2022年8月夏天，我们是三周岁幼儿园入学体检，发现肝功能异常，去上级医院做了进一步检查，铜蓝蛋白低，尿铜58，做了基因检测，确诊了肝豆状核变性。也是那时候，自己在百度搜索，进了肝豆宝宝群(文章末看图片附上群号)这个群给了我很大的帮助，解答疑惑，帮助我们一路健康前行，自己做孩子的医生，目前我们都是自己就近妇幼保健院体检，自己看指标，做复查记录表（文末附上体检复查表）。
确诊后，我们单锌了一段时间，我们吃的是南岛葡萄糖酸锌片，一天8片，早晚4片，空腹吃，单锌的时候，肝功能正常了，但是其他体检指标不理想，尿铜还是高，血脂也高。
第一次排铜，是在23年10月，我们足量是3颗，当时4周岁，从8分之1开始吃，用脱敏法，慢慢加，加到青足量，足量青吃了4个月，尿铜分别为240，115，131，肝功能，肾功能，血尿常规正常，血脂也好转很多，从胆固醇7.8降到了5.1，甘油三酯5.15降到了3.14，低密度脂蛋白也低了，于是停了青，继续单锌。
单锌一段时间后，我们第二次吃青，是因为尿铜又大于40，血脂也高，肝功能也高了点。
于是24年10月，我们开始第二次排铜啦，第二次排铜，青从4分之一开始吃起，吃到3.5颗一天是足量青。目前最近一次尿铜测量是295，说明体内还有很多铜需要排。然后我们吃青的时候，还一天加了2颗b6跟锌一起吃，因为青霉胺会干扰维生素b6代谢，所以我们需要额外补充b6。目前我们是一天空腹吃4顿药，2次青，2次锌➕b6，然后定期体检。
全新的2025年到来了，我们目前正常上学，吃喝玩乐，跟普通小朋友一样，马上下半年就要去上小学了。以上为本人真实分享，希望第二次排铜顺利。