孩子3岁那年的的入学体检给了我们全家带来了沉痛的打击， 肝功能转氨酶偏高，医生建议我们去大医院做进一步检查，转氨酶仍然偏高而且酮蓝蛋白偏低，听从医生的建议做了基因检测，在漫长的结果等待中噩耗还是来了孩子确诊为肝豆状核心性变，这样的结果给我们全家带来了沉痛的打击，孩子还小今后的路该怎么走该怎样给孩子治疗。我们转诊到厦门第二医院做了复查听从了医生的建议开始给孩子治疗 刚开始吃的甘草锌颗粒用药一段时间孩子觉得苦后改为服用海南锌片，上天是眷顾我们的在治疗过程中从病友那里得知了肝豆宝宝群，我申请进群踏上了学习肝豆病变之路，特别感谢病友！
进群之前很茫然不知道具体该怎么给宝宝治疗用药只是听取医生的建议，进群之后热情的管理员和家友们给我详细讲述了肝豆核心性变得知识让我对生活有了希望，让我对肝豆病有了新的认知这不是肝病也不是精神疾病，仅仅是铜代谢障碍，只是饮食吃进去的铜无法正常排除日积月累到一定程度而引发的并发症，在了解之后我们从难过伤心中走了出来开始积极学习宝妈们怎么给孩子排铜，是否需要忌口，咨询学习查资料了解了许多铜含量高的食物我们就给孩子少吃或者是不吃列如坚果海鲜贝类巧克力这些都是铜含量较高的食物我们就不给孩子吃或者是控制孩子的用量，听从家友们的建议或者方法我们的压力小了很多观念也极大的转变了，变得积极乐观。也学习了解到排铜还分为手动排铜和药物排铜，我们服用海南锌片和青霉胺 ，锌片是抑制铜吸收吃的食物中含有的铜还没开始被身体吸收就被锌拦截随着身体代谢排除体外，青霉胺则是更深入的把锌剂没有拦截到的铜使其随尿液排除体外，一开始医生给我们讲解说青霉胺有副作用不建议我们使用怕过敏副作用大我们也很担心，但是这些问题在我进群后都被解决了，家友们和管理员都有一套解决的方法，过敏有脱敏法，副作用有严格的治疗方案和应对措施，这是我信心大增。
感谢群管理员和家友们的热情分享和用药知识讲解，感谢有你，感恩有你，我会积极乐观的给孩子治疗，也会把这份爱心传递下去。