①B细胞/MYC基因重拍发生率为2-3％，5年无病生存率为75-85％； ②超二倍体＞50的发生率为25％，5年无病生存率为80-90％； ③t（12；21）TEL-AML1发生率为22％，5年无病生存率为85-90％； ④t（1；19）E2A-PBX1发生率为5％，5年无病生存率为75-85％； ⑤t（9；22）BCR-ABL发生率为3％，5年无病生存率为20-40％； ⑥MLL-AF4发生率为2％，5年无病生存率为20-35％； ⑦亚二倍体＜50发生率为1％，5年无病生存率为25-40％； ⑧MLL重排发生率为5％，5年无病生存率为30-50％； ⑨MLL-EN

以下结合白血病患者临床诊疗情况，总结相关易感染人体部位，病友与家属们可对这方面病理知识做下了解，避免了解甚少。 口腔、鼻腔、呼吸道、皮肤、泌尿道、肛周是白血病患者在治疗过程中容易发生感染的部位。口腔是最为常见的，轻者为口腔溃疡、牙龈肿痛、牙龈出血，严重可发生牙龈糜烂出血，甚至是软组织感染引起的蜂窝织炎。 鼻腔的感染情况主要表现为鼻粘膜出血、糜烂，严重会出现鼻中隔穿孔，部分白血病患者发生这一情况会出现

病问： 您好，有问题特过来咨询，孩子是1岁半，带他去打预防针遭到了拒绝，医生说他们有规定血友病人不能打，给我们发了个糖丸，别人孩子1岁半就吃三次，可我们算这次已经是第四次了，说是加强吃，我很郁闷，为什么其他城市的患儿能打，我们这就不行？ 还有像甲肝、腮腺炎这种预防针小男孩不是应该打么？我现在真不知道该怎么办了，孩子到底能不能打预防针？如果医院坚持不给打我该怎么办？我们这也没有专业的血友病医院，我很困惑

目前国内以及国外的免疫性血小板减少症治疗指南当中，海曲泊帕主要适合符合以下两种情况的患者（还需通过医者的个体病情评估后才可以进行用药）： ①既往对糖皮质激素、免疫球蛋白等治疗反应不佳； ②医学诊疗上定义为慢性原发性免疫性血小板减少症； 海曲泊帕是二代小分子、非肽类TPO-RA，化学结构与艾曲泊帕、阿伐曲泊帕等同类产品不同，是化学药品1类新药。在相关海曲泊帕治疗免疫性血小板减少三期研究结果当中得出，治疗起效的病

大家有知道济南血液病医院的吗？治疗水平怎么样？

有没有好点的中西医结合治疗再障的，推荐一下。有没有济南血液病看过的，给点意见，十万火急。

并非，需要看血象低到什么程度，一般在临床上都有一个标准的评估。 比如白细胞计数低于1.5或者中性粒细胞绝对值低于0.5需要咨询医生是否需要进行升白细胞药物的注射；血红蛋白数值低于70g/L，需要咨询医生是否需要输注红细胞悬液；血小板计数低于30x10^9/L或连续快速地下降，或皮肤出血瘀点瘀斑、鼻出血、牙龈出血等，需要咨询医生是否需要预约单采血小板以备输注。 如果只是在安全范围内的血象轻幅度波动，是没有必要介入支持维持治疗（

今天上班第一天4月1日，发现血点，本来想着上三天班然后就清明了，我如往常5点多起床然后洗漱工作，上午在单位我发现脖子上出血点了，单位通知我明天出差，我觉得应该去查一查血液，就拒绝了出差请假去验血，报告单出来吓一跳，以为会一点点升的数值就又降到个位数7。我立马跟单位请了假，因为晚上要坐车，怕坐车折腾，我吃了一片地塞米松，晚上坐一个多小时车加上拿东西，不过还好，激素确实效果快，如果不怕副作用，吃激素也不怕

从痛到止痛针都打没有效果，到现在VRD，硼替佐米➕地塞米松片➕来那度胺，第四疗程，行动自如，一家人经过不懈努力，看到爸爸白白胖胖也是一种安慰，得了这个烧钱的病，花了十几万，只是控制住病魔，他今年五十三岁，三期高危，轻链型，医生建议做移植，但是爸爸不做，一家人都不知道该不该做这个移植，医生说移植靠运气，只是深度缓解，其实我了解了很多了，移植也不一定好事，有没有病友可以讨论一下#癌症晚期##肿瘤##多发性骨髓瘤#

我老婆白细胞常年二点几有时候一点几，经常头疼，失眠，偶尔发烧。去各大医院检查都无结果。跪求各位病友指导！谢谢

地中海贫血目前在临床上属于基因异常导致的，因此主要以支持治疗为主。地中海贫血根据病情的进展程度不同可以分为轻型地贫、中间型地贫以及重型地贫。一般来说轻型地贫没有明显表现症状，不需要接受特殊治疗，而中间型患者则根据自己的情况选择治疗方案即可，但重型地贫患者由于症状表现明显，因此需要遵循医嘱规范治疗，以延长生存时间。也就是说，地中海贫血症状吃药治疗主要是缓解临床表现症状，帮助患者减少输血的频率，避免因

中医全是庸医？事实并非如此，从业人员的减少，精英人员也一定不多，人们遇到庸医的几率一定非常大。不能遇到几个庸医就否定了整个队伍。 对于血友病人而言，要清楚的认知中医的作用，中医药不可能治愈我们，但结合针对性的中医药疗方进行调理，可以辅助改善病情，个体抗病能力的提升，可延长输注凝血因子的时间，去减少出血次数，更好的处理治疗每一次的出血......让血友病患者接近正常的生活水平，能够正常的去生活，学习，工作！

艾曲波帕是一种血小板受体激动剂，它通过促进血小板的生成，来改善患者的血液状况。它是一种人工形式的蛋白质，能够促进巨核细胞的增殖分化，促进血小板的生成，以及促进骨髓造血干细胞的增殖和分化，从而改善造血功能。在治疗再生障碍性贫血方面，艾曲波帕表现出了较好的疗效。

阿伐曲泊帕片可以起到调节血小板的作用，适用于择期进行诊断性操作或者手术的慢性肝病相关血小板减少症的患者。用法用量：一般可以在医生的指导下，通过口服或者与食物同服的方式保持一天一次的用量，【医 缘 购】 药品来源和成分安全问题，遵医嘱切不可私自停药。同时要注意连续坚持用药5天左右。作用机制：该药物的主要作用机制在于促进血小板的生成，从而能够达到调节体内血小板的效果。

老爷子贫血2年。因无症状也没当回事。最近有一点乏力就去医院彻底检查了。出来了一部分结果。医生说可能会是mds。请各位朋友帮忙看一下。这个结果能确诊mds吗？

五月份发病，血红蛋白只剩39，血小板45，白细胞3，当时已经行动不便了，走几步路就心跳不止，心率始终120左右，稍微活动就会跳到130-140。来天津血研所后输了两袋血红蛋白，做了各项检查，结论是MDS-MLD，医生说要想治愈只能移植，但我想除非万不得已，否则还不想走这一步，就选择先服药维持试试，住院部张医生给我开了药，回家按时服药，每两周左右查一次血常规，每月查一次肝肾功能，服药后效果很明显，每次血常规数值都在不断升高，我

艾曲波帕片Revolade是一种促血小板生成素受体激动剂适用于治疗慢性免疫性(特发性)血小板减少性紫癜患者的血小板减少，对皮质激素、免疫球蛋白或脾切除反应不佳的患者。

我生病到现在怎么也有70-80万用于治疗了，加上能报销的，就更不至了哦！主要是早期的救命药如治疗真菌感染都是自费的，什么丙球，***什么的，还有那些

我与北京西苑麻柔系医生关于病情的对话，速围观！

艾伏尼布什么时候进医保啊，吃不起哟，谁🈶多的，要

我父亲65岁今年8月份确诊MDS EB2原始细胞18 医生用阿扎胞苷用过第一个疗程就有效果明显见好了.第二个疗程血项都正常了，现在正在用第四个疗程的阿扎胞苷.大夫说下个疗程用地西他滨加阿糖胞苷再加点化疗药，说在配上脐血更好.病友们听说过配脐血的这种治疗方法吗？

目前，临床上对于慢粒白血病的治疗，主要以靶向药物为主。包括：伊马替尼、达沙替尼、尼罗替尼，甚至是三代药普纳替尼等。 靶向药的应用对慢粒白血病患者的病情有很好的控制作用，但缺点是停药困难，并且副作用不可避免，长期用药还容易产生耐药性，在靶向药的更新换代的同时，也意味着更高昂的费用。因此，越来越多的患者开始考虑中医药治疗。

病问： 您好，病人71岁因发高烧去医院做检查白血球47，有大量的原始细胞，第二天查白细胞依旧高。这边县里医生说基本可以确定是急性白血病，后输了维生素和左氧氟沙星等药物，并口服了羟基脲片。 存在很多疑惑，有让化疗的也有让不化疗的，怕老人受不了！家属迷茫了，不知道该怎么选择治疗方案？是否有必要转院治疗？ 另外有没有适合老年人急性白血病的治疗方法啊？这样的病情预后好还是不好？地西他滨这种药是否有效？问题比较多，

国产晴安欣阿伐曲15粒的

不要问自己能活多久，所有人都说不清楚。活着一天就不要有压力，放轻松。快乐点。

连续睡吃了两三天，今天去测血，以为血小板值会升，结果降了下来，我去社区诊所测的，用棉签按了十多分钟还是没凝血，今天数值37，报告搞丢了，就不传了，我决定回去上班了。

困饿睡，不明原因，除了吃就是睡，不知道是激素的副作用上来了，还是因为血液问题，总之就是困，吃睡吃睡，整理下医院这几天用药，还有诊断书，大夫让我下周还吃激素，我是实在不想吃，搜索了激素副作用不想股骨头坏死，不过我看情况吧，先睡！

今天3月25日，今天出院了，血小板升到41，今天是停药的第二天，按道理出院了应该舒服了，可是我头晕困，会不会是激素副作用上来了，很困，能吃能睡，感觉脸有些胖或者看着像肿，骨穿结果出来了，大夫说巨核细胞是血小板母亲，我似懂非懂的就出院了。因为头有些晕我今天去挂了神经内科，但是大夫告诉我不像神经的病，给我查了脑ct和脑颈血管彩超，也没啥问题。

今天3月24日， 血小板升到27，今天不打针了，在医院吃睡照常，依旧一脸懵，不知道自己为啥得这病，血红蛋白也在降，血常规一片乱。

今天3月23日，今天没验血，但是今天出来很多报告，心肝脾肺肾，表示都正常，把一切都排除了，还查不出什么原因，就等骨穿结果了，那个出的很慢，打地塞米松时候需要吃钙和钾，今天基本要停药了，明天看看值还会升。身体还是没啥感觉，就是爱饿，我洗了头刷了牙都没有出血。

今天感觉没啥，全身热乎乎的，轻快没啥不良感觉，就是觉得热，又抽了好多血，验了狼疮抗凝正常，验粪正常，甲状腺正常血小板抗体正常，各种抗原正常，抗心磷脂正常，血常规乱七八糟的箭头，血小板升到9，算是自己升的，没有输血小板，所以我跟大夫说还是先不输，再观察一下，今天继续打地塞米松，还是不知道啥原因血小板低，我做了骨穿，骨穿趴着打麻药，不觉得疼，就是感觉在拉骨头，感觉像拔牙，不同的是拔牙是拔，骨穿是捅，骨

一大早我就去了血液科，找到那个老教授，说明情况后直接办理了住院，病房满员等了好半天才得到一个加床，接下来就是抽血抽空好几管，第二天的血小板降到了1，不过身体出来血点还是没有其他出血，开始挂地塞米松，我想着我得快点升血小板这样就不用输别人的血小板了，我买了桂圆，很多好吃了，又买了花生衣，鸡血藤和地榆大枣，我猜应该喝不坏，就开始又吃又喝，困了就睡，馋了就吃，洗洗涮涮也不像个病人。检查糖分有点高，估计是

今天发现身上有一些血点，不是很多，没太在意，这几天觉得左肋下有些隐痛，也没在意，大便也不太成型，我买了点人参归脾丸吃了不到两盒，隐痛不那么明显了，我想我是不是平时运动较少，今天我早上开始晨跑，跑的挺慢，加上深细的呼吸，跑完觉得身体很轻松。谁料到一天的工作下来我回到家发现腿上长了好多红点，我以为就是出什么疹子了也没在意。第二天我照样慢跑了两圈，然后到单位跟同事说死起了身上出点的事，同事看了说你这好像

常规系统性化学治疗方案与异基因造血干细胞移植是急性白血病的两大治疗板斧，治疗优势明显但也存在各种各样的难题。 先来说说化疗治疗方向，化疗的治疗优势明确，一般是急性白血病的首选治疗方案，治疗力度强，是“攻克”白血病细胞的“急先锋”。一般需要接受6-8次疗程，有效与否需要在治疗后做相关病情复检评估看缓解力度，再定下一步的治疗规划。 根据病例观察发现，当下急白化疗的相关难题主要为：无法达到完全缓解、毒副作用大

经标准治疗失败或缺乏有效治疗手段的复发/难治性自身免疫性疾病受试者，包括但不限于系统性红斑狼疮、特发性炎性肌病、系统性硬化症、IgG4相关性疾病、原发性干燥综合征、类风湿性关节炎、结缔组织病相关间质性肺病、免疫性血小板减少症、原发性胆汁胆管炎、重症肌无力等。符合条件免费治疗#自免##自身免疫性疾病#

这样是排除白血病吗？？急

停药转手里的FLT3抑制剂吉瑞替尼

跟我聊聊

第一点，接种疫苗 目前的疫苗对于预防重症和死亡依旧是存在作用的，符合疫苗接种条件的血液肿瘤病患病群体，需要在主治医生的全面评估下接种疫苗； 第二点，正常囤药 不要做无用功！血液肿瘤病友们可以在加重备一些退热、止咳等对症的用药。没有必要人云亦云去抢购一些不实际的药物，比如被动丙球蛋白，辅酶Q10等，这些药物副作用都比较大。 如自身病情拿不准要囤什么药物，且身体较为虚弱，可以与主治沟通备一些温和具有抗病毒治疗

32岁，9月份查出贫血血红蛋白90，10月份去医院复查血红蛋白70，骨穿和活检后确诊骨髓纤维化2级，有JAKE2基因1%的突变，脾不大，其他都没有问题。 这个病大部分都是50多岁得的，而且伴有脾大，有我这个年龄得的病友吗，有脾不大的病友吗？s我这边大夫诊断上也有分歧，一个认为是原生的，一个认为可能有MDS继发骨髓纤维化的可能。我还是准备去天津血研所再看看。这种情况，后续治疗也不知道该怎么办，大夫开了芦可替尼，但是脾不大，还能有效

脾脏是人体内最大的淋巴器官，具有贮存血液、阻留衰老的红细胞、产生抗体以及参与血细胞的生成与调节等作用，在胚胎时期脾脏是造血器官。 骨髓增殖性疾病——原发性血小板增多症、真性红细胞增多症、慢性髓系白血病、以及原发性骨髓纤维化等都可发生不同程度脾脏髓样化生而引起脾脏肿大。

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