时隔近一年，去年十一月开始左脚踝突然疼痛难忍，然后去医院看了下涂了龙珠软膏，接下来烂了个洞，疼痛减轻，以为在恢复，结果越来越大，最后去市里大医院最后确认为白色萎缩血管炎。 给大家看下现在对比。

变应性肉芽肿性血管炎

有没有安徽的朋友和我一样的嗜酸性肉芽肿性多血管炎的可以一起交流一下吗

有四川的小伙伴得这个病吗，可以交流一下吗

发这个帖子主要是为了记录我的用药情况，及身体的一些反应。在长期的治疗康复过程中，会遇到各种情况，有时身体好一些，有时差一些，有时工作生活忙一些，有时有轻松一些，服药也有变化，尤其在减药的过程中，然后自己身体不好的时候分析起来，发现有时很难找到原因，甚至什么时候有些什么改变也想不起来了。所以觉得有必要将一些情况记录下来，以供日后回忆。 之前一个帖子不知道为什么，总是沉在下面，不容易找，所以重新发个帖

麻烦懂得人给看一下这是什么情况，是荨麻疹性血管炎吗?18年发烧皮疹到现在还没好

今年8月份发现这个病，在协和看的，大夫没给轻易定是血管炎，定的多型红斑，没吃激素和免疫制剂。喝的中药。但是有血管炎症状。抗体scl70弱阳性，血沉，c反应还正常。血脂，尿酸，肝功能，同型半胱氨酸高。 穿新鞋 脚腿 充血发涨酸疼，搀老人 胳膊 腿充血发涨酸疼。手不上举高，不能抬重物，就会充血酸疼，腿和脚也是。坐车时间长了，挨着座位的大腿屁股肉酸疼。上厕所坐马桶双脚会充血紫红色的。 手脚胳膊腿皮肤和下面肉筋膜，怕挤压

6月份开始荨麻疹，开始以为是简单的荨麻疹，但是一直打针吃药都不见好，后面专家说是荨麻疹性血管炎。我查了下症状，除了关节不会疼，其他都类似，6/7月是爆发期，基本都是十几个风团，现在8月好了些，只有一两个地方会长风团。想知道有没有确诊过好了的朋友，该怎么去治疗这个病？

说说自己的变应性血管炎经历吧，持续更新

本人大四，初二得的变应性血管炎，期间反反复复，好了发，发了好。每次都是伤口溃烂，双脚红肿，吃了很多药，激素免疫制剂都试过了，都没什么用，过段时间又反弹。 本来以为这几年心情已经逐渐平稳了，但是最近考研没几天，又复发了，好崩溃，想哭

请问皮肤性血管炎最好治疗方法？

洗脚的时候水热一点就变成这样了，平时颜色浅淡一点。小腿很多，大腿这周也多起来了，胳膊零星几个但摸起来比腿上的还要疼。腿上的比较痒的。这几张结果是上周的，明天还有两份结果才能出来。请求大家帮我看看是不是血管炎，好痛苦 万分感谢[图片][图片][图片][图片][图片][图片][图片][图片][图片]

有治好的吗 给我点希望 确诊一个多月了 破溃一直没好 医生开的甲泼尼龙 纷乐 雷公藤 阿司匹林 吃了一个多月也没啥用 你们都吃的什么药

我奶奶70岁，今年新冠过后得了这个病，没想到这么严重，脚痛去检查在风湿免疫科查到这个病，怎么办哦，现在在激素治疗和使用免疫制剂，有吧友能交流一下吗[表情][表情][表情]#嗜酸性肉芽肿血管炎#

安卡血管炎确诊3年了，确诊的时候就已经伤到肾脏了，但是安卡相关的临床症状还没有很明显，但是我知道这个病很凶，一直小心翼翼的，今年突然变严重起来，浑身游走性疼痛，疼痛处会出现红斑，不疼的时候又消失掉。 发作的时候感觉很明显，连鼻子，嘴巴，牙齿都会有轻微疼感。咽喉也会受影响，当然估计内脏也受影响了，只是感觉不到而已。 治疗就是环磷酰胺+激素，环磷酰胺已经打到8克多了，不知道以后怎么办？ 这个病来势凶猛，最后会

哎，又到冬天了……青斑血管炎又开始加重，好几年了这个到底能治疗好吗

肾友们，你们那罗沙司他多少钱一盒呀？ 罗沙司他为什么这么贵，真的吃不起了 你们吃罗沙司他都有效果吗？

一起进群聊吧！我对这个病刚了解，一起帮助交流，群名：安卡相关性血管炎肾病：鸭久灵灵污儿似污似

#青斑样血管炎#有人治好的吗？有人帮帮我吗

唉，去年脚上出了一个小黑点，按压疼，当时以为是磨的，没当回事！后来到了冬季，症状消失了！没想到今年又犯了，就医后，医生说可能是血管炎。开了消炎的药以及唐皮质激素外涂 ，还有内服的药，让下周去做病理检查。对照一下网上及病友的情况，这很可能就是青斑样血管炎呀，不知有没有同类型的病友，有治好的吗？

我也是变应性血管炎，下肢毛细血管出血、溃疡，6年多病史，每年都要犯病好几次，特别是夏天最严重，去过无数医院都没治好。 中药、西药都试过，西药都是激素药，一停药就犯，而且激素非常伤身体，后来果断停药改吃中药。 中药吃了2年，一年5个疗程，一个疗程吃10天，一疗程乱七八糟费用加起来大1500/月，对于一个本不富裕的家庭更是雪上加霜，花也就花了吧可是还是不见好。 后来就心想去TM的爱咋地咋地吧，就这样吧不治了，6年求医路心

得病17年了，目前是犯病状态，很痛苦

有没有人去北京刘继前那里看过的

如题，最近确诊这个病，不知道有没有群，能不能拉一下，一起交流交流

刚确诊变应性皮肤血管炎 左脚还麻木 吧友们有什么好的治疗方法大家都进来说说 下图是打了一个星期的改善循环的药 脚踝处大多都结疤了 只有一处快一个月了一直还没长好 尤其这只脚还麻 一动感觉麻木感扩大了好几倍

变应性肉芽肿性血管炎（Allergic Granulomatosis with Polyangiitis，AGPA），又称嗜酸性肉芽肿性血管炎。 变应性肉芽肿性血管炎病因不明，但与过敏及变态反应性疾病相关性很强，包括：过敏性鼻炎、鼻息肉以及支气管哮喘。约70%的患者血清IgE水平或外周血或组织中嗜酸性粒细胞升高。尽管ANCA可能阳性，多数是针对MPO型的，将近60%的患者ANCA阴性。如果ANCA阳性，则提示有更高的肾脏病变、肺泡出血、多发性单神经炎和紫癜的发病率。该病与肉芽肿性血管炎（

我去年过年时突然全身有荨麻疹样的红斑，还会肌肉疼和关节疼，有时晚上疼的要吃止疼片才能睡觉，后来去医院看了，医生说我得了荨麻疹性血管炎，医生说这病很难好，慢慢还会发展到内脏上去，这病是不是没的救了啊

阿斯利康的哮喘药物Fasenra在美国获批了新适应症，用于治疗嗜酸性肉芽肿性多血管炎。这是目前第二个被批准用于治疗这种罕见的免疫介导性血管炎的生物制剂。该药物可为长期使用皮质类固醇提供了一种替代方案，后者会产生严重的副作用。

血管炎病友在吗？青斑样血管炎有没有治疗好的呀？太折磨人了

从2019年12月份开始，全身游走性疼痛，但右小腿是个固定位置，走多了路就痛，睡觉时压着也痛，关节肌肉疼痛，下肢有红色的疱疹，伤口很难愈合，多次检查，血沉40，敏c反应蛋白6.2。请问大家是血管炎吗？

我的青斑样血管炎好像影响了双脚背神经了，皮肤触觉减弱了好多呀，最近又复发了，中医西医我都不知道该看啥了

请问大家，这是血管炎吗，

患者2017年7月下旬得了急性肠胃炎，后一直休养，到8月中旬，病情日益加重，每天呕吐数次，食欲不振，全身关节游走性疼痛，发烧，在门诊验血发现严重贫血，肌酐400多，两天后住院治疗，住院当天肌酐600多，医生当即开始用大剂量激素冲击治疗，一个疗程三天，每天500毫克激素冲击后，发烧、关节痛等症状消除，胃口也好了，肌酐随之逐日下降，经过三个疗程激素冲击，肌酐最低降到200出头。但由于患者抵抗力低，住院期间数次感染，发烧，影响

感觉大部分都冒一次泡就没有消息了

刚才打了很长被吞楼了 我简单分段说 先说下本人 92年生 坐标扬州 第一次发病是10岁 一开始脚面长斑 当时就去了扬州某三甲 诊断为紫癜 吃药 什么维C 鱼油 吃了半天没用 斑不停的往腿上面长 后来不痛不痒也就不管了 最后一直长大没过膝盖 。 12年夏天 应该是头一年发病 脚面 脚踝还是破口 结痂特别厚 结痂不容易掉 脚趾那边肿 碰不到地面了 ，当时扬州 南京 这边看完了 什么挂什么丙种球蛋白 大腿根部注射什么东西 乱七八糟，买个什么灯回家盯着

20岁的时候去北京中日友好医院看皮肤科说是紫癜，刚开始就是血斑，脚下肢全是，第二年开始溃烂，由里烂到外，皮还没破，里面已经化脓，使用双氧水，后来好了，第三年夏天有开始复发更严重，双下肢都溃烂，肿，痛，不能走路，到医院就是挂瓶，消炎，激素，看了好多人医院中医，西医都看，土医生也看，福州市皮肤医院看做病理说是青斑样血管炎，都是吃药，挂瓶，年年的夏天都复发，完全不能上班，人也从一百斤变成一百五十斤，在南平

一个吃了两年药的嗜酸粒细胞肉芽肿性血管炎病友。一直在吃激素+纷乐，甲氨蝶呤 从18年3月开始吃，两年了 好想停药

红斑只在手掌和脚底出现。是平的，没有隆起，不痒，按压疼痛（尤其是脚上的，走路都痛），一周内可消退，消退后不留痕迹，不脱皮、不起水泡。 连续熬夜/活动量大之后会起很多，真的好痛。 病理结论： 真皮内血管扩张，血管周围少量淋巴细胞、组织细胞浸润。 看过很多医生了，结论很多，包括： 1.血管炎/荨麻疹性血管炎（可能性最大？） 2.sweet综合征（可能吧，但我不发烧，中性粒细胞也没问题） 3.多形红斑（应该不对，这个是痒的，我根

各位可以帮忙看下我这个是荨麻疹还是荨麻疹性血管炎吗？已经2.3个星期了，基本全腿都长满了都还没有消，一开始像小包慢慢扩大一个红色圆环，然后最后变平跟其他连在一片，但是第二天起来又会肿起来，有些会留下淤血的样子。医生根据验血结果说是荨麻疹性血管炎，但是跟大家的结果和症状我都不像，我除了长疹，不发烧没有关节痛，医生也没有给我做活检#荨麻疹性血管炎#

节段性透明性血管炎，又叫白色萎缩，16年5月得病至今，一直都在上海华山医院皮肤科治，今年严重了还去住了院，皮肤科教授过来查房时嘱咐我买脉络疏通丸，这个药非常对症是中药，但是不好买而且贵，这个贴算是记录也算是给同患这个病的病友分享吧，唉为这个病愁死我了，有病友说看中医效果不错我下周打算去上海中西医结合医院看中医，如果有用我再继续分享吧。

本人37岁，一年前查到抗pm-scl显示阳性，其他的抗体没啥异常，也没啥症状，当时做肺CT显示有间质性改变可能，最近做冠脉CTA显示心血管有不同程度狭窄，厉害的地方中重度狭窄了，请教下吧友们，这种情况改怎么处理

我这开始在省医院查的说应该是系统性结节性多动脉炎、后来找的那个科室的主任看了下说有可能是皮肤性的，意思做个病理我打算去协和看根本抢不到号啊你们都看得怎么样了又和我一样的症状的吗？一到冬天就厉害发烧一个月摸着病变的皮肤里面有小疙瘩！

得青斑样血管炎一年了，最近脚上烂了好多地方疼痛难忍，有没有人知道什么好的治疗方法，求推荐！！！

我女儿十二岁，腿上青斑不痛不痒，没有溃烂，五年了，越来越多，蔓延到大腿了，严重时手面也会出现轻微的。冬天或者遇冷加重，平躺一晚后早上减轻，暖和些的话也能轻一点。按过敏性紫癜吃过激素没效果，按色素性紫癜吃的涂的都治疗也没效果，现在又诊断出是网状青斑血管炎，说是要照光，真的不知道该如何治疗了。跪求治疗成功的经验，多谢多谢

变应性血管炎 北京治的 目前两年多了 没复发过 有正在发病的病友 可以留言咨询我 毕竟多一个人问问 心里能踏实点 希望能帮助大家 因为当初自己得病非常无助 这个病稍微少见 希望我的经历能帮助大家