二巯丁二酸真的没有青霉胺好吗【肝豆状核变性吧】_百度贴吧

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二巯丁二酸真的没有青霉胺好吗

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我是刚刚确诊肝豆，去北京看完告诉我回来自己买药，吃二巯丁二酸2粒每天2次，和葡萄糖酸锌10-15片分2-3 次吃，同时要补钙，吃完之后感觉说话越来越费劲，本身就不是很严重，是因为检查身体才查出来，现在感觉越来越严重，24h铜没吃药时候286，等一个月去复查，现在感觉特迷茫，特焦虑的感觉，什么都不能吃，31号开始吃药感觉没啥感觉，大夫告诉我说青霉胺有吃着吃着脑型加重的，我偏偏是脑型肝型都有的

#肝豆状核变性#undefined

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IP属地:辽宁

来自iPhone客户端1楼2024-09-11 13:48回复

肝脑型很麻烦，则吃青时由于排铜效果太好，容易加重，吃青前尿铜206，已经很高了，二巯排铜能力很差，吃二巯不起什么作用，如条件允许，建议去合肥神研所，他们对脑型的治疗比较有经验。

IP属地:江苏

来自Android客户端2楼2024-09-11 20:23

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各有千秋，用量也需要关注……
肝脑型尤其脑型可能排铜水更适用……

IP属地:河南

来自Android客户端3楼2024-09-12 14:46

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你是成人吗？成人的话有个成人肝豆QQ群可以帮助你

IP属地:广东

来自Android客户端4楼2024-09-12 15:09

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IP属地:广东

来自Android客户端5楼2024-09-12 15:23

肝脑型的人能活多少年？

IP属地:浙江

来自Android客户端6楼2024-10-17 21:55

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