本人男46岁,初次发病为2008年11月,是一名有16年病龄的老病友了,现就这个病的一些心得写出来与病友分亨,希望后来者少走些弯路,以期共勉:
这是最初在2009年初吉林大学二院眼科(吉林省内最好的眼科医院)的看病经历。找的是当时眼科院长给看的,诊断为青睫综合症:最初的时候连什么病都没弄明白,虹膜有KP,房水浑,发病时眼压升高(37-46),黑眼仁傍有红色炎症反应,看东西呈现雾状,瞳孔略大。有的大夫说是“青睫综合症”有的说是“虹膜睫状体炎”还有说是“青光眼”(视野没问题)。后来确诊为“青睫综合症”。
教授给开的“百力特”“典必舒”“普南扑灵”“派立明”“阿法根”。让用一段时间再来复查。这就是恶梦的开始,教授院长一个月出诊几天,我家离医院是2个城市100多公里,复查一次仅挂个号就200。真是劳民伤财呀!最可恶的是最后也没控制住眼压和炎症。一点不见强。最后要给我手术,我没干就回家了。
后来又找了另一个教授,又开了个球傍注射“甲强龙”20mg三针。我就在当地的眼科医院打的。打后眼压是可以下来,炎症也控制住了,但是没完全好。继续用眼药,用了2个多月逐渐停药。2010年3月又发病。还是这个方,又打了“甲强龙”上眼药。就这样断断续续用了快一年的眼药,眼压还是时好时坏。那个时候很焦虑以为治不好了,到处求医,偶然听到有“激素依赖”这一说。就一点一点减量激素眼药,减了有2个多月,没想到眼压还真正常了。炎病反应也少了但没完全消失。不过也挺好了。
就这样,这些年也没太用药,难受时挺一挺就好了。可能是因为年轻抵抗力强,我都很少感冒,一直到2023年12月。复发自己感觉有加重的趋势。到当地的眼科医院做了个检查如图,发现视神经已经受损,视野缺失1/3.
以下是看病记录:
2023/12/18
辽源眼科医院鞠援院长眼压56.7/L 18/R
挂号检查66
眼底照相视野眼压视力矫正 612
血流OCT 超声生物检查 430 结论:视神经萎缩、视野缺失。
开药阿法根89 派立明79.5 尼目克司230
2023/12/19 眼压正常 17/L 17/R 停口服药
20日停阿法根(刺激眼睛)
2023/12/21 眼压15/L 17/R 开药普南扑灵普拉洛芬滴眼液(38)日3次 22日派立明1次口服龙胆泻肝丸。
12/25停用派立明
12/27 更昔洛韦滴眼液(25)日6次
2024/1/6 复查一次炎症渐消,继续用药一周在复查
2024/3/15复发!眼压升高。用更昔洛韦一瓶。眼压正常。
2024/6/12复发!眼压升高。继续用更昔洛韦。日7-8次。买了2瓶用完观察效果。
8/1减量日4次 9/1减量日3次
10/10 用完2瓶,眼压正常,继续观察
11/3 复发!眼压升高,又买两瓶更昔洛韦,日7-8次使用继续观察。
11/4.5 眼压略有升高,继续用药。
11/6.7眼压持续升高。
11/8 眼压继续维持高位,使用派立明日2次。
11/9 眼压不见下降,派立明增加日3次
11/10 增加口服尼目克司(貌似无用)口服龙胆泻肝丸日2次,眼压还高。
11/11 增加阿法根日2次,用药后眼压可见下降。增加普南扑灵日5次。眼压维持高位,但没有继续升高。
11/12阿法根晚7点最后一次(因有严重过敏反应)眼球充血红肿,异物感流泪,眼睑搔痒。但是眼压下降。
11/13眼睛继续红肿,异物感,痒。但眼压下降。停派立明
11/14症状持续但减轻。眼压基本正常。
11/16过敏症状基本消失,眼球红。眼压正常,继续用药观察。更昔洛韦日8次,普南扑灵日5次。口服龙胆泻肝丸日2次
11/17眼压高视物模糊(也许是手机看多了),眼球红,点3次派立明,其他药正常,继续观察。
11/18眼压恢复正常,眼球红,派立明2次。其他药物继续
11/19早上没用派立明9点左右眼压高40-50,眼球略红,17点用派立明1次。其他照常
11/20眼压高(40-50)派立明3次,眼球略红,其他药物继续
11/21眼科医院看病。角膜后kp,房闪,瞳孔大,对光反射敏感。眼压病眼54好眼14。
用药:百力特日4次,派立噻日3次,典必殊眼膏晚1次,普拉洛芬日3次,更昔洛韦日7次。
11/22眼压恢复正常,症状减轻。用药正常
11/23复查,眼压正常(病14好18), Kp还有,房闪。
用药:百力特3次,派力赛2次,妥布霉素地塞米松眼膏1次,普拉洛芬日3次,更昔浓度不够先停。
11/28复查眼压正常(病11好18),炎症得到控制,可以减量眼药。妥布霉素地塞米松眼膏停,百力特3次上到周二后减为2次,12/6复查。情况正在好转,看看减量激素会不会眼压高。希望我再也不会用到下边的药了
总结一下:
1、最开始的雾视,虹视可能都是眼压升高造成的,眼压正常后都能恢复。但是眼压高的次数多了雾视也会消失,可能是眼晴适应了自我调节。我现在就没有这种症状了。
2、炎症是造成眼压高的原因,消炎之后不用降眼压药眼压也能正常。
3、这个病普通的消炎药水不太好使,现在就是知道有“普南扑灵”,还得靠激素类眼药水,但是千万不能用时间长了,最多2周。没好也要慢慢停否则激素依赖高眼压就很麻烦。更昔洛韦是近几年才有的,个人感觉有用可以控制不复发或少复发。顺便说一下买的成药“天天明牌的更昔洛韦”浓度是0.1%,浓度不够可能起不到治疗的效果。我们要的是2%的。
4、眼压一定要控制住,降眼压的药要常备,眼压高就要用。孔教授说降眼压药负作用很小。防止视野缺,这是不可逆的。
5、这个病好像容易在冬天或者是换季的时候复发。我就是这样的可能因人而异吧。可以吃一点“龙胆泻肝丸”中医说的。感觉有点用。
6、要注意用眼卫生(用激素本身就容易得),否则得上结膜炎什么的就更坏了。不要熬夜,不要熬夜,不要熬夜。情绪激动,着急上火都容易复发。自己都能感觉到眼压在升高。
7、自己研究病情,酌量增减药物。这是个长期的过程,以我16年看病的经验看,医生的水平有高有低,说的也不一定全对。16年前用的药和现在基本一样,多了个更昔洛韦算是进展,但还买不到,还不是所有医生都知道。可见药物也就这样了,只能靠自己多注意。
8、我们得这个病的,可能都是特殊体质。应该是和体质免疫力有关。但没法查。不确定。注意多锻炼吧!
9、想到什么再补充………………
最后祝病友们心情愉快,永不复发。
这是最初在2009年初吉林大学二院眼科(吉林省内最好的眼科医院)的看病经历。找的是当时眼科院长给看的,诊断为青睫综合症:最初的时候连什么病都没弄明白,虹膜有KP,房水浑,发病时眼压升高(37-46),黑眼仁傍有红色炎症反应,看东西呈现雾状,瞳孔略大。有的大夫说是“青睫综合症”有的说是“虹膜睫状体炎”还有说是“青光眼”(视野没问题)。后来确诊为“青睫综合症”。
教授给开的“百力特”“典必舒”“普南扑灵”“派立明”“阿法根”。让用一段时间再来复查。这就是恶梦的开始,教授院长一个月出诊几天,我家离医院是2个城市100多公里,复查一次仅挂个号就200。真是劳民伤财呀!最可恶的是最后也没控制住眼压和炎症。一点不见强。最后要给我手术,我没干就回家了。
后来又找了另一个教授,又开了个球傍注射“甲强龙”20mg三针。我就在当地的眼科医院打的。打后眼压是可以下来,炎症也控制住了,但是没完全好。继续用眼药,用了2个多月逐渐停药。2010年3月又发病。还是这个方,又打了“甲强龙”上眼药。就这样断断续续用了快一年的眼药,眼压还是时好时坏。那个时候很焦虑以为治不好了,到处求医,偶然听到有“激素依赖”这一说。就一点一点减量激素眼药,减了有2个多月,没想到眼压还真正常了。炎病反应也少了但没完全消失。不过也挺好了。
就这样,这些年也没太用药,难受时挺一挺就好了。可能是因为年轻抵抗力强,我都很少感冒,一直到2023年12月。复发自己感觉有加重的趋势。到当地的眼科医院做了个检查如图,发现视神经已经受损,视野缺失1/3.
以下是看病记录:
2023/12/18
辽源眼科医院鞠援院长眼压56.7/L 18/R
挂号检查66
眼底照相视野眼压视力矫正 612
血流OCT 超声生物检查 430 结论:视神经萎缩、视野缺失。
开药阿法根89 派立明79.5 尼目克司230
2023/12/19 眼压正常 17/L 17/R 停口服药
20日停阿法根(刺激眼睛)
2023/12/21 眼压15/L 17/R 开药普南扑灵普拉洛芬滴眼液(38)日3次 22日派立明1次口服龙胆泻肝丸。
12/25停用派立明
12/27 更昔洛韦滴眼液(25)日6次
2024/1/6 复查一次炎症渐消,继续用药一周在复查
2024/3/15复发!眼压升高。用更昔洛韦一瓶。眼压正常。
2024/6/12复发!眼压升高。继续用更昔洛韦。日7-8次。买了2瓶用完观察效果。
8/1减量日4次 9/1减量日3次
10/10 用完2瓶,眼压正常,继续观察
11/3 复发!眼压升高,又买两瓶更昔洛韦,日7-8次使用继续观察。
11/4.5 眼压略有升高,继续用药。
11/6.7眼压持续升高。
11/8 眼压继续维持高位,使用派立明日2次。
11/9 眼压不见下降,派立明增加日3次
11/10 增加口服尼目克司(貌似无用)口服龙胆泻肝丸日2次,眼压还高。
11/11 增加阿法根日2次,用药后眼压可见下降。增加普南扑灵日5次。眼压维持高位,但没有继续升高。
11/12阿法根晚7点最后一次(因有严重过敏反应)眼球充血红肿,异物感流泪,眼睑搔痒。但是眼压下降。
11/13眼睛继续红肿,异物感,痒。但眼压下降。停派立明
11/14症状持续但减轻。眼压基本正常。
11/16过敏症状基本消失,眼球红。眼压正常,继续用药观察。更昔洛韦日8次,普南扑灵日5次。口服龙胆泻肝丸日2次
11/17眼压高视物模糊(也许是手机看多了),眼球红,点3次派立明,其他药正常,继续观察。
11/18眼压恢复正常,眼球红,派立明2次。其他药物继续
11/19早上没用派立明9点左右眼压高40-50,眼球略红,17点用派立明1次。其他照常
11/20眼压高(40-50)派立明3次,眼球略红,其他药物继续
11/21眼科医院看病。角膜后kp,房闪,瞳孔大,对光反射敏感。眼压病眼54好眼14。
用药:百力特日4次,派立噻日3次,典必殊眼膏晚1次,普拉洛芬日3次,更昔洛韦日7次。
11/22眼压恢复正常,症状减轻。用药正常
11/23复查,眼压正常(病14好18), Kp还有,房闪。
用药:百力特3次,派力赛2次,妥布霉素地塞米松眼膏1次,普拉洛芬日3次,更昔浓度不够先停。
11/28复查眼压正常(病11好18),炎症得到控制,可以减量眼药。妥布霉素地塞米松眼膏停,百力特3次上到周二后减为2次,12/6复查。情况正在好转,看看减量激素会不会眼压高。希望我再也不会用到下边的药了
总结一下:
1、最开始的雾视,虹视可能都是眼压升高造成的,眼压正常后都能恢复。但是眼压高的次数多了雾视也会消失,可能是眼晴适应了自我调节。我现在就没有这种症状了。
2、炎症是造成眼压高的原因,消炎之后不用降眼压药眼压也能正常。
3、这个病普通的消炎药水不太好使,现在就是知道有“普南扑灵”,还得靠激素类眼药水,但是千万不能用时间长了,最多2周。没好也要慢慢停否则激素依赖高眼压就很麻烦。更昔洛韦是近几年才有的,个人感觉有用可以控制不复发或少复发。顺便说一下买的成药“天天明牌的更昔洛韦”浓度是0.1%,浓度不够可能起不到治疗的效果。我们要的是2%的。
4、眼压一定要控制住,降眼压的药要常备,眼压高就要用。孔教授说降眼压药负作用很小。防止视野缺,这是不可逆的。
5、这个病好像容易在冬天或者是换季的时候复发。我就是这样的可能因人而异吧。可以吃一点“龙胆泻肝丸”中医说的。感觉有点用。
6、要注意用眼卫生(用激素本身就容易得),否则得上结膜炎什么的就更坏了。不要熬夜,不要熬夜,不要熬夜。情绪激动,着急上火都容易复发。自己都能感觉到眼压在升高。
7、自己研究病情,酌量增减药物。这是个长期的过程,以我16年看病的经验看,医生的水平有高有低,说的也不一定全对。16年前用的药和现在基本一样,多了个更昔洛韦算是进展,但还买不到,还不是所有医生都知道。可见药物也就这样了,只能靠自己多注意。
8、我们得这个病的,可能都是特殊体质。应该是和体质免疫力有关。但没法查。不确定。注意多锻炼吧!
9、想到什么再补充………………
最后祝病友们心情愉快,永不复发。