#肝豆病#肝豆状核变性#从我家小宝确诊肝豆病以来快有大半年了，回想刚开始的情形真是一言难尽。从今年五月一号放假那天去亲戚家喝喜酒，亲戚们就发现了小宝脸色蜡黄，精神不是很好，中午吃的蛋糕也都吐了，我想着是不是胃受凉了？也就没有管他，现在想想我都心疼的要死，真是太无知了！一直到晚上回去已经开始低烧了，拖到第二天带去医疗室打算找医生看看，医生一看脸色就说你赶紧带去医院检查吧！这脸色黄的不正常，我这才知道慌起来，赶紧去医院挂号看看，医生一看赶紧让带去抽血化验，医生怀疑溶血性贫血，还怀疑是蚕豆病等…一番问下来医生说赶紧去住院吧！不要等肝功能结果出来了，血常规出来血红蛋白已经是中度贫血了。我一听又赶紧回去收舍一些东西带着小宝去市医院办理住院，在医生一番操作下检查结果还是怀疑溶血性贫血或蚕豆病等。因为下午血常规结果出来血红蛋白又持续下降了，医生就赶紧输液，护肝药，消炎药一律上阵。肝功能报告出来，谷丙谷草还有胆红素等都高的很。现在想想医生当时咋就没有让查铜蓝蛋白呢？（一直到五天后才让查铜蓝蛋白）住院第二天查B超一切都是正常，到第四天下午小孩吵着肚子疼的很，肚子明显大了很多，拍CT已经显示很严重的腹水，脾大，肝纤维化…属于急性肝衰 我就追问医生怎么会越来越严重？主任医生就很肯定的说是自免性肝炎，现在想想都想拍死他！第五天主治医生开单查铜蓝蛋白，还要外送，要两三天才能出结果，我等不及，下午找到主任医生要给个答复到底是什么原因？你们要是看不好我就往上级医院或去上海医院治疗，别在你们这耽误了我孩子。医生无赖只好说明天给你办出院手续，你去上海医院看吧！接着来到上海儿童医院检查，医生看到老家检查报告赶紧安排住院，说急性肝衰竭严重，搞不好会送命，到上海医院又是一番从头到尾的检查，抽血、CT、B超、核磁共振、KF环等等。现在想想孩子受的不是罪，自己也不知道偷偷留了多少泪。经过一番检查报告出来，确诊肝豆病，我是一脸懵逼状态，不懂这是啥病？心里就想着既然来到大医院了，孩子状况也是一天比一天好转了，就听医生的治疗方案，说让挂排铜水，也就同意了，挂了五天排铜水，医生说要忌口好多高铜食物不能吃，我老公听了医生就在网上一顿狂搜饮食表，说哪些不能吃哪些能吃，我听了后还特地网购称食材的电子秤，现在用来秤尿了 。住院那段时间我老公天天就在百度搜，抖音搜，查这些的案例，想了解更多肝豆方面的知识一直到准备出院了那天，他看到了肝豆宝宝群，和我说可以进群了解了解，因为一开始我是逃避的心态，也不去搜也不去了解这到底是什么病？只管陪好孩子听医生的安排就可以了。我就听他的话进了群后，群里的管理员和群友们热情的普及肝豆知识，问我家孩子是什么情况？是怎么吃药的？一番交流下来才知道自己是一概不知，完全就是一窍不通，才知道青霉胺需要脱敏法加量，慢慢加到足量，锌需要终身吃，而且两种药不可以同服，最少要间隔两个小时，青或锌都需要空腹吃，饭前一小时或饭后两小时吃。这些医生都没有和我详细说过。还有要自己做好复查表，按时复查可以对比数据，可以很明确知道自己的恢复情况。还有尿铜尿蛋白也要经常复查，随时关注自己的尿铜尿蛋白状况。至于单锌尿锌数值必须＞2或＜8…还有一点护肝药是不需要吃的，虽然医生没开药，但是我不懂。在我一开始认知里认为肝豆病就是肝问题，进群学习后才知道这是铜代谢病，根本不是肝病！！！群里有前辈们整理更多的干货，有十万个为什么，有如何服用青和锌，有如何判断自己足量锌，有如何监测自己的尿铜，判断自己是否可以单锌治疗，总之有很多很多的知识值得我们肝豆病友去学习…随着在群里一天天学习下来，想着把自己的经历分享给大家，能够给更多的肝豆病友帮助，希望全天下的肝豆病友都能好好吃药，好好监测自己，让自己更健康！