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对“青睫综合症”的几点体会

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本人男46岁,初次发病为2008年11月,是一名有16年病龄的老病友了,现就这个病的一些心得写出来与病友分亨,希望后来者少走些弯路,以期共勉:
这是最初在2009年初吉林大学二院眼科(吉林省内最好的眼科医院)的看病经历。找的是当时眼科院长给看的,诊断为青睫综合症:最初的时候连什么病都没弄明白,虹膜有KP,房水浑,发病时眼压升高(37-46),黑眼仁傍有红色炎症反应,看东西呈现雾状,瞳孔略大。有的大夫说是“青睫综合症”有的说是“虹膜睫状体炎”还有说是“青光眼”(视野没问题)。后来确诊为“青睫综合症”。
教授给开的“百力特”“典必舒”“普南扑灵”“派立明”“阿法根”。让用一段时间再来复查。这就是恶梦的开始,教授院长一个月出诊几天,我家离医院是2个城市100多公里,复查一次仅挂个号就200。真是劳民伤财呀!最可恶的是最后也没控制住眼压和炎症。一点不见强。最后要给我手术,我没干就回家了。
后来又找了另一个教授,又开了个球傍注射“甲强龙”20mg三针。我就在当地的眼科医院打的。打后眼压是可以下来,炎症也控制住了,但是没完全好。继续用眼药,用了2个多月逐渐停药。2010年3月又发病。还是这个方,又打了“甲强龙”上眼药。就这样断断续续用了快一年的眼药,眼压还是时好时坏。那个时候很焦虑以为治不好了,到处求医,偶然听到有“激素依赖”这一说。就一点一点减量激素眼药,减了有2个多月,没想到眼压还真正常了。炎病反应也少了但没完全消失。不过也挺好了。
就这样,这些年也没太用药,难受时挺一挺就好了。可能是因为年轻抵抗力强,我都很少感冒,一直到2023年12月。复发自己感觉有加重的趋势。到当地的眼科医院做了个检查如图,发现视神经已经受损,视野缺失1/3.


以下是看病记录:
2023/12/18
辽源眼科医院鞠援院长眼压56.7/L 18/R
挂号检查66
眼底照相视野眼压视力矫正 612
血流OCT 超声生物检查 430 结论:视神经萎缩、视野缺失。
开药阿法根89 派立明79.5 尼目克司230
2023/12/19 眼压正常 17/L 17/R 停口服药
20日停阿法根(刺激眼睛)
2023/12/21 眼压15/L 17/R 开药普南扑灵普拉洛芬滴眼液(38)日3次 22日派立明1次口服龙胆泻肝丸。
12/25停用派立明
12/27 更昔洛韦滴眼液(25)日6次
2024/1/6 复查一次炎症渐消,继续用药一周在复查
2024/3/15复发!眼压升高。用更昔洛韦一瓶。眼压正常。
2024/6/12复发!眼压升高。继续用更昔洛韦。日7-8次。买了2瓶用完观察效果。
8/1减量日4次 9/1减量日3次
10/10 用完2瓶,眼压正常,继续观察
11/3 复发!眼压升高,又买两瓶更昔洛韦,日7-8次使用继续观察。
11/4.5 眼压略有升高,继续用药。
11/6.7眼压持续升高。
11/8 眼压继续维持高位,使用派立明日2次。
11/9 眼压不见下降,派立明增加日3次
11/10 增加口服尼目克司(貌似无用)口服龙胆泻肝丸日2次,眼压还高。
11/11 增加阿法根日2次,用药后眼压可见下降。增加普南扑灵日5次。眼压维持高位,但没有继续升高。
11/12阿法根晚7点最后一次(因有严重过敏反应)眼球充血红肿,异物感流泪,眼睑搔痒。但是眼压下降。

11/13眼睛继续红肿,异物感,痒。但眼压下降。停派立明
11/14症状持续但减轻。眼压基本正常。
11/16过敏症状基本消失,眼球红。眼压正常,继续用药观察。更昔洛韦日8次,普南扑灵日5次。口服龙胆泻肝丸日2次
11/17眼压高视物模糊(也许是手机看多了),眼球红,点3次派立明,其他药正常,继续观察。
11/18眼压恢复正常,眼球红,派立明2次。其他药物继续
11/19早上没用派立明9点左右眼压高40-50,眼球略红,17点用派立明1次。其他照常
11/20眼压高(40-50)派立明3次,眼球略红,其他药物继续
11/21眼科医院看病。角膜后kp,房闪,瞳孔大,对光反射敏感。眼压病眼54好眼14。
用药:百力特日4次,派立噻日3次,典必殊眼膏晚1次,普拉洛芬日3次,更昔洛韦日7次。


11/22眼压恢复正常,症状减轻。用药正常
11/23复查,眼压正常(病14好18), Kp还有,房闪。
用药:百力特3次,派力赛2次,妥布霉素地塞米松眼膏1次,普拉洛芬日3次,更昔浓度不够先停。
11/28复查眼压正常(病11好18),炎症得到控制,可以减量眼药。妥布霉素地塞米松眼膏停,百力特3次上到周二后减为2次,12/6复查。情况正在好转,看看减量激素会不会眼压高。希望我再也不会用到下边的药了

总结一下:
1、最开始的雾视,虹视可能都是眼压升高造成的,眼压正常后都能恢复。但是眼压高的次数多了雾视也会消失,可能是眼晴适应了自我调节。我现在就没有这种症状了。
2、炎症是造成眼压高的原因,消炎之后不用降眼压药眼压也能正常。
3、这个病普通的消炎药水不太好使,现在就是知道有“普南扑灵”,还得靠激素类眼药水,但是千万不能用时间长了,最多2周。没好也要慢慢停否则激素依赖高眼压就很麻烦。更昔洛韦是近几年才有的,个人感觉有用可以控制不复发或少复发。顺便说一下买的成药“天天明牌的更昔洛韦”浓度是0.1%,浓度不够可能起不到治疗的效果。我们要的是2%的。
4、眼压一定要控制住,降眼压的药要常备,眼压高就要用。孔教授说降眼压药负作用很小。防止视野缺,这是不可逆的。
5、这个病好像容易在冬天或者是换季的时候复发。我就是这样的可能因人而异吧。可以吃一点“龙胆泻肝丸”中医说的。感觉有点用。
6、要注意用眼卫生(用激素本身就容易得),否则得上结膜炎什么的就更坏了。不要熬夜,不要熬夜,不要熬夜。情绪激动,着急上火都容易复发。自己都能感觉到眼压在升高。
7、自己研究病情,酌量增减药物。这是个长期的过程,以我16年看病的经验看,医生的水平有高有低,说的也不一定全对。16年前用的药和现在基本一样,多了个更昔洛韦算是进展,但还买不到,还不是所有医生都知道。可见药物也就这样了,只能靠自己多注意。
8、我们得这个病的,可能都是特殊体质。应该是和体质免疫力有关。但没法查。不确定。注意多锻炼吧!
9、想到什么再补充………………
最后祝病友们心情愉快,永不复发。


IP属地:吉林1楼2024-11-28 16:01回复
    找到一个上海五官科便宜的跑腿。还有购买高更的方法。需要的可以留言。


    IP属地:吉林来自Android客户端2楼2024-12-03 19:08
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      更新一下。今天高更到货了,用起来........


      IP属地:吉林来自Android客户端3楼2024-12-05 14:47
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        更新一下:今天去复查了,眼压:病眼11,好眼14。大夫看了说kp还剩一点点,正在吸收,都挺好的,要把百力特减到一次。降眼压的也降到一次。普拉洛芬三次继续,我还用的高更4次。一切都在朝好的方向发展,再继续观察一周,如果眼压没变化就继续减量激素,直到减完。


        IP属地:吉林来自Android客户端4楼2024-12-06 09:10
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          恭喜前辈,眼压出现倒挂说明基本已经控制住了


          IP属地:广西5楼2024-12-06 09:35
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            求助清睷综合症十几年了。感觉上眼睑有点凹陷。会使眼睛萎缩吗?


            IP属地:浙江来自Android客户端7楼2024-12-07 13:07
            收起回复
              早就应该用高更了,这个病要重视抗病毒治疗,尤其是激素依赖病情反复的


              IP属地:湖北8楼2024-12-11 23:55
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                更新一下。今天去复查了一下。眼压:病眼11,好眼13。KP还有一点点。医生让百力特一天一滴在点一周。派立噻隔天一次,但是群友们都说没必要,停了就行了。我决定今天用最后一次,明天停(14号),百力特一天一小滴,观察一周看效果。


                IP属地:吉林9楼2024-12-13 14:18
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                  更新:12/23复查 眼压正常双眼15以下,KP消失,房闪消失,炎症反应全消失。百力特隔天一小滴到下周,高更日4次,普拉洛芬停。到目前为止算康复。


                  IP属地:吉林来自Android客户端10楼2024-12-23 15:12
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                    更新:12/28 激素百力特彻底停掉,只用高更日4次。眼压正常,继续观察。


                    IP属地:吉林11楼2024-12-28 09:09
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                      恭喜🎉楼主正在康复 效果很明显


                      IP属地:上海来自iPhone客户端12楼2024-12-31 20:07
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                        高更滴下那一刻酸酸的,过后就好,这正常吗?刚滴了10天


                        IP属地:江苏来自Android客户端13楼2024-12-31 21:11
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                          楼主你第一次是双眼还是单眼


                          IP属地:湖南来自iPhone客户端14楼2025-01-02 20:55
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                            能介绍下跑腿吗,我到处买高更买不到,医生说只能用高更才有效,想自己去看医生配,又不知道找哪个医生能配


                            IP属地:广东来自Android客户端15楼2025-01-07 08:11
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                              请问楼主 百力特 您一共用了 多少时间?这边的医生只给我开了这一种 ,用了一周眼压正常范围及炎症都控制的很好 ,到现在我用了整2周, 今天开始减为5天每天2滴(以后逐减).


                              IP属地:北京16楼2025-01-14 08:09
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