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14知道自己是多发性软骨瘤，这也有10年多了。才知道这是遗传性的，本来一直以为是骨质增生。百度说一般是未成年长，我就小时候腿上两边长了一点。而我是30岁左右。开始全身各个地方开始长，一段时间快一段时间慢，有的地方最开始时候长的这几年基本上感觉不到长了。最开始是手手关节旁边疼，然后拍片子也看不到，后来结了一块化验才知道是软骨瘤。割掉一块不知道刚好旁边有多个疙瘩，不知道是没割净还是怎么回事。
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58一直以为得骨软骨瘤这个病的人不多，到贴吧一看，才知道有这么多，先介绍下，本人25 男 多发性，明天你要去医院检查然后住院做手术了，目前是左小腿 腿肚那个位置疼，应该是压迫神经了，10底开始疼的，医生开了止疼药吃，吃了3个礼拜，比刚开始好多了，但有的时候还是疼，就决定去做切除手术了，病友们祝我手术成功吧，手术过后，再分享其它的
夏茉
9-13
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0手指内生软骨瘤，植的人工骨！五天手指还没消肿！白天还好，晚上有些疼！医生换药说没事！你们都多久消肿的？
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93手指内生性软骨瘤，已经做了切除植骨，想知道关于复发问题，有复发的吗？复发几率大吗？
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61两个部位
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20鳗鱼饭
2016-10
偶然发现，目前不疼，据说长骨的内生软骨瘤很容易恶变，不知道该不该立即手术？有类似情况的朋友吗 -
23本身男，34，偶然检查发现左侧股骨下端内生软骨瘤，2.4*1.2*1.4，核磁共振检查为高信号影，X线检查不可见，准备手术治疗，没有明显症状，内心有点忐忑，有没有病友分享下心得
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10有没有40多岁还在新长出骨软骨瘤的，以前一直有很多个，20多岁时切了几个，后来就没发现复发，没切的也没发现再长了，还消失了几个，最近发现肋软骨部位新长了一个，这正常吗？很担心恶化，手术也不想，太痛苦了！
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281自我介绍下 本人女 21岁 多发性软骨瘤发现很多年 主要就是在左右腿膝关节附近 手术这次处理了三个有症状的 左腿膝盖上下各一个 右手一个 稍后放图
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57骨软骨瘤药物已经在第二期试验阶段咯，就是不知道这报道是不是真的？有没有人知道……
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3浅浅的爱
2021-02
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0012我妈50岁了去年6月体检的时候左上臂肱骨有高密度影，怀疑骨岛，当时问了医生说不用管他，12月底的时候拍了磁共振说是肿瘤性病变，怀疑内生软骨瘤，个头比较大，会不会是恶性的呀？00000000000000000我拉你们进群。12儿子现役军人，前年军校障碍跑时膝盖受伤，当时不在乎，过后检查出股骨内生软骨瘤，换了部队，膝盖又伤了，军医检查说良性软骨瘤可能性大，让做手术。已经一年半了，长了0.3cm。听说做手术，是用胯骨处截骨填充？会不会有不良地方啊？愁人。192慢慢介绍自己。希望多交流。 共勉。1我是河南周口，我们家族遗传软骨瘤，从小就感觉跟别人不一样。别人有异样的眼光，看着我们，感觉好自卑的心理，科学方面的问题，我们也解答不了，但是我们可以交流一下，怎么样的治疗，有没有家族遗传可以出加微信，交流15518153922#软骨瘤#共 6 张8我女儿现在快三岁，今年五月份确诊多发性内生软骨瘤，现在左腿膝盖处骨头比右腿粗，而且左腿比右腿短了接近5厘米，已经影响正常走路。医生的建议是暂时不用管，等有了疼痛反应，或者影响功能了再进行手术。我们现在唯一的缓解措施只能给孩子把鞋底垫高，好让她走路方便一点。有没有情况相同的病友，我在这里想请教请教，我家目前这个状态下的一生活上的心得体会。毕竟真要等到孩子长大了，骨头不长了还有很多年，这期间会遇到很多
怪...
夏茉
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