自从有了宝宝之后全家人都沉浸在开心快乐之中，期盼着他健康快乐的长大，宝宝的到来也给我们增添了许多的欢乐，一天天的看着他成长无比开心。 然而在宝宝即将迈入学堂的时候老天突然给了我们当头一棒，入学体检检查出宝宝转氨酶偏高，医生让我们半个月以后再去医院复查，到厦门第二医院复查以后转氨酶仍然偏高！血液科主任建议我们去第一医院血液科再次检查，依然是转氨酶偏高！血液科医生开始深度检查直到检查出酮蓝蛋白偏低，联系我们去儿科遗传代谢门诊重新做基因检查得出结论是肝豆状核变性，这突如其来的噩耗让我们全家人措手不及，有难过有伤心！但是我们全家齐心协力为了宝宝的身体调整好心态从难过中走出来，医生给开了甘草锌颗粒，吃了一段时间孩子觉得苦后医生给改成服用海南锌片，一开始什么都不懂，只知道按医生说的吃海南锌片，后来无意间的一次在百度贴吧看见肝豆宝宝群，然后申请进群之后才知道原来要查尿酮尿白尿锌，跟着群里面大家分享的照顾宝宝的方法然后才知道要吃青霉胺排铜，每个月要查尿酮尿白尿锌和血常规生化全套，之后一直根据群里面家人分享的方法给宝宝上按照里面的脱敏法给宝宝小剂量上青霉胺，上青霉胺的过程很顺利没有出现任何不良症状 ，上青之后每个月复查尿酮尿白检测结果体内铜排除效果挺好，感谢群里家人分享的方法，让我们少走路很多弯路，为了宝宝的身体我们全家会继续努力学习并分享一些好的方法。