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求相同情况病友交流一下

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我女儿现在快三岁,今年五月份确诊多发性内生软骨瘤,现在左腿膝盖处骨头比右腿粗,而且左腿比右腿短了接近5厘米,已经影响正常走路。医生的建议是暂时不用管,等有了疼痛反应,或者影响功能了再进行手术。我们现在唯一的缓解措施只能给孩子把鞋底垫高,好让她走路方便一点。有没有情况相同的病友,我在这里想请教请教,我家目前这个状态下的一生活上的心得体会。毕竟真要等到孩子长大了,骨头不长了还有很多年,这期间会遇到很多很多的问题。拜谢!拜谢!🙏🙏🙏#软骨瘤##长短腿#


来自Android客户端1楼2020-12-14 04:01回复
    你孩子手术了吗 我孩子遗传 可不可以加我1275531501


    来自Android客户端2楼2021-03-22 09:30
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      骨软骨瘤病友交流群873613685


      IP属地:青海来自Android客户端3楼2021-08-02 23:34
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        你家孩子做手术了吗,我也很着急我儿子多发性骨软骨瘤


        来自iPhone客户端4楼2022-01-27 14:32
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          五厘米挺多的了,我们群里有个多发内生小男孩6岁 短了7厘米,已经做了大腿延长


          IP属地:广东来自Android客户端5楼2022-06-28 06:55
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            可以北京大医院去看看医生怎么说


            IP属地:广东来自Android客户端6楼2022-06-28 06:55
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              请问你家宝宝 两腿现在间隔多少了 ?


              来自手机贴吧7楼2023-03-20 15:05
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                你好,相同经历,可以加微信?


                来自手机贴吧8楼2023-06-04 16:19
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