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10想自己扎针时先把这个接头皮针上，直接接因子怕扎不好浪费。拿来溶因子应该也行吧。
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5请问一下有湖北地区的血友病患者吗或者家长或者血友病群吗？
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3可以把安徽省的药代方式分享给我吗？谢谢了 最好是芜湖或淮南的
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9关节有游离体会有引发出血吗
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4有没有病友知道，准备去旅游一星期，打针的技术太差了
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1有谁用过吗？有没有什么副作用？
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17写着是1类新药，1类新药=生物制品一类为未在国内外上市销售的生物制品 也就是说正大天晴搞的并不是910，而是一种类似910的新药，并不是仿制药。
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37最近一个月膝盖出血打八因子止血成功后没几天又出血。也没有怎么活动，实在想不明白是怎么回事，为了消瘀肿还吃了化瘀的药和用芒硝进行外敷
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5关节狭窄，会导致膝关节突然卡死嘛？
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31我儿子今年三岁多了，在太原儿童医院确诊了重型血友病甲。六七个月的时候被人掐腿有一点浅色的淤青，淤青里伴随这有硬块，当时也没注意，等差不多十个月左右时候当时去了我们当地的妇幼保健院，儿科大夫说，没什么大问题，等大了免疫系统上来了就没什么大事！血常规什么都也是正常的，当然有一点稍微贫血！等到了一岁多的时候，当时淘气拿耳勺把耳朵捅流血了，当时捅完是没有流血，是中午睡觉压迫到受伤耳朵开始出血，当时去了医院
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20本人40kg，用了八九年因子了。我们医院现在只有华润博雅这一个牌子，用了两个月吧。有一次腿出血打了1000iu的，然后隔一天一打800iu连续了一星期，接着恢复预防治疗隔两天打一次1000iu感觉一直都不太舒服没好利索就把预防提升到了1200iu过了半个多月才彻底恢复。牙出血也是，打完后就不出了，但是该补针的前一天就开始渗血。其余的到是没什么了，定时补也没有很严重的关节出血顶多到补针的那一天有些不舒服但是还没种打上就好了。 我在想这
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5本来要做关节置换的结果一检查我用了2年的因子药物活性上不达不到到100天塌了
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26本人血友病患者，因子含量0.2 儿子健康，女儿一岁半，因子含量低于1% 血友病重度，已做基因检测。 此贴证明，男性血友病患者和正常女性所生的孩子，依然有几率是血友病患者。
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4我家孩子是怎么发现的呢？有一天去公园玩撞到了手臂内测淤青挺大的，我觉得很正常但是他淤青第二天变大了很吓人，我就带去当地医院做了凝血功能检查，结果异常，当时医院就让住院说我们是病危宝宝，当时吓死了一个淤青怎么会是病危呢？宝爸还跟医生吵了一架，第二天天预约同济医院做因子检测焦急等待了两天，这两天我瘦了六七斤，哭了又哭，到处查资料问医生朋友，结果是9因子只有0.2重型乙型血友病，当时天塌了，还好血友病吧有一
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2不就是5瓶装在一个瓶里吗？有那么难吗？
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6请问，我第三次出现血友病假瘤，在协和医院做了一个假瘤的穿刺手术，之后就出血止不住了，现在有三个出血孔，止不住出血，今年是第四年了。每个月都要去协和医院输一到两次的血，协和医院治不了，请问哪里能治疗止住我的出血，谢谢🙏
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4请问有芜湖市的病友吗？因为这个政策现在在社区医院开不出药了 想着过几天去医保局问问什么情况 有了解的病友吗？
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5是什么样子的？
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2捞一个日本留学的病友，咨询点事情
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047大家好，我是辉瑞八因子的负责人，负责部分河北，有没有病友想了解的，可以联系我，包括长效的八因子16我在重庆成都，孩子才出生九个多月，就诊断九因子缺乏。医生只说要预防治疗，该怎么办？11秋衫
2024-04
听说频繁换因子注射容易产生抗体，需要间隔几天，请问间隔三天可以吗12血友病罕见，但我们从未孤单。 新春佳节， 愿新的一年里，医学进步带来更多曙光。 愿家人们的每一天都充满希望与力量。 血友病让我们更坚强， 新的一年里， 病痛少一点， 快乐多一点。 我们在一起，未来一定会更好！ ——蚂蚁菜6有人知道血友病患者可以带病投保的吗？今年听说好像有些保险可以，不知道是不是真的4《致幺儿》 拆开白昼的折纸船褶皱里藏着孩童的河 难以愈合的瘀块中此刻正流淌着透明月光 候鸟掠过凝血酶原时间在九因子沉睡的森林 终将用另一种方式生长枝桠向天空索要蔚蓝的承诺注射器在皮肤下播撒星群重组序列的密码正在发芽所有疼痛都是萤火虫的轨迹在黑夜深处练习写光的偏旁当静脉成为银河支流数着星星的凝血功能报告单蝴蝶停在针眼上轻轻说生命的意义原不在完整绽放而是战胜缺陷后的精彩（送给所有不幸而万幸的病患者）1血友病甲，脚底小于3毫米的黑痣，需要切痣吗？以前没有这个痣的，最近发现的。是不是出血风险比癌变大多了，没必要切？ 如果切痣需要提升浓度多少？25各位病友好，我家孩子之前用的是康斯平牌子的八因子，后面50个暴露日以后换成安佳因牌子的重组八因子，今天有个药商给我推荐双林牌子的八因子，我想问问双林和安佳因对比哪个好一点？ 还有个事，我家孩子11公斤半，目前一周三次，每次注射250iu，剂量够吗？25该从什么说起呢，这个病应该是从我母亲家族里遗传下来的，我的几个姨姨们（除了大姨）都有一个血友病儿子，我是个女生，我真的非常不理解为什么要生我，因为当时我的父母知道我四姨的孩子有问题他们也意识到了，但是在我姐出生的几年后我还是出生了，以前还是挺恨的，现在更多的是释怀吧，小时候灾难真的很多很多，6岁之前我没有输过因子.直到6岁我才去了北京儿童医院检查出血友病甲，自那之后输因子，我二姨算是我的领路人，她是个10科跃奇用了三年多了，今天去开药开不到科跃奇了只能开到安佳因，想问下可以先用着吗61药厂通过援助的形式给与患者补贴自费部分开药这对于病人来说实现了0自费开药 极大的减轻了患者负担这本来是件好事可无耻神州 为一己私欲 利用补贴 诱导患者大量开药 使患者开药不仅0自费甚至还能小赚一笔这种行为对国内医药行业形成了巨大的灾难性的挑战,任何患者使用医保基金开药都应该遵从 以治病救人为最终目的绝不能以各种形式 中饱私囊 这对于其他使用医保基金的人来说都是极其不负责任的不仅神州细胞 及其药代应该受到重罚伙同开遇见
4-26
12跟女生说话会自卑，跟朋友也会刻意隐瞒自己的病情，想改变却一直没有勇气，也不知道以后会不会遇见合适的人15这么大的血块才中等的，这还是才1小时没小便的情况4诺易牌子的药里面的注射用品都是配套的，四毫升灭菌用水溶解里面的小药瓶。 如果我想要注射1000单位的药，但是手上只有两支500的，我是否可以用一只灭菌用水（四毫升）去溶解两瓶药，有些许的浪费是可以接受的，主要担心问题是怕对身体有伤害40
小包的...
2022-08
大家好呀。我是包子妈妈，说来惭愧，距离上一次更新发贴已是一年前这一年我们都在努力把生活维持在“正常的轨道”，就在刚刚不久，我家包子迎来了3岁的生日，作为一名妈妈，尤其是罕见病宝宝的妈妈来说没有奢望很多，只有一个愿望就是“岁岁平安”，如果还能再有一个愿望就是希望我家宝宝不再又淤青出血的状况…这个心愿我心虚地不敢看那根燃烧的有点欢快的生日蜡烛，但我始终相信只要我心诚上天应该也能多少听到一点吧？对于心诚共 4 张0有没有海南的病友或者组织，新到海南工作，关于买药和医保求助151小包的...
2021-09
我的男孩，今年2岁啦，他是个聪明，爱笑，调皮捣蛋的宝宝，也是个血友病患者。 从开始分享第一篇血友日记，我发现不断有新的病患家属希望能找到组织，找到能真正理解他们痛苦的人，我也曾经是这些心急如焚，痛心疾首，无法接受宝宝是血友病患者的父母之一，为人父母，如果可以任何病痛都可以转接到自己身上，但很可惜我们爱莫能助！无法对这些宝宝家属的声音置身事外，8月我正式把贴吧血友群创建起来，提供更多血友宝宝新手家属们一共 6 张4请问一下大家 因本人原来的社区医院根据新规定 百因止进货量少了一半 那边的医生建议我更换社区医院 请问如何跑这个政策 是要去医保局和新的社区医院负责人谈吗？谢谢大家了516坐标河北沧州，87年甲型血友 下周二去天津血研所参加基因治疗临床试验 本帖将记录试验过程，希望可以帮助想要了解的病友8成都蓉生跟泰邦比哪个好用？还是只要是血源因子都区别不大？
小包的...
健健康康
政也
