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近20年继发性结核 空洞 咳血 记录用药和病情(未愈)

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患者是我老公 耐药异烟肼+链霉素
我们相识于2016年 那年他28岁
据他描述 他是在19 20岁左右患此病 有空洞
我们认识前的治疗我不清楚 只记录认识后的
2018年第一次住院
发烧 咳嗽 去综合医院看 被转到结核医院
他向我坦白之前的病史 在医院住了一个月 康复
没有长期用药 出院就停药了 他看起来状态良好
我并不懂这个病需坚持规范长期按疗程服药
故而并没有建议他继续服药
2020年10月我们结婚了(目前无子女)
2021年2月第二次住院
点滴 伊替米星 左氧氟沙星 利福平 口服乙胺丁醇
住院1个月 同时期我得了淋巴结核
我说我们作伴一起吃药 他吃药胃肠反应大皮肤也会痒
胃疼反酸 拒绝再吃药 多次劝说无果
他用药到4月 我用药到11月
2022年6月第三次住院
呼吸急促 起猛了走快了走多了喘 在省会住院17天
哌拉西林钠他唑巴坦钠 盐酸莫西沙星 阿米卡星
转化糖电解质 脱氧核苷酸钠 利福平 (点滴)
出院后口服 利福平 帕司烟肼 五灵胶囊 金龟胶囊 抗痨胶囊 乙酰半胱氨酸胶囊 康复新液
出院后用药1个礼拜
2023年3月第四次住院
点滴伊替米星 左氧氟沙星 利福平 对氨基水杨酸钠
葡萄糖酸钙 维c 口服丙流
用药到6月
我不明白为什么在医院打针能用的药
出院后用一段时间他就会有各种各样的不舒服的反应
甚至是皮肤红痒等过敏反应
因为用药太难受 他会把我给他拿出来的药
偷偷扔进垃圾桶或者揣进裤兜里
(我给他洗衣服时发现的)
~~~~~~~~以上治疗均有明显效果~~~~~
2024年4月第五次住院 住院45天
点滴依替米星(阿米卡星) 溴已新 喘定 对氨基水杨酸钠(2天 腹绞痛)
丙流(口服) 利福平 利奈唑胺(点滴)
他这时候已经是经常心跳很快 心慌
但还可以走路 骑单车 他说这次治疗感到没效果
2024年8月 去挂院长门诊 开药口服
莫西沙星0.4 利福喷丁 乙胺丁醇 利奈 丙流
依旧吃药反应大 没吃几天
2024年9月第六次住院 25天
点滴 依替米星 安溴索 多索茶碱 利福平 利奈
口服 乙胺丁醇 丙流 维生素b6 氯法齐明 双环醇
雾化 布地奈德+特布他林
这次用药比较猛 用了很多种杀菌药
导致他很长时间都拉银耳便 一天拉很多次 很疼
他说他受不了了 感觉想死
医生说先出院 停药 口服布拉氏酵母菌 调理 再逐渐加药
2024年11月第七次住院55天
点滴 依替 氨溴索 多索 利福平
口服利奈 氯法齐明 双环醇 鲜竹沥 氨溴索
雾化布地奈德 特布他林 乙酰半胱氨酸
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以上为我所陪伴的用药和治疗历程
后面讲讲病情和心路历程


IP属地:黑龙江来自Android客户端1楼2025-01-23 05:39回复
    这些年 他从128斤掉到了95斤
    吃饭很少 比正常女性的饭量还小一半
    一碗饭只能吃小半碗
    喝不进去补汤 他说油 糊嗓子
    喝不进去粥 说挂嗓子 吃面条是常态
    现在几乎没有行动能力 走几步非常喘
    呼吸困难心跳很快
    医生说这叫代偿 肺功能太差 乏氧 心脏就得多跳几下
    左肺几乎没有呼吸功能 左肺下是空洞 左肺上回损
    右肺也有感染 相较于左肺较轻
    12月的时候我们吵架了 他咳血了
    经过用药2天后止住了
    现在是睡眠困难 躺不下 躺下就拉风匣
    睡几个小时就会憋醒
    喜欢坐着 恐惧睡眠
    喜欢雾化布地+特布 觉得有用
    还是拒绝吃抗结核的药
    我说不吃药你怎样好病呢
    他说饭都吃不进去怎么吃药呢
    我商量他让他尽量多吃饭 不想吃也再吃两口
    稍微好一点的时候还是要用药
    不用药不行
    他觉得他用抗结核药已经没有丝毫效果
    难受的厉害的时候就不想活了
    觉得活着是活遭罪


    IP属地:黑龙江来自Android客户端2楼2025-01-23 05:49
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      看他难受我非常难过
      我们多年陪伴 不说爱情也有依赖
      他健康时是个面面俱到八面玲珑细心耐心的人
      可他近一年来随着病情越来越重
      心情是阴晴不定 想法是南辕北辙 一会儿一个想法
      中午打完针想要回家 第二天再来打针
      半夜11点想回医院
      12月底想要出院 出院当天又要住院
      ······
      我明白身体遭受病痛的折磨是怎样都不舒服的
      这病就像座大山 压在人身上 喘不动气
      像是个溺水的人 马上就要窒息了 想要一根救命稻草
      ······
      可明白不等于完全理解不等于感同身受
      不能完全体会病人的需求和心情
      全家因为这个病都非常上火和压抑
      关键是 他没有一点点的好转
      说他不配合治疗 确实也是 但起码今年住了3次院了
      他说他最大的愿望 就是睡一个好觉 不要再憋醒了


      IP属地:黑龙江来自Android客户端3楼2025-01-23 06:00
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