵了一架，第二天天预约同济医院做因子检测焦急等待了两天，这两天我瘦了六七斤，哭了又哭，到处查资料问医生朋友，结果是9因子只有0.2重型乙型血友病，当时天塌了，还好血友病吧有一2不就是5瓶装在一个瓶里吗？有那么难吗？6请问，我第三次出现血友病假瘤，在协和医院做了一个假瘤的穿刺手术，之后就出血止不住了，现在有三个出血孔，止不住出血，今年是第四年了。每个月都要去协和医院输一到两次的血，协和医院治不了，请问哪里能治疗止住我的出血，谢谢🙏4请问有芜湖市的病友吗？因为这个政策现在在社区医院开不出药了 想着过几天去医保局问问什么情况 有了解的病友吗？5是什么样子的？2捞一个日本留学的病友，咨询点事情047大家好，我是辉瑞八因子的负责人，负责部分河北，有没有病友想了解的，可以联系我，包括长效的八因子16我在重庆成都，孩子才出生九个多月，就诊断九因子缺乏。医生只说要预防治疗，该怎么办？11秋衫
2024-04
听说频繁换因子注射容易产生抗体，需要间隔几天，请问间隔三天可以吗
余音绕...
