我们在2024年7月进行幼儿园入园体检，当时查手指血谷丙转氨酶和谷草转氨酶两百多，高于正常值四五倍，一开始以为是药物损伤（小孩检查前一个星期奶奶误给孩子使用了大人的感冒药），后面体检医生建议下。停了他一切药，包括钙锌的补充，鱼肝油等等保健品，让我们十五天后复查，后面复查依旧谷丙转氨酶和谷草转氨酶很高（当时医生怕出错连查了两遍），后续体检医生建议我们上医院门诊检查，我们又去到县城的医院检查，县医院医生做了一系列检查，查出来肝功能损伤，因为没有办法开出保肝的药，也不知道具体原因，建议我们上市医院去看，去了市医院当时挂号都不知道挂那科，太迷茫了，转了两个挂号才办了住院，市医院医生开出来里几千的检查单。又打了保肝的药水，也开了食用的保肝药，我们就在这种人情况下住院等结果，全面检查，甲乙丙丁戊肝炎都排除了，心肌酶也查了，依旧找不出肝功能损伤原因，后面铜蓝蛋白检查结果出来了，医生建议查尿铜，她们医院没有，又换的医院做了尿铜，出来的结果当时我并不清楚意味着什么，因为罕见病，医生不敢轻易下诊断，建议我们出院，去做基因检测，我们就出院吃着双环醇片，做基因检测等结果，从7月3号入园体检到8月30号收到基因检测的报告，确诊了“肝豆状核变性”中间的时间都是煎熬，确诊后开始在各个平台了解这个病症，无知需要大量的时间去累积去了解，小某书里面查到这个病症需要控制大量饮食不能吃，孩子那么小，心里不断崩溃，家里人都希望我辞职专心看护小孩，为此我成了家庭主妇，我为我的孩子难过，我也为我自己难过，不幸是我，幸运是我，也是在小某书找到了正确组织，加入了“肝豆宝宝裙”（🐧🐧：肆肆肆1973️⃣5️⃣5️⃣），让我学习到了理论知识，明白了这种病就是身体不能代谢铜。可以通过吃锌抑制铜的吸收，吃青排铜，自己做宝宝的监护医生，只要正确吃药，肝豆宝宝跟正常孩子没有什么两样，我也不需要辞职，动物内脏 软体海鲜 菌类 豆类 巧克力类 禁食，其他的饮食完全可以正常少量食用，生命的选择在一个个路口狙击着我，幸运的是裙子里都天涯各地肝豆宝宝家长，我们一起学习，互相解答，发我们的复查表，交流问题，群里的人都特别无私，从不藏着掖着，你可以选择无知，也可以选择一步步的去了解去积累，如果你宝宝和我宝宝遇到一样情况，希望你也能向我一样这么幸运，遇到群（“肝豆宝宝羣”企鹅：444幺九七355）
确诊后没有走什么弯路，停掉了护肝的药，开始吃锌，定期给小孩做检查观察数据了解吃药用量，在群里找到了很方便的送检方式方法地址，找到了正确的组织，里面有大量的学习资料，学习之后不会再无知迷茫，我们的崩溃大多建立在对未知的害怕上，当我们足够了解，心有方向，前路一片坦荡