24年7月，6岁的孩子因肺炎住院，出院前转氨酶160，一周后复查仍然140，又住院一周打护肝针，转氨酶好转不明显，医院测了铜蓝蛋白，很低。
当时人就慌了，感觉天塌了，和老婆一起去的医院，医生找我谈话，说是疑似肝豆，而且给我说了肝豆会面临的各种症状，当时难以接受，感觉孩子还小怎么办。特别是按医生要求，重新测了转氨酶、24小时尿铜、KF环和核磁共振等，看着孩子推进机器检查，我一个男的都忍不住哭了。庆幸除了转氨酶高没有其他异常。医生还建议测基因。在等待基因的一个月里，我和家人基本都是忐忑不安的状态，吃不好睡不好。我也在网上查各种关于肝豆的信息，感觉人生都塌了。基因结果出来，两个点的异常，基本确诊了。我也只能被迫接受了。期间，无意中在小红书看到肝豆群(四四四一九七三五五)，进群后框妈，蓉姐专业的意见、群文件里专业的病理介绍、各类治疗的方法让我加深了对肝豆的了解，受益匪浅，感谢感谢群里大哥大姐的无私帮忙。
进群后我才明白，肝豆病不可怕，就是身体不能正常排铜。青霉胺、锌是主要用药。原则就是没铜吃锌，有铜吃青。通过锌抑制铜的吸收，通过青霉胺排铜，我们的孩子就和别人的娃没有区别。
认真学习了群里的资料，学会了脱敏法，知道了送检途径，知道如何确定用药量。有了疑问，出了结果，我会咨询群里的大哥大姐，群友们也会热心解答，让我少走了很多弯路。孩子很乖，正好上小学1年级，吃药都是跟着上学时间走，身体的指标也在恢复中，没有影响学习和生活。我深深认识到，只要好好吃药，科学用药，相信我们肝豆宝宝也能像正常人一样生活！