2024年，第一次听说肝豆状核变性这个病，出现在我家3岁宝宝身上，一开始不知所措，到处百度搜索、线上问诊，接着就是住院做各种检查直至最终确诊，就像医生说的“不幸的是得到这病，庆幸的是发现的比较早”。
然后辗转找到肝豆宝宝群，虽然我进入群里比较少发言，但是一直有看大家在里面的各种知识分享，逐渐有了进一步理解，开始慢慢按照步骤去做好检查、记录，督促孩子每天吃药，打印一份含铜食物表，尽量少吃高铜食物。
现在已经快3个月了，妻子对这个病也慢慢适应了，弄了很多低铜又好吃的菜谱，孩子的胃口也慢慢好了，也听话吃药。幼儿园也积极配合督促孩子在园内吃药，多加照顾他好好吃饭。
希望一切都继续好好的，一起加油努力！