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12年前22日腰穿，24小时后头晕头痛，年前到年后一直头痛还有呕吐，不能起床，平躺好些，请问病友有这样吗？怎么办要上医院吗？现在不敢去医院啊
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0我父亲今年52，在郑州市第一附属医院 确诊是mds 骨髓增生异常综合征。基因检测结果还没出，医生说可能需要骨髓移植
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10m2m5那些什么意思，医生说我低危很好治疗，是骗我的吗，化疗痛苦吗。
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951819/5/23早餐豆浆牛奶，全麦面包
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4本人有红细胞增多症，从一几年开是淋巴细胞就一直处于3.+，慢慢到4，24年检测位4.多，长期保持稳定。 今年检测淋巴细胞6.多了，其他血细胞暂时还未有明显下降。目前怀疑自己是慢淋，请教下需要完善哪些检查尾号
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1023年10月结疗，血象偏低，但是比较稳定，今年4月开始，血象掉下来了
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1出来几个结果看不懂，有人能帮我看看吗
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11孩子15岁，急性淋巴性B型，目前在齐鲁医院治疗，使用传统化疗方案一个疗程，各项指标都强于同类病友，孩子父亲说一个指标是0.7，病房的其他都是1.2多，也不太清楚是什么。 今天在上海咨询的说是让去上海儿童医院使用贝林妥的治疗方案，刚才查询了不少贝林妥的资料，说法不一，想问下各位病友或者亲属，贝林妥的方案比传统化疗好在哪里，一般需要几个疗程，一个疗程花费是28万吗？这个28万可以报销多少或者是不能报销？ 万分感谢。
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26现在省专科医院化疗。无基因问题，染色体有多个三倍体还有超二倍体。 15天骨穿完全缓解，33天骨穿mrd小于0.01。定低危。请问定染色体变异影响预后吗，定低危准确吗。ylxx
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224大家好，俺是移植10年的病人，14年4月份发病的，打了三个疗程的化疗后8月份在武汉协和医院进了移植仓，移植后经过抗感染抗排异然后在21年查血查出复发了，这也是移植后迎来第一次复发，然后紧急到了医院查了骨髓于是当天下午住进了协和医院，在协和医院俺老汉的血再次输入俺身体里，这样又过了几年直到2014年12月底快到新年时，俺第二次又再次复发了，这次复发导致当天血小板低的可怜，当天晚上到处在各大医院找血小板，武汉各大三甲医
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1大毛病没有，就是身体太虚弱，各种小问题，骨穿腰穿没问题，就是嘴巴馋啊，想回老家吃特产，多少个月能吃生水果啊，现在就吃点阿尔卑斯糖，和旺仔小馒头，没啥排异
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7孩子腿上无缘无故淤青，这正常吗？
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7119年7月份m5查出npm1和tet2基因突变结疗后半年出现asxl1基因突变 然后一直到现在已经五年了哈哈 复查也是一直没事 希望各位病友也早日康复共 9 张
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80我好害怕，这一个月都是浑浑噩噩的度过了。。 我妈67岁，之前黑便进了消化道科，第一次住院都以为是消化道出血。出院十几天后又开始高烧不退，浑身疼痛，又进医院肺部感染很严重，一直打抗生素，10几天才退下烧，做了骨穿检查出是mds-raeb.医生说需要化疗。现在第一个疗程已经打完了，三系减少，特别是血红蛋白52，血小板5，天天在输血，输血小板，除此之外，我妈没任何感觉，吃饭也吃得多，精神也很好。
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39儿子已经打了4个疗了，（16个多月）主治医师建议移植，并且在骨髓库找到一份全相合，脐带血库找到一份9个点的脐带血，主治医师却建议我用脐带血，说是脐带血排异轻，说骨髓库提供的只是造血干细胞（外周血），而非真正的骨髓 容易排异。大家有何见解吗？
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2没有排异也没有不舒服一切都好
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2共 9 张
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91妈妈m5髓系，今天基因结果出来，有TP53基因，医生告诉我说，这是最坏的基因，几乎没有活着的，这一疗还没完，所有的希望都破灭了，有大神出来指点吗？
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6有人和我一样吗共 5 张
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848岁，女性，3月中旬发现mds，基因检测报告出来，tp53基因突变突变频率高96.8%，医生说不用移植了，没有办法，常规的疗法也没用，只能去看看临床试验，试着降低突变频率，然后再考虑移植，移植也是复发率高，如果不治疗基本还有半年生存期，请大家看看有什么办法吗？或者推荐下国内哪个医院哪个医生治疗她这类的病例有经验些。
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27急性髓系白血病m1，如果不移植，靠原有的骨髓有移植后活下去的概率大吗
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5治疗有一年了，这次去医院最后一次大化疗了，骨穿报告显示幼稚淋巴细胞占5%，之前骨穿一直都低于5%,求大家帮忙看看。急淋b
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46我一个姨的儿子在骨髓移植之后一段时间后，在今天夜里去逝了！
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13小白亨变大黑亨 刚刷到抖音的凌一还有菜花蛇，想到贴吧的家人们，好久没来发正能量的帖子了，我们的小白亨已经移植后2076天了（5年半了），在上小学一年级，除了调皮就是调皮，精力好的不得了已经晒的黑漆马虎了。 好啦好啦，大家要好好加油，信念真的很重要！加油加油！ 图一是2017年在移植仓的时候拍的 图二是2023年过年期间拍的
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71先说说基本盘：坐标新西兰。2022年8月中旬，孕检发现的，当时怀孕20周。b淋巴细胞白血病，费城基因阳（ph+）。没有走移植路线，一直密集化疗到2023年7月结束。从2023年8月----2024年12月，维持治疗阶段。之后还不知道医生是什么安排。这一年半的时间，我经历了非常非常多，大家能想的到的想不到的我都经历过，甚至高烧42度败血症进过ICU。之后我都会慢慢展开来说。欢迎病友们战友们一起来讨论，交流。
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17确诊急淋bph+，移植一年了经期也没了，性生活也困难！怪不得有的病友说女生移植回来就不会有人要了！
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62我今年24是一名急性髓系白血病患者，化疗两次都是自费，因为上了一年班，后来辞职了，因为交的是职工医保换了工作后就漏交了，已经花了20多万了，大家能不能帮帮我我真的不想死。我才刚毕业，我还没好好看看世界。还没好好享受我的人生。我真的还不想死，求你帮帮我共 8 张
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4本人移植后有严重的食道排异，最严重时连一粒米都吞不下，吞药片很有可能卡在喉咙窒息，平时喝护肝的药都是压成粉末，请问一下贝舒地尔可以压成粉末喝吗？看说明书上说要整片吞服，但我实在没有办法，有没有懂的大佬来解答一下
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4而且血小板输不进，什么原因，能否治疗？
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9719年体检发现血项三项均低，年底前去天津血研所检查确认M5高危，连打2次化疗肺部严重感染，医院通知处理不了要求转院。 没办法联系了北人，也不收。20年到了燕郊陆道培，开始抗感染治疗肺部，同时安排了小化疗压制癌细胞。经过3个多月抗感染治疗，终于可以出院了，血项也经过了抑制期基本恢复正常。 医生嘱咐要想痊愈只有移植一条路，高速回家养养尽快回来准备移植。 回家养了几个月后，按时返院骨穿检查，发现癌细胞增长速度很快，没共 9 张
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3这次检查结果怎么WT1还0.84了呢，上个疗是0.39.但是这次的融合基因降到0.037了，上次是0.128。怎么回事WT1这个有影响吗
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10吉瑞替尼吃的哪儿产的？价格多少？
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10出一盒东盟制药的吉瑞替尼，一盒老挝卢修斯制药的恩西地平，都是1月份这几天从代购那里买的，本来要给我父亲吃的，遗憾的是我父亲1月15日这天抢救无效走了，药都没来得及吃上。 现在想转让出去，有意买的可以留言或私信。 都是正品，恩西地平收到后我刮开防伪码查询过了，吉瑞替尼防伪码我没刮开，因为收到吉瑞替尼那天我父亲正好走了，我就没刮开看，非诚勿扰。共 6 张
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1吧里有哪位大神知道白血病AML-非M3，CEBPA双基因突变的。给普及一下。是低危的还是中高危的
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5292012年年末患病的，今年2022年，已经接近10年了。原本想着每年3月份停疗的时候发一篇帖子，今年因为吉林疫情工作太忙了。最近陪老婆外出孕检，被居家隔离了，补上。 也没什么想说的随便说说吧。
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3不知不觉，已确诊半个多月，从一开始的不相信，到慢慢的被动接受，接受治疗化疗，接受周边亲友投来同情的目光，接受着一切可能会发生的事情，曾经豪情万丈，努力拼搏，想从一个从一个农村娃鱼跃龙门，为整个家庭，家族实现阶级跨越。现在却因这个疾病接受了事实，不再强求人定胜天，转而随遇而安，一家欢乐度过余生即可。 花开花落，不知余生几何，几度沉沦几度悲，痛定思痛，生活还得继续，从心走出来，由内而外发，自己还有亲人
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1父亲67岁，急性淋巴细胞B型，费城染色体阳性，bcr- abl 融合基因，自2023年12月至今，一直化疗和口服达沙替尼，2024年9月至2025年3月MRD阴性，昨天住院化疗，查MRD0.288.医生联系升级为3代，回家口服化疗药，我们目前不知道怎么办？是移植，还是继续这样治疗指导最终全面复发？求病友建议
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4肺结核入院，血小板一直偏高600+，做了骨穿，大家帮忙看看结果呢新可耐
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1现在三辽结束 决定移植 北人和天津血液研究所哪个好一些 纠结中 过来的病友推荐一下
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243毫不掩饰的说，阿布和客溪石是白吧里我最喜欢的两位大神，没有之一，可惜我来到白吧之时，他们已经位列神位。所以，自从我打算利用空余时间整理整理白吧精品贴制作电子版开始，我第一个想到的就是他们的作品。 其实所谓的整理，无非就是复制黏贴，伊人已逝，我又有何权利去编辑他们生命最后一朵绚烂的烟花？ 我选择搬运，无条件的搬运，我只是大自然的搬运工！
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1急性淋巴细胞白血病 高危 移植后现在csrp2 高，有没有类似的朋友们？我们现在再打干扰素重组干扰素α2b。好怕复发，移植后一年了。
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37我的宝贝儿子周子琨，今年9岁。 2023年8月中旬还没开学：儿子刚开始因为断断续续发烧1周多，说脖子左侧疼痛，左胸口偶尔疼痛，还有肚子也疼痛，感觉不正常但是又有点正常。我们就没当回事，正式上课的第四天晚上儿子又发烧了，吃了药也退烧了。可是第二天早上又发烧了，吃药请假退烧。晚上又烧了接着吃药，周六一天还是老样子。我们两口子还是没有太当回事，就说周日上午要是还是发烧就去医院检查，周日果然还是发烧，我们就带他去无幻与想
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