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0本人是一名硕士研究生，同时也是一名慢性病人家属，毕业论文选题想要关注慢病女性的生活经历，让更多人看到这个群体。如果有吧友有意向参与访谈，请私信我吧！ 非诈骗，可提供个人学籍证明查证。请吧务明鉴🥺
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5一共11盒，除一盒是26年12月到期，其余都是到27年4月及7月，运费自理，上海上药中西制药有限公司生产，全部都是医院配出来的
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0出三盒 包邮 私信我
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4去新开的商场逛了4个小时，吸了4个小时的甲醛，会引起狼疮复发吗？
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67今天刚做得MRI,双侧股骨头部少许骨髓水肿，髋关节少量积液，有没有一样的病友啊？这种情况严重吗？怎么治疗的啊？
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11补体一直偏低，有微量蛋白，医生建议开始打泰它西普，目前激素1个，纷乐4个，有打过泰爱的狼友过来分享下你们打得效果如何，能减激素吗？
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102亲们，吗替要吃多久能减啊，怎么减量啊，实在太费钱了，现在蛋白+-，吗替一天6个
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25反反复复已经10年了，我真的太累了。一场大病真的过滤了我身边的人，我现在只有爸爸妈妈和我生的两个孩子。最开始根本不知道这个病的厉害，心里不会想很多，还不怕死的生了一个孩子，现在好后悔。这个孩子很好知道心疼我，可我不配做她的妈妈，已经没有了继续下去的勇气和力气，想结束这一切，可是我的孩子该怎么办？
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0本人两年病史，这几天感冒过后就耳鸣头晕，还有手脚发软没力气，饿得很快，不知道是不是复发了，平时一直吃的一颗激素和纷乐还有骨化纯，
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542纯白我爱
2019-01
本人2002年底得病，浑身疼到翻身困难，躺下起不来，各个关节都疼， 2003年2月住部队医院心肾内科确诊，激素八个开始！那年我高二，花一样的年龄！由于用激素那天饿的好像难民似的，加上环磷酰胺，头发所剩寥寥无几，爱美的年龄就这样被毁。 2004年考上东北一大学，一个人在地坚持读了四年大学，在2008年要毕业的重要关头复发，还特别严重，面对着毕业设计 论文答辩日子临近，而我还在医院挣扎，在抢救室住27天，我想回去答辩，大夫说命比 -
37律华君
2019-08
简述下，本人是08年七月份被确诊系统性红斑狼疮，确诊初期属于轻型，没有器官受累等其他状况，只有皮肤及发热表现。后续平均2-3年复发一次，因为处于青春期，病情一直比较活跃不好控制。到17年七月份突然复发，住院治疗，确诊狼疮性肾炎，尿蛋白定量2.8还是多少，太久了不大记得了，反正挺高的。当时心情很不好，心里压力很大，好在男友和爸爸一直陪着我走出阴霾。期间自己准备创业，奈何刚刚出院身体承受不了劳动负荷，半途放弃，亏 -
2连续几天了，整个人没精神，走路没劲，吃饭也没劲，做什么都困难，以为自己半夜就会噶了，甚至想写好遗书了，主要是眼睛痛，痛的脑袋的神经都痛，痛得我咬牙切齿，看不了手机 然后睡了好几天，现在才稍微好点，不痛了，想起发个帖记录一下，这段时间痛的时间长，频率近，
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0昨天开始又跟一头牛一样，早上起来有劲的很，忍不住框框一阵干活，，眼睛也正常了，不痛了，姨妈也结束了，我的身体体质到底是咋样的，自己都不清楚，
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9每天每个说上话的人，可以聊病情和生活琐事
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0共 33 张
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0全新，小普4个。有要的吗
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23收，ta克，纷樂，賽能，莉可君，钙而琦，长期
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0第一例沧州的，之前在贴吧发过，除ANA滴度外，全部抗体转阴，现已停药（中西药都停了）。 第二例广西的，12月份检查，除ANA滴度外，其余抗体也已转阴。未停药，继续巩固疗效。共 6 张
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0有记录，4盒
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3换，出小西，需要私
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1余一盒多
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0有什么办法能消红斑吗，脱发也严重现在都在吃他克，纷乐，激素，阿司匹林 这两个月开始大量脱发，脸上跟耳朵周围长了很多红斑，怎么样都消不下去，有什么药膏能用能消下去吗，会不会越来越大，检查指标有正常
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4今天实在撑到我那，买了30多块钱的卤味，八块钱的煎饼，这两天纹眉了，也没忌口，今天撑到我了，总算有一点点吃厌了摊位上的东西，应该好长时间真的慢慢的要戒掉摊味的小吃吧，这几个月不知道怎么了，嘴巴馋的我就喜欢吃小吃，自己做的饭菜，是一点都吃不下
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0这两天又左眼痛了，昨天又去医院查了一下，眼底花了666，医生看了又说没问题，开了两瓶眼药水，就让我回来，视力1.
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26吃点什么能提高他克莫司浓度？有哪个地方吧他克莫司纳入医保了吗？
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63我想说我吃甲坡尼龙片尤金两颗已经两个月了，怎么没有瘦！难过 我等的花儿都谢了～
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9有了好几次莫名其妙的删贴，以后每次更新，都开一新帖啦，不得不说，自从2022年打了泰它西普后，2023年一整年，总体感觉都很好，很少有那里不舒服的！ 2023年9月的复查结果，有很多上上下下的箭头，但是自我感觉还好，也没加减药，一直稳定的，自己也很注意，没累没气没冷没热没晒没熬夜的……共 7 张
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3386系统性红斑狼疮的朋友举个手，爆个年龄老家性别，患病年数共 10 张
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0今天我的眼睛痛了一天了，我真的想把我的眼睛被挖掉，好痛啊，痛的我痛死了。左眼为什么又要痛？
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157月底我就是六年的老狼咯，大家说说都多久了，吃多少药啊共 8 张
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35活动4型.肾炎 狼疮几年我都忘了 ..给大家点正能量 .男宝 5.6斤 早产几天 .生孩子之前和大多数人一样我以为我这辈子肯定要孤独终老 上帝赐予我一个这么可爱的天使是我真的不敢想的 ，愿我的孩子一生平安 ，祝福大家也是像我一样最后都圆满.怀孕到生其实很艰难 有时间和大家分享下我的孕期经历
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0有没有吃他可莫司和赛可平 尿蛋白没有效果的 好烦噢
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137玛蒂达
2017-07
上身起了满身 奇痒无比 昨天痒的哭 医生又让吃抗过敏的药 -
0分享贴子
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42一只
2021-05
有意外怀孕 孕一个月内吃了甲氨蝶呤留下孩子的吗？ -
30592012年4.18日确诊系统性红斑狼疮肾炎，因为关节痛就诊，无水肿，无脱发，眼皮处有一点红斑，不仔细看看不出来，当时觉得天都塌了。 4.19号住院治疗，中西结合治疗。关节还是痛，早晨穿衣服都疼。 4.20号扁桃体发炎。 4.21号开始正式用药。 4.22号，关节不疼，扁桃体不发炎，面部有红点。 4.23号，消红点，浑身没有任何不适。医生说肾没有损害，关键控制狼疮，保持乐观。和相处两年男友分手。 4.24号，没有任何不适症状，妈妈一直陪在身边。
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47吃羟氯喹过敏了，可是药都停了一周了皮疹还在增加。大家一般是过多久才恢复的？
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僅有的...
2017-07
各位病友，大家给个意见，吃了一年多赛可平了，可是效果不好，尿蛋白一直有，想换成环磷酰胺，我现 -
0从现在起全身不带一丝丝的金，没有压力，浑身轻松，想要的还是得靠自己，没有子女傍身，真的什么都不敢要，轻松了，真的轻松了，
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265想问下大家仁济医院的报告单里，抗核抗体组合（新4）里dsdna都是在正常范围里是阴性，但是单独的DNA检测里DSDNA却高了，正常值是小于7我的都19了，好担心，会不会是红斑狼疮？
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67有没有在仁济医院检查抗体都是阴性只有单独的抗dsdna抗体偏高的
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31男友乙肝小三阳，而我没抗体，准备去打疫苗，狼疮和乙肝小三阳能在一起结婚吗？等回复。。。
僅有的...
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