2024年的夏天 我的孩子因为感冒发烧住院 查处肝功能异常 转氨酶200多 医生让查了肝胆脾彩超显示正常 ct显示脂肪肝 我还纳闷7岁的孩子怎么会有脂肪肝呢 ？大夫说没事 应该是病毒感染导致的肝损伤 就输了保肝药 吃了复方甘草片 出院时医生交代 一个月后去复查 我们就回家了 一个月后 去医院复查转氨酶没降反而从原来的200多升到了300多 我惊慌了 一星期后去了郑州儿童医院开始了各种检查 再等待检查结果的时候还抱有侥幸心理 觉得应该没事 然而晴天霹雳来了 医生跟我说你的孩子铜蓝蛋白低 怀疑是肝豆需要做进一步检查 我都是处于懵的状态 完全不知道是什么意思 问了医生几遍和通过手机搜索才刚理解一点 然后医生就安排我们做了24小时尿铜 和眼科会诊 看眼睛里有没有KF环 尿铜结果出来了 医生说就差个基因检测就可以确诊肝豆了 然后让我们吃了海南锌 同时等待基因的结果 一个月后结果出来了 我们又去了北京302求医 医生说你们这就是肝豆 需要住院检测然后用青霉胺 住院两天 后用了青霉胺 一天两次一次一片 然后回家的路上我在网上搜有关肝豆病的帖子 发现了一个肝豆宝宝群 〔肆肆肆壹玖柒三55〕我加入了那个群 刚开始怕是骗子不敢发言 隔天发现有新加入的朋友 他们会把检查结果啥的发到群里 就会有人回复你应该怎么样干什么 后来我的孩子过敏了 我就问群里 他们说我们的剂量太大了 应该用脱敏法来 感觉找到了方向 心里很稳 群里面会有学习资料教你怎么做自己孩子的医生 其实肝豆并不可怕 只要好好用药 我们就是正常的孩子