在北京确诊罕见病，目前这是最好的治疗药，但是之前主治大夫推荐给我的药房断货了，并且什么时候有药也不清楚，我也已经断药一段时间。这个药在中国退市。目前联系到上海徐汇区“益药云药房”这个进口药有售，但是也不知道这个购药途径可不可靠，有了解的大家帮忙回复一下，不胜感激