不铜人生
2024-11-22
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我家孩子今年17岁，是去年12月份在我们当地三甲医院确诊的肝豆，当时是学校给学生体检抽血化验肝功，结果转氨酶高，就这样带着孩子去了医院，到医院给孩子做了腹部彩超，彩超报告上写着，肝脏形态不规整，各叶比例不协调，表面凹凸不平，门静脉高压，脾大......等等，凝血功能严重下降，血小板也低只有五十多，肝功能一塌糊涂，眼睛有KF环，24小时尿铜也高，就这样综合这些检查结果，给我们确诊了肝豆状核变性。虽然确诊的很快，没有走弯路，但是他年龄大了确诊的太晚了，这么多年身体里一定沉积了很多铜，虽然没有肢体症状，但是肝很严重，已经肝硬化失代偿期了，大夫说很难恢复。确诊了以后大夫立刻就给我们静脉滴注了二巯丙磺钠就是所谓的排铜水，第一天起步是三支排铜水，以后每天一直都是四支，在注射了三天测的24小时尿铜是两千左右，在孩子住院六七天这样子的时候，我在网上看到一篇帖子，是一位成年肝豆患者写的治病经历，她也是晚确诊肝豆的，当时也肝硬化了，在经过正确的吃药排铜治疗，和科学的监测，现在肝硬化已经逆转了，各项指标都正常了，我就一下子看到了希望，果断加入了帖子里面提到的肝豆宝宝扣扣群，（444_197_355）再加入肝豆宝宝群之后发现群主东哥和各位管理员们好热情啊，他们先是询问了孩子的情况和怎么用药治疗的，我回答的是第一天是三支排铜水现在每天四支，管理员们都惊讶了！说你们用药起步量太大了，这样很容易激活铜，造成二次伤害，我也是刚进群的原因，对管理员的话半信半疑，没当回事，直到进群学习了一段时间后，才知道当初管理员说的起步量大很容易激活铜造成二次伤害是怎么回事，现在想想医生当时给我们三支排铜水起步真的后怕啊，也许是老天的眷顾我们大剂量起步排铜没有加重。出院以后呢，我就是按照群里的青霉胺脱敏法给孩子吃上了青霉胺，开始是四分之一片青霉胺起步，刚开始几天加的还挺慢，后来我看着孩子也没过敏，我就三天加二分之一片的节奏加量，一直加到了七片，一片青的尿铜是三百多，六片的尿铜一千八百多，不光是尿铜高，24小时尿蛋白也连续升高了，这下我慌了，我就开始找原因，后来通过在群里加强学习得知，是我青加的太快了，导致尿铜太高，肾小管的压力太大了，导致的尿蛋白升高，既然找到了原因就好解决了，于是我就把青减量了，从每天的七片减到了每天三片，药量减了尿铜就降了，让肾小管休息休息，吃了半个月三片的量然后又测的尿蛋白，果然降回到了正常值，既然24小时尿蛋白正常了青就该就继续加量了，现在是以一星期四分之一片的量加，已经吃到七片半了一切正常。现在苦尽甘来了最近一次复查结果很好报告单上的箭头越来越少了，影像显示肝脏形态正常了，肝背膜尚光滑，门静脉正常了，脾正常了。凝血功能也都正常了。真的很庆幸加入了这个互帮互助，互相学习有爱的大家庭，感谢管理员们的无私奉献！不求回报的帮助我们同病相怜的肝豆宝宝们。由于我个人原因两个月没在群里发言，触犯了群规，昨晚被移出了群聊，希望群主东哥和各位管理员再给我一次入群学习的机会
修改并重新发布
2024-11-22
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我家孩子今年17岁，是去年12月份在我们当地三甲医院确诊的肝豆，当时是学校给学生体检抽血化验肝功，结果转氨酶高，就这样带着孩子去了医院，到医院给孩子做了腹部彩超，彩超报告上写着，肝脏形态不规整，各叶比例不协调，表面凹凸不平，门静脉高压，脾大......等等，凝血功能严重下降，血小板也低只有五十多，肝功能一塌糊涂，眼睛有KF环，24小时尿铜也高，就这样综合这些检查结果，给我们确诊了肝豆状核变性。虽然确诊的很快，没有走弯路，但是他年龄大了确诊的太晚了，这么多年身体里一定沉积了很多铜，虽然没有肢体症状，但是肝很严重，已经肝硬化失代偿期了，大夫说很难恢复。确诊了以后大夫立刻就给我们静脉滴注了二巯丙磺钠就是所谓的排铜水，第一天起步是三支排铜水，以后每天一直都是四支，在注射了三天测的24小时尿铜是两千左右，在孩子住院六七天这样子的时候，我在网上看到一篇帖子，是一位成年肝豆患者写的治病经历，她也是晚确诊肝豆的，当时也肝硬化了，在经过正确的吃药排铜治疗，和科学的监测，现在肝硬化已经逆转了，各项指标都正常了，我就一下子看到了希望，果断加入了帖子里面提到的肝豆宝宝扣扣群，（444_197_355）再加入肝豆宝宝群之后发现群主东哥和各位管理员们好热情啊，他们先是询问了孩子的情况和怎么用药治疗的，我回答的是第一天是三支排铜水现在每天四支，管理员们都惊讶了！说你们用药起步量太大了，这样很容易激活铜，造成二次伤害，我也是刚进群的原因，对管理员的话半信半疑，没当回事，直到进群学习了一段时间后，才知道当初管理员说的起步量大很容易激活铜造成二次伤害是怎么回事，现在想想医生当时给我们三支排铜水起步真的后怕啊，也许是老天的眷顾我们大剂量起步排铜没有加重。出院以后呢，我就是按照群里的青霉胺脱敏法给孩子吃上了青霉胺，开始是四分之一片青霉胺起步，刚开始几天加的还挺慢，后来我看着孩子也没过敏，我就三天加二分之一片的节奏加量，一直加到了七片，一片青的尿铜是三百多，六片的尿铜一千八百多，不光是尿铜高，24小时尿蛋白也连续升高了，这下我慌了，我就开始找原因，后来通过在群里加强学习得知，是我青加的太快了，导致尿铜太高，肾小管的压力太大了，导致的尿蛋白升高，既然找到了原因就好解决了，于是我就把青减量了，从每天的七片减到了每天三片，药量减了尿铜就降了，让肾小管休息休息，吃了半个月三片的量然后又测的尿蛋白，果然降回到了正常值，既然24小时尿蛋白正常了青就该就继续加量了，现在是以一星期四分之一片的量加，已经吃到七片半了一切正常。现在苦尽甘来了最近一次复查结果很好报告单上的箭头越来越少了，影像显示肝脏形态正常了，肝背膜尚光滑，门静脉正常了，脾正常了。凝血功能也都正常了。真的很庆幸加入了这个互帮互助，互相学习有爱的大家庭，感谢管理员们的无私奉献！不求回报的帮助我们同病相怜的肝豆宝宝们。由于我个人原因两个月没在群里发言，触犯了群规，昨晚被移出了群聊，希望群主东哥和各位管理员再给我一次入群学习的机会
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