首先，家长需要正确认识肌营养不良这种疾病。肌营养不良是一种遗传性骨骼肌变性疾病，以骨骼肌纤维变性、坏死为主要病理特点，临床表现为缓慢进行性发展的肌肉萎缩和肌无力。不同类型的肌营养不良有不同的发病特点和人群，如假肥大型肌营养不良多发于男童。了解疾病的各个阶段和特点，有助于家长更好地理解和应对孩子的病情。

其次，家长需要明确治疗目标。目前，肌营养不良尚无特效药或根治方法，但治疗和研究仍在不断推进。对于肌营养不良的治疗，主要目标是延缓疾病发展和保护孩子的行动能力。因此，家长应尽早干预，让孩子在“特效药”问世前保持相对良好的身体状态。同时，家长也应保持理性，不要盲目追求根治或特效药，以免陷入治疗误区。

其次，家长需要明确治疗目标。目前，肌营养不良尚无特效药或根治方法，但治疗和研究仍在不断推进。对于肌营养不良的治疗，主要目标是延缓疾病发展和保护孩子的行动能力。因此，家长应尽早干预，让孩子在“特效药”问世前保持相对良好的身体状态。同时，家长也应保持理性，不要盲目追求根治或特效药，以免陷入治疗误区。

在治疗过程中，中西医结合的方法值得尝试。中医从保护、修复肌肉细胞入手，尽可能保护现有肌纤维膜，延缓肌肉细胞破坏速度，促进肌肉力量的增加。而西医则可能通过药物或其他手段来缓解症状，提高生活质量。两者相辅相成，共同为患儿提供全面的治疗支持。

除了药物治疗外，长期规范的康复治疗也是必不可少的。随着肌营养不良的病程进展，患儿的肌肉力量会逐渐下降，关节活动度也会受限。因此，科学规范的康复锻炼对于维持和扩大关节活动度、纠正关节异常、预防肌腱挛缩具有重要意义。家长应鼓励孩子坚持康复锻炼，在医生的指导下，引导儿童进行适当的康复锻炼，如扩胸、俯卧撑、抬举、起蹲等运动。这些锻炼可以增强肌肉力量，提高肌肉协调性和平衡能力。

最后，家长还需要关注孩子的心理状态。面对疾病，孩子们可能会感到恐惧、无助和焦虑。家长应给予孩子足够的关爱和支持，帮助他们树立战胜疾病的信心。同时，家长也应保持积极乐观的态度，用自己的言行来影响和鼓励孩子。

从医多年，高铁军医生大夫擅长治疗各种疑难杂症，从医多年，在治疗运动神经元、植物神经紊乱、肌营养不良、共济失调等疾病方面有自己独到的见解和治疗方法，在临床实践中积累了大量的经验，也获得了很多患者以及家属的一致认可。