第一阶段：认识肝豆
2023年的8月，一次正常的孩子入学检查，发现了转氨酶高，去了县医院检查，让吃保肝药一段时间再复查，一个月后去检查转氨酶没有降低多少，医生继续建议吃保肝药没有给推荐其他的办法，内心有些疑惑，应该重视问问大点医院，看给什么说法，于是咨询了市中心医院的一个同学，说很多可能，最好一一排查，为了不耽误孩子和尽快知道原因，直接去了市医院，结果很快出来了，是EB病毒引起的，知道原因了，对症下药，终于放心了，再等一个月复查的时候发现转氨酶正常了，心想终于放心了，没有多久，暑假开学前的时候不经意的突然想再查查，毕竟之前反复查结果有不准确的时候，这次发现转氨酶又高了 ，这是怎么回事？继续去市医院检查EB病毒抗体阴性，不是病毒引起的，不知道原因，这次吸取了之前先小医院检查导致的耽误时机，这次我们直接去的全国最好的北京302医院，终于确诊了：肝豆，从没听说过的一个名字，经过上网了解，有说多恐怖的也有说是罕见病的唯一可以治疗的病，从此每天都在关注搜寻各个地方的信息，是否有更好的案例来说服自己，能让自己的孩子过上正常人的生活，是我们做父母的最大的心愿，很想求助有没有更加权威的专家，给些积极乐观的疏导，一次偶然的机会，在贴吧找到了很多疑惑的解答，更幸运的是还有个群可以互助,群主无私的分享肝豆知识，让大家不要盲目恐慌，其实并不可怕，病的本质就是铜代谢障碍导致的铜沉积过多而器官中毒，最根本的治疗方法就是低铜饮食和服药排铜，终于感觉有了归属感，大家都在积极面对，从此我们不在恐怖，更加自信了，而且也要把这种自信传达给孩子，这并不可怕！
第二阶段：坚持实践
2024年12月，刚过完生日孩子7周岁了，从去年确诊肝豆一年三个月了，开始只听了医生的出院医嘱，只吃的青霉胺，之后通过百度贴吧找到了肝豆宝宝群，听了群主的建议和对肝豆治疗知识的深度学习了解，及时增加的锌的服用治疗，通过一段时间的复查尿铜效果明显，直接从 505.6 降到 386.4，后来持续检测，已经相对稳定在300上下，距离200还有段距离，当稳定在200上下的时候，就可以考虑单锌治疗，一直盼望早点稳定，能给孩子减轻点用药的烦恼。本人非常幸运从贴吧找到群和认识了群主们，你们无私的经验分享，让我们这些从没有任何经验的新人，少走了很多弯路，这种力量是伟大的，每个人都贡献一点经验，人人都可以获得更多有价值的信息，能帮助到每个人，从群里汲取了很多，我也想能做些什么可以帮助大家，我想利用自己的一点点特长，帮大家开发了一个健康助手App方便大家对食物含铜量的了解，和把东哥的所有课程都已经收录，方便大家随时查阅，因为有人反馈不支持苹果手机,所以近一段时间我又开始利用业余时间开发了小程序端，名为：配料成分查查宝 ，解决了手机的兼容问题，希望用互联网的工具惠及到更多有需要的人。孩子也越来越大了，还有很多挑战，等他长大以后总有一天会明白我们这些家长的努力，真正理解我们对孩子最大的希望是能健康的成长。