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mds服药半年复查

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五月份发病,血红蛋白只剩39,血小板45,白细胞3,当时已经行动不便了,走几步路就心跳不止,心率始终120左右,稍微活动就会跳到130-140。来天津血研所后输了两袋血红蛋白,做了各项检查,结论是MDS-MLD,医生说要想治愈只能移植,但我想除非万不得已,否则还不想走这一步,就选择先服药维持试试,住院部张医生给我开了药,回家按时服药,每两周左右查一次血常规,每月查一次肝肾功能,服药后效果很明显,每次血常规数值都在不断升高,我也没有耽误工作,只是不敢过多劳累。
时间过得很快,服药到了半年,到了复查的日子,11月19日挂了郑以州主任的号(特别提醒:周二300,周五30),郑主任看了血常规,血红蛋白升到了120,血小板升到了109,白细胞3.85,告诉我说效果很明显恢复的很不错,让我到住院部继续找张医生进一步做检查,以便于对换药方案提供有效依据。
来到住院部找到张医生,抽了6-7管血,又做了腰穿,张医生告诉我说恢复的相当好,不用住院,让我明早等抽血结果出来直接找她来拿服药方案,就可以带药回家了,真是惊喜!
隔日,找张医生拿了服药方案,还上次区别不大,只是减了一点点环孢素,然后十点半拿药,接着办理了出院手续,结算10119,因为我们当地医保系统有问题,所以备案未成功,也就只能回家报销了,估计最多报3000左右吧,只要能回家什么都无所谓,这次拿药后让我八个月再复查,希望越来越好!


IP属地:河北来自Android客户端1楼2019-11-21 10:47回复
    祝你康复


    IP属地:吉林来自Android客户端2楼2019-12-05 07:23
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      复查后第一次血常规,结果还不错,希望越来越好吧。


      IP属地:河北来自Android客户端3楼2019-12-10 12:14
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        祝你康复,希望弟弟也可以慢慢康复,这个星期周一才确诊跟你一样的类型MLD


        来自Android客户端4楼2019-12-12 11:31
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          年轻人得血液病很多,没有任何遗传因素,基本都是后天造成的,没办法😭,希望你的弟弟能尽快好起来。


          IP属地:河北来自Android客户端5楼2019-12-17 20:32
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            请问你吃的哪些药


            来自Android客户端6楼2020-01-05 12:27
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              医生说我是mds要求移植,我的血小板都没有了,全靠输血和血小板


              来自Android客户端7楼2020-01-05 12:28
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                复查后第二次血常规,比上一次掉下来一点点,最近睡眠不好,耳鸣严重,以为是耳朵的事,到医院检查让去神经内科,神经内科大夫说可能是焦虑症,做了几项电脑测试题,结果是中度焦虑,轻度抑郁,唉,每天担心身体不得心理疾病才怪,不知道这次掉了点是不是有关系呢?我得赶紧调整心态,不能让家里人太担心我,表面还得高高兴兴的! 【图片】


                IP属地:河北来自Android客户端8楼2020-01-05 19:59
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                  您好,您吃药一个月的费用有多少?报销吗?报销后每个月花费有多少?谢谢🙏


                  IP属地:山东来自iPhone客户端9楼2020-01-07 06:47
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                    我爸爸74岁也是mds,血红蛋白输完才64,白细胞1.3,血小板200多正常。目前医生只开的皂矾丸和地榆生白片。是不是也可以吃和你一样的药呢?


                    IP属地:安徽来自iPhone客户端10楼2020-01-09 09:11
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                      你好朋友!能加你个微信么?


                      来自iPhone客户端11楼2020-01-16 13:26
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                        你好 您是哪个医院治疗


                        IP属地:辽宁来自Android客户端12楼2020-01-17 17:49
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                          这是1月21日和2月18日的血常规,一直按时服药,还算挺稳定的,从六月份确诊到开始服药,已经九个多月了,虽然身体状态还可以,但是始终睡不着觉还耳鸣,真是很困扰,感觉要是能睡好觉估计血还能再好一点,耳鸣去医院看了耳鼻喉科,医生说不是耳朵的问题,让我去神经内科,结果查出个轻度抑郁和中度焦虑导致的无法睡眠和耳鸣,唉,真是头疼,困的要死还睡不着,只能靠安眠药维持,疫情这么严重也只能憋在家里不敢出去,希望这疫情快点过去,希望大家都平平安安,希望岁月静好!



                          IP属地:河北来自Android客户端13楼2020-02-19 10:35
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                            楼主你好,我妹妹和您一样的病,现在在化疗,医生没有建议你做化疗么?


                            来自Android客户端14楼2020-03-18 10:36
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                              请问楼主吃的什么药


                              来自iPhone客户端15楼2020-04-07 22:36
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