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第三次复发

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2014年7月确诊狼疮肾炎,尿蛋白8克,激素冲击,每月环磷酰胺,吗替和激素。花了几年控制下来了,尿蛋白正常,体检什么的都是阴性。后面自行停药。
2019年轻微复发,尿蛋白0.5克,又开始继续吃药,并没当一回事。
2022年彻底复发,工作上劳累,有一个月特别累,坐电脑前忙到3点才睡。头痛一个月查不出原因,痛到晚上能醒。再过一个月脚步沉重,后来双脚肿起来。马上住院,24小时尿蛋白飙升10克。激素,吗替,羟氯喹倍力优单抗治疗。经过几年治疗,免蛋白降到0.5克左右,继续吃药,门诊尿常规阴性。2024年初又作死自行停药。
2024年下半年又开始拼命工作,加上停药。到2025年2月18日复查发现又复发了,门诊能查24小时了,一查尿蛋白1克,又住院确定治疗方案


IP属地:湖南来自Android客户端1楼2025-04-01 13:04回复
    2014年第一次治疗是一个男医生,人非常好,又敬业,又很为患者着想给患者节约用钱,患者里面口碑很好。隔壁床一个癌症病人,主任建议他要做一个什么检查报销后4000多,后面这个男医生私下说没必要了,就回家好吃好喝着吧。这就是医生和医生的差别,有的医生能捞就捞,有的医生还是很为患者着想的。后续给我确定环磷酰胺治疗,也是考虑我的家庭条件,环磷酰胺是最便宜的治疗方案。但是副作用是是很大的,很可能导致卵巢早衰。但是在医生眼里肯定是保命比较重要。


    IP属地:湖南来自Android客户端2楼2025-04-01 13:10
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      后面就在这个男医生这里打环磷酰胺。后面我在广东打工,回来打环磷酰胺,住院不是很方便,这个男医生会帮我办好住院证和预交几百块钱,我过去直接住院做检查就好了。这个医生真的是那种仁医。40多岁,比较憔悴,我住院十多次,每次看到他衣服都是格子衬衣,不太注重穿着鲜亮。


      IP属地:湖南来自Android客户端3楼2025-04-01 13:13
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        因为他特别为病人考虑,在我们这边的住院病人里面口碑相当的好,很多人都找他。可是不知道为什么,后面他就不管我们这一层的病人了,转到血透室那一层,专门管血透病人。


        IP属地:湖南来自Android客户端4楼2025-04-01 13:15
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          2022年第二次复发,男医生已经去血透室了。男医生就介绍他的徒弟,一个女医生给我看病。然后我就跟着这个女医生了。


          IP属地:湖南来自Android客户端5楼2025-04-01 13:17
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            这个女医生也非常有耐心,我22年复发,回到家各种烦心焦躁,一点点事情都要发消息问医生,医生都非常耐心回复我。22年的时候,我就开始打倍力优单抗,每个月来住院一次,住了7.8次吧,后面又继续吃药,期间体重飙升到140斤,大家一定要控制饮食,不要相信减药后会瘦下来,要减肥才能瘦。我140斤体重维持了2年多,非常自卑,没有漂亮衣服穿,就是虎背熊腰那种。以前我165高,才105斤啊。那种落差。病情稳定之后,激素每天半粒,又开始辛苦减肥,后来状态好起来了,又瘦到110斤,尿蛋白也是阴性,我就又飘了。自行停药一年。


            IP属地:湖南来自Android客户端6楼2025-04-01 13:24
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              2025年2月常规复查,女医生怀孕请假保胎,后续还有产假,我就又换了一个女医生看病。


              IP属地:湖南来自Android客户端7楼2025-04-01 13:26
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                现在这个矮一点的女医生,我感觉她对我有点情绪和偏见,说话有点点冲。复查结果出来了,尿蛋白有1克,抗体1比1000,补体C3C4偏低。后来确定用吗替6颗,激素3颗,再联合用药泰它西普。


                IP属地:湖南来自Android客户端8楼2025-04-01 13:29
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                  后面我一查,这个泰它西普太贵了,我问医生为什么不能用倍力优单抗了,可以住院打还能报销,但是医生就是推这个药。这个泰它西普贵,不住院,算了一下办理双通道,一年自费都要2-3万,而且像个无底洞一样,网络上说一停就立马反弹。给了我这个药医院外面的负责人,负责人居然还要我提供医院名字和医生名字,我在外面买药,为什么还要告诉医生名字呀。以前的药怎么就不能用了,医生又强推这个药,我没办法不多想。


                  IP属地:湖南来自Android客户端9楼2025-04-01 13:33
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                    因为办理双通道要时间,我2月21日出院后就吃这3粒激素,6粒吗替,4粒羟氯喹,1粒氯沙坦钾,1粒钙。


                    IP属地:湖南来自Android客户端10楼2025-04-01 13:34
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                      一个月后也就是3月23日去门诊复查,24小时尿蛋白飙升到1650毫克,我问医生怎么会这样,我也在每天吃着药,不说减轻,也应该维持吧,而且吗替的量也不少,怎么还严重了,尿蛋白翻了一番。医生不耐烦催促我快去打医泰它西普,我告诉医生泰它西普的双通道还没审批下来。医生说那吗替加到一天8颗,打了泰它西普就改成一天6颗。


                      IP属地:湖南来自Android客户端11楼2025-04-01 13:38
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                        后面我让医生开个门诊病历,我要拿给我们领导看,麻烦医生写上避免日晒,避免劳累,容易感染。不知道为啥医生不乐意了,说要如实写,不能我想写什么就写什么。我就反问医生,我这个病是不是要注意防晒,避免劳累,也算是根据实际病情来写,怎么就是我想怎么写就怎么写了呢。医生说她只是告诉我要根据实际写,后面她说我太有主见了。哎,感觉和这个医生沟通不是太愉快。可能是前两个医生太好了,对比这个医生就不太愉快。


                        IP属地:湖南来自Android客户端12楼2025-04-01 13:45
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                          回家后,我想来想去,我2月21日,3月23日这两次看这个矮一些的女医生医生,都不太高兴。有种我不是她的病人,是临时帮我看病,就有点敷衍的感觉。不知道我的主治医生什么时候回来,感觉要一年多才能回来,特别想她。


                          IP属地:湖南来自Android客户端13楼2025-04-01 13:48
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                            我不想在这个医院看病了,没找对医生。3月25日我就跑到另外一家三甲看病,这家医院看病的人特别多,什么时候都要排队。找一个主任级别的医生看了我的报告检查,说让我继续吃6粒吗替,不用加药,尿蛋白变多是因为吗替这个药不会立马起效,至少要2-3个月才起效。我问她需不需要打泰它西普,她说暂时还用不上这个药,让我回家继续吃着6个吗替和3个激素,下个月再来复查。


                            IP属地:湖南来自Android客户端14楼2025-04-01 13:51
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                              像我们这种病人,还是要固定一个医生看病,不然就像我这样,像个浮萍一样飘来飘去。医生对长期找自己看病的病人比较耐心和上心。建议大家第一次看病找个三十多岁的医生,或者找个男医生看病,这样就能一直在这个医生这里治疗,不用飘来飘去。


                              IP属地:湖南来自Android客户端15楼2025-04-01 13:54
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