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病程记录(2023.9/2024.1)

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有了好几次莫名其妙的删贴,以后每次更新,都开一新帖啦,不得不说,自从2022年打了泰它西普后,2023年一整年,总体感觉都很好,很少有那里不舒服的!
2023年9月的复查结果,有很多上上下下的箭头,但是自我感觉还好,也没加减药,一直稳定的,自己也很注意,没累没气没冷没热没晒没熬夜的……


IP属地:云南来自iPhone客户端1楼2024-01-19 09:35回复
    2024.1月复查,这次复查是年前复查好过年,另外也是全身肌肉酸痛无力去复查的,复查结果也还可以,都是些差不多的问题,只是这次的免疫球蛋白g,a,m均不正常,下降厉害,医生说是我吃他克给我免疫降得过猛,全身酸痛可能是激素敏感,体内激素囤积过多所致,我吃2颗激素2颗他克已经2年左右了,所以这次减药,他克激素各减一颗了,3个月或不适复查

    肌酐一直不好,加了阿魏酸哌秦片,还有黄芪颗粒,其实这药我有只是想起吃吃,老是忘记没放心上!
    话说现在开药真心越来越难,每次很少不说,还这不能开那不能开的,限制太多了,开了微d钙尔奇就不能开了,我不能只吃一样不是,唉!跑一趟比较麻烦,还开不齐要吃的基本药,有些麻烦,但是开不齐也得自费补齐呀,小命要紧,加油👏吧


    IP属地:云南来自iPhone客户端3楼2024-01-19 09:53
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      很好👍


      IP属地:广东来自iPhone客户端4楼2024-01-20 16:12
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        胖了


        IP属地:湖北来自Android客户端5楼2024-01-21 17:41
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          又是一次复查结果到,这次是病了以来最长时间的一次复查,半年才复查了!不过结果也还是很好的,加油👏!
          最近半年待业在家,真的是躺平了,一样事情不操心一样事情不做,每天吃吃喝喝养身体中,好在结果真的不错👌
          遗憾的事情还是羟氯奎过敏,不然就不用吃他克莫司了,加油吧,再养养身体,看看能不能不过敏,光敏感一如既往地折磨着我,手脸捂得严严实实了还是很多红疹哎,应该随着时间推移,身体慢慢好转会变得越来越好吧,加油👏


          IP属地:云南来自iPhone客户端6楼2024-07-05 09:20
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            2024.11.13日复查,24年的最后一次复查


            IP属地:云南来自iPhone客户端7楼2024-12-31 16:58
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              IP属地:云南来自iPhone客户端8楼2024-12-31 17:10
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                2024最后一次复查,
                半年一次的复查,本来一切安好的,医生都说可以减药了,但是12,19夜间突然高烧不退,又给药恢复了!
                这么久没更新,本来是打算减药稳定下来再更新的,医生称可以每天一颗,半颗交替吃了,但是12.19夜间突然高烧,白天干了很多事,有些累,早上去市场买肉有点冷,晚上睡下去夜间就高烧了,然后还一直不退,吃药退,药效过又烧,根本不退,一度以为减药复发了,去楼下社区医院抽血化验有什么都没有,但是真的难受到吃不下,睡不好,去医院都是家人轮椅推去的!
                楼下查了回家啥都没有感染,但就是高烧,更是觉得复发的几率大,所以12.23那天自行加药到6颗,吃了出了很多很多汗,也退烧了,12.24又是3颗一天,吃了才给烧退下来,维持住了,12.25至今都是每天1颗,都不敢减了,也不打算减了
                狼怕感冒,怕过冬,等天气回暖了再说吧,感冒这一次,真的至今12.31都还右胸闷,最新是发烧,烧退,咳嗽,有痰,胸闷,各种懒懒的不愿意动弹,稍微动下就很累,都前后半个月也没有恢复过来,也不知道是不是那个所谓人偏肺病毒,反正我病好,家人也有症状了


                IP属地:云南来自iPhone客户端9楼2024-12-31 17:20
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                  这次又是例行复查,也是因为3.12由1颗甲泼尼龙减到半颗,然后23号左右发现,下肢紫癜了,所以赶紧复查,结果除了肝功不好,(肝功不好,说和我吃的,也和紫癜有关,所以也没加药,)其他如旧,吃了3天,4颗激素,2颗他克,1天2颗激素2颗他克后,激素也变回1颗激素1颗他克了,其他也没有了加药,
                  去年10月就让减药,结果每减一次,就出一次问题,上次感冒,这次紫癜,医生说先不减了,估计要再减只能泰它西普配合,预计可以0激素0他克,但是我23年5月打到10月,这次本就小剂量1颗,打了也有副作用啥的,1颗也维持得不错,所以不想麻烦,每周不间断跑医院了!所以拒绝了!


                  IP属地:云南来自iPhone客户端10楼2025-04-02 21:43
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                    接上
                    打泰它西普,蛮费钱费精力的,一周2针不间断,至少3个月才能看到效果,目前激素他克各一颗也还不错,所以先维持吧


                    IP属地:云南来自iPhone客户端11楼2025-04-02 21:46
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