我是一位16年猴宝宝的妈妈，2021年的时候，孩子要去上幼儿园，做入园体检，发现一些指标异常，医生建议去大医院复查一下，当时一家人也没多想，就去了当地最好的医院。过去抽血化验基因检测做了一系列检查，住院不到一礼拜花了一万多，告诉我们应该是肝豆状核变性，我们知道的时候完全没有听说过这个病，医生描述的很吓人，说大一点了要做肝脏移植，要上百万，听了以后觉得天都塌了。我们开始了给孩子严格控制饮食，我去打印店打了厚厚的一本什么能吃什么不能吃的食谱，家人每天看着做饭，孩子上幼儿园每天中午接回家吃饭，下午再送去幼儿园，大人孩子都身心疲惫。孩子也经常问我，妈妈，我为什么不能再幼儿园吃饭，我也想和小朋友在一起吃饭。每当听到这样的话，我心里难过极了。后来我不停的在网上查看资料，无意中发现了一个群，我就抱着试试看的心态进群了，进群后发现大家都很热情也很专业，我也看了群里很多专业的知识，知道了自己以前的做法多么离谱，知道了该什么时候复查，吃药怎么检测怎么加量，最最重要的是，我的心态变了，不慌张焦虑了，大家的心态都很好，让我觉得这个病也没那么恐怖。进群没几个月孩子就要上一年级了，我没有再要求她回家吃中午饭，她特别开心，终于能像正常孩子一样在学校吃饭了。这个病是罕见病，放眼望去整个中国，对这个病了解透彻的医生寥寥无几，而我们作为孩子的父母，想让孩子健康平安的长大，只能不停的自学，成为孩子的家庭医生，才能为孩子保驾护航。经过在群里的学习，眼看着孩子每一次复查的指标越来越好，心里真是踏实多了，再也不焦虑了。我们的群里的很多家长都很厉害，大家不光交流肝豆的知识，还聊孩子的学习生活，就像一家人一样，虽然从未见面，但是大家都很热心。学习的这条路还很远，我比群里很多人都差远了，但是依旧每天尽量抽时间看一看群消息，看看大家的交流，学习一点知识。久病成医，现在群里大多数的人比医生都了解这个病，没有人不希望自己的孩子健康的，虽然我们得了这个病，但是有药可医，也是不幸中的万幸，治疗费用也不高。我们要做的就是好好学习肝豆的知识，照顾好孩子的起居，我相信我们的孩子一定会健康快乐的长大。👗 444197355