2024年暑假因为包皮嵌顿恢复后查尿发现潜血3+,去医院两次医生说正常不用理会,国庆节复查尿常规出现蛋白1+,立即去重庆儿童医院住院检查,当时红细胞一千多,潜血3+,蛋白1+,定量0.2左右,免疫球蛋白A高4.19,住院做了所有检查,除了穿刺,住院期间没有用药指标持续下降,做了三次位相显示混合型,异常红细胞40%左右,医生说不是肾源的,叫我们出院随访,开了百令,后来回家后一周测常规蛋白阴,红细胞降到100以内,定量是一个月才恢复到150以内的,接下来就是定期复查指标,11月份加了一个血尿安药剂,一直到2025年2月过年时候,潜血降到1+,红细胞降到50以内,3月初,不知怎么孩子呕吐不止,去医院检查肠套叠,住院做空气灌肠,出院后第二天试纸测年,蛋白2+,潜血3+,医院常规蛋白2+,红细胞100左右,白细胞也高,出现感染了,用上了头孢克肟,感染第一周测定量0.4几,因为害怕用上了降压药,一天5㎎,吃了八天,第二周感染彻底恢复,查了定量0.05,医生建议把降压药停了,停了一周后测定量0.02,到现在感染好了一个月了,蛋白正常,潜血和红细胞一直没有恢复到感染前指标,很多医生都说我家宝贝是iga肾病,我也慢慢的相信了,挣扎也没用,孩子所有的症状都和iga肾病相似,几次去随访挂了不同的医生,基本都是建议穿刺,可是有一次孩子随访复查的结果还没出来,医生都没看结果,就说叫我穿刺,我心里有点难受,下楼后等结果,看到蛋白定量正常了,我也没再叫医生看,选择回家了,心里挺抵触,医生这种不看结果就叫我穿刺的感觉真的不舒服,哪怕是肾病,难道就得必须穿刺吗?也没有开药治疗过,真的觉得很冷漠,还高价挂主任号,就给我两个字穿刺,不穿就叫我回家,现在孩子指标就是潜血红细胞,免疫球蛋白A第一次查高4.19,可是后来的四个月里每次查都在降低,上个月感染后没有查过,孩子就是孩子泡沫尿好奇怪,去年国庆漏蛋白都没有泡沫,后来做了包皮手术后,就出现图中这种大泡泡,一直不消散,看着确实很焦虑,这几个月一直很细心照顾孩子,也坚持户外锻炼,力度不是很大,这半年,经历伤心绝望麻木到调整心情好好照顾孩子,因为我相信孩子能够好起来的,可是我没有方向,西医动不动就是穿刺,不穿就没治疗方案,中医不敢看,怕一下弄进展了,真的好疲惫,我不知道怎样选择才是对孩子好的,我也怕自己耽误孩子,我该如何选择!!!



