从2022年确诊到今年的3月开始，开始小剂量青霉胺排铜，用了三个月时间足量了，目前一天吃到4粒分两次。最高值尿铜470.现在也每月定期监测尿铜，尿蛋白，还有生化，好在都在正常范围内，足量尿铜排了6个月目前降至268左右。还算比较顺利，小盆友也比较配合，有两顿药自己带学校去吃了，打算下个月再测下各项指标，感觉离首排结束更近了。现在我们就是吃两种片锌+ 青，锌可以阻止铜过多的吸收，青用来排除体内的沉积的铜。通过定期的监测，来看尿铜的规律。群里有双线尿铜监测法，就是看吃青期间的尿铜变化和单锌尿铜的变化学习了才明白可以通过监测，找出孩子的规律方便后期用药调整，尿铜连续测两三次都在200以内就可以停青改为单锌了。以前没有进群的时候还总想着带孩子去合肥神研所，通过跟大家的交流444、197、355。让我知道了去神研所不是最好的选择况且我们孩子这么小就发现了，还没有很严重。完全在家自己吃药排铜是一样的，。这样也不影响孩子学习生活，，节省很多精力，在家好好吃药就行了。定期复查，在群里大家可以交流，帮忙分析检查单。在群里学习了很多，之前一直都在单锌治疗，转氨酶是正常了，血脂还是高，我以为维持这样就可以了，管理员看了我的检查单建议要给孩子排铜了，排铜几个月血脂指标也下降了。在饮食上我现在也不会给孩子严格忌口了，小朋友都在长身体的阶段，她爱吃什么都让她吃点，不在像以前一样了，这不能吃那也不能吃，搞的自己也很累。孩子能有个健康的身心最重要了。非常感谢病友们，管理员，还有东哥的无私付出。学习的内容都是他们整理好的，只要肯学，我们都能当好孩子的家庭医生，为孩子的健康成长保驾护航！