在2024年3月幼儿园入园体检的时候，查出肝功能异常，其中谷丙转氨酶和谷草转氨酶两百多，高于正常值四五倍，一开始以为只是药物损伤，停了他一切感冒药，十几天后复查，依旧谷丙转氨酶和谷草转氨酶很高。
一个月后，又感冒住院了，就在医院来了全面检查，甲乙丙丁戊肝炎都排除了，心肌酶也查了，出院依旧找不出肝功能损伤原因，就出院吃了三个月的双环醇片和甘草酸二铵肠溶胶囊，谷丙转氨酶和谷草转氨酶降到了一百二十多。可以还是高于正常值两倍多。接着就让我们换药，只喝谷胱甘肽，结果，吃了一个月药，谷草转氨酶和谷丙转氨酶又蹭到快两百了。意识到没有找到病因，没有对症下药，我们辗转三四个医院，终于在同济医院确诊了“肝豆状核变性”。
确诊后内心很煎熬，幸运的是，这时候找到了正确组织，加入了“肝豆宝宝裙”（🐧🐧：肆肆肆1973️⃣5️⃣5️⃣），让我学习到了理论知识，明白了这种病就是身体不能代谢铜。可以通过吃锌抑制铜的吸收，吃青排铜，自己做宝宝的监护医生，只要正确吃药，肝豆宝宝跟正常孩子没有什么两样。
裙子里都天涯各地肝豆宝宝家长，我们一起学习，互相解答，发我们的复查表，交流问题，群里的人都特别无私，从不藏着掖着，群里还有百科大佬框妈，她知道很多病的用药，解答专业，让人不焦虑，甚至保险资料流程，什么都知道。群里还有坚强勇敢的蓉姐，敢爱敢恨，热心肠，还是提供理论基础的东哥。
如果你宝宝和我宝宝遇到一样情况，希望你也能向我一样这么幸运，遇到群（“肝豆宝宝羣”企鹅：444幺九七355），为你明方向，定心慌。
自从我找到病因后，吃了一个月锌片，谷草转氨酶和谷丙转氨酶接近正常了，自从我在羣里学习了两个月，第三个月就按照羣里的脱敏法来吃青，现在吃到一顿两颗了，快足量了，我宝宝也马上四岁了，他排铜后皮肤都变白，变帅了。