胶质母细胞瘤吧 关注:737贴子:2,555
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进入此吧,心情沉重,泪已流干。仅已此帖分享于大家,少走弯路。

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老父半年以来,牙疼,拔牙,拔牙后头痛,5月初突发不识亲友,他脾气怪异,性格固执,又身体健朗。当时以为最重不过阿茨海默,老父又抗拒,拖到7月初,医院缴费,拖来做检查,核磁,增强核磁,报原发性胶质母细胞瘤。也算见惯了风雨,什么鼻咽口腔胃肠乳腺甲状腺癌都接触过,病人都生存的挺好的,特别是这个东西不带癌字,当时也没觉得多大事,直到医生说大多术后一年内复发,中位生存期14个月。天塌了。
哭好后面对事实。我信道,信中医,朋友劝保守治疗,别到时候人财两空,西医朋友劝手术,劝放化疗。一个头两个大,其实在我看来,如果老父上了70多,我一定会保守治疗,我深知一次术后放化疗,复发二次术后偏瘫,在床上痛不欲生,甚至苦苦哀求尽早了断的痛苦。我不愿老父遭这个罪,我宁可他高质量的活半年,然后用药缓解颅内压增高症状,再继续不下去时,放弃甘露醇,让他尽早离去。然家家有本难念的经,几个月后他能见到他孙子,再个月后能吃到孙子满月酒,我必须拖到那个时候,不让我和他留有遗憾。
我信道,乡下祖宅重建,担心此处有因果关系,想了些办法,找了些朋友,管他有没有用,先断了此处因果,然后,彻夜不眠查阅资料,泡吧,知乎,抖音,天坛华山神外,广东中医院,终于大致了解是个什么东西以及大概治疗手段,心态崩溃加绝望。但还是做出了第一个选择。
保守治疗还是手术治疗,取决于各人的家庭情况,如发病年龄,经济条件,陪护人员,治疗目的。经济条件好的,不用考虑其他因素,一定 手术治疗,除非位置不好风险极高,如脑干上,或者位置深。治疗指南上,明确推荐手术为首要治疗手段,切出来病检基因检,才能知道到底是个什么,万一不是胶母呢?或者,胶母靶点多呢?60出头的胶母发病到结束,往往就是6个月病程,有人说了,胶母保守,活了一年甚至几年,请问,是多大年龄的病人的胶母活了一年?另外作为家属你愿不愿意去赌?万一保守就3个月呢?但凡谁敢打包票,我爸胶母保守治疗能活过7个月, 我奉上十万。因此,即便我如此信道信中医,我还是选择按照西医指南来做,毕竟,绝大多数病人复发,是在6-11个月,一个是上限,一个是下限。我们得相信科学,相信概率统计。
家属能做的:多看指南。各种资料包括指南,明确指出手术切除率直接影响无进展期和最后生存期,手术包括全切,次全切,部分切除。所以,手术医生至关重要,能去最好的医院就去最好的医院,以指南上保证神经功能前提下尽可能全切除为目标。第一步做到人力极致,可以尽可能延长无进展期,总生存期。第二步,中医药辅助治疗,全程不要停,只要能喝的下去,不论是术后并发症,放化疗副作用,延缓病程发展,提高生存质量,都会有积极影响,要相信传统医学。第三,患者年龄,手术切除程度,患者心情,都能影响最终结果,尽最大努力,保持积极的心态至关重要。接触的其他癌症患者,许多是被吓死的。
术前,我嘲笑他,天天说自己身体好,考验他身体的时候到了,一般术后三小时清醒,三天出ICU,第4天能下地,半个月出院。
7月10号,老父已经做了手术,术后核磁显示切得很干净,36小时后出了ICU,喊饿,能喝粥。再24小时拔引流管,能吃能喝能下地。拔管24小时开始低烧,一整天没吃没喝,我们担心了一天,我又一整晚没睡,担心水肿,担心这那。
今天低烧好转,又开始喊饿,吃饱后喊出院回家,但凡他有点多余精力,是从不让人省心的,但他的身体素质,还真是我们家其他三位不能比。
从第一次核磁确诊三天内,我瘦了十斤,全家泪水流干, 术后好消息一个接一个,我妈哭的视力模糊开始恢复,我连续两天每餐能干三碗大饭,体重恢复,我姐也不整夜失眠了。好像一切都在变好,又好像只是给我们喘口气,去迎接彻底的绝望、黑暗……


IP属地:湖南1楼2024-07-15 12:33回复
    现在咋样了?


    IP属地:黑龙江来自Android客户端2楼2024-08-13 16:27
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      加油


      IP属地:辽宁来自Android客户端3楼2024-08-16 14:42
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        也许手术后发烧对病情有利,我爸爸72岁手术,今天才醒麻药,一周后急性肾衰竭呼吸衰竭,四肢血栓,经历磨烂后到11月就手术后三年了


        IP属地:湖南来自Android客户端4楼2024-09-05 14:33
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