视网膜色素变性吧 关注:6,353贴子:55,735
  • 9回复贴,共1

这个病希望渺茫啊

只看楼主收藏回复

今天去了一趟上海第一人民医院,预约了一个专家号,检查完问诊的时候告知色素变性目前无有效治疗方法,唯一能做的基因治疗,现阶段也只是在做临床试验,不过要先做基因检测才能确定是否能参加,并不是所有人都能做,就算能做最多也只是能维持目前视力,不能再生细胞不能恢复!由于我母亲视力已经几乎全盲,后悔之前没早点带来,不然还有一线希望,不过医生告知的时候目前已经在研究新的治疗方法,以后说不定有望治疗,希望吧!


IP属地:江西来自Android客户端1楼2024-07-16 19:27回复
    离治疗还很远呢,现在不用纠结这些。


    IP属地:云南来自Android客户端2楼2024-07-17 16:08
    回复
      我去同仁看了,医生说回去正常生活,说有研究我也还没到那个地步,但是夜盲真的很难受


      IP属地:河北来自Android客户端3楼2024-08-07 12:38
      收起回复
        基因检测一个人就可以吗


        IP属地:浙江来自Android客户端4楼2024-08-07 15:00
        收起回复
          孙晓东医生吗 小医院的医生叫我去这医院看看 这治疗靶向药治疗多少钱


          IP属地:福建来自Android客户端5楼2024-11-12 10:56
          回复
            我在中山眼科医院做了一个查基因的,好像是那几个序号的基因有问题的话才可以治疗。
            后面出来了,我不是。还好不是,是的话家里也没钱治疗
            ps.现在20岁,大专第三年,实习都没地要


            IP属地:浙江来自Android客户端6楼2024-12-18 00:13
            回复