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病友们你们好

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病友们你们好,我也是一位间质性膀胱炎的患者,五年的时间,人生中最美好的五年青春时光,我都是和间质性膀胱炎一起度过的。这其中的痛苦我想同是间质性膀胱炎的病友们你们也是深有体会吧!去年的6月到九月这其间是我的病突然加重了,疼痛!疼痛!难以忍受的疼痛,我有一种很冲动的想法,站在窗口纵身一越一切都结束了。我曾经也觉的太不公平了,为什么偏偏是我要受这样的痛苦。但痛苦是不能比较的,有些人比我们更痛苦。这个世界没有该与不该
没有幸与不幸。我们要接受的是别一种完全不同的生活。
虽然我也知道我的帖子可能很长时间都没有人看,与前两个发帖的朋友也没有机会遇到并交流了。但我会天天都来看我们的帖吧的,我会告诉大家我的病情进展、治疗情况和关于此病的最新研究成结。期待与你们的交流!!


1楼2006-03-17 12:41回复
    • 222.125.42.*
    几年前医生说我得了IC,天空都灰了!身体上的痛苦再加身心的痛苦。。。都不想再形容。我只想问一下,间质性膀胱炎会尿臭吗?我的尿都臭了一年多了,还是这样!好无奈,好担心,好抑郁


    2楼2006-06-27 14:11
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      • 218.90.12.*
      我患间质性膀胱炎已经7年了,我觉得得这种病的人太不幸了,自己非常痛苦,却得不到应有的理解和医生的帮助,我看了很多医生,他们都认为是我小题大做,有些人还说我脑子有病,我是自己找到美国ICA的文章看了以后才知道自己得的就是IC,治疗也是自己摸索的,目前只有盐酸曲马多对我的膀胱痛还有点用,可是长期的疼痛和衰弱还是使我基本丧失了工作能力,疾病的痛苦和生活的压力令我觉得死才是目前最好的出路,世界上的确有克服不了的不幸,严重的IC就是这样一种不幸!这是我的想法,希望你要有意志好好活着。


      3楼2006-09-14 18:03
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        • 221.220.108.*
        你们好,我的妈妈也很不幸得了这种病,她几次都动自杀的念头,家人也很操心.我想寻求医生或病友有哪种方法或者药物能缓解她的疼痛?目前她仍住在医院接受治疗!


        4楼2007-05-14 00:17
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          • 123.112.64.*
          我也是北京的IC患者 25岁 患病13年 什么方法都用过了 连机器也安过了 均无


          6楼2007-06-26 13:28
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            • 218.24.251.*
            别灰心,每一个问题都会有答案。我妈妈也是间质膀胱炎患者,在北京朝阳医院京西院区治疗半个多月,效果还行


            8楼2007-09-14 21:20
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              • 203.86.20.*
              我也是一名IC患者,请大家加我QQ736617372,共同勉励,好吗?等我有个太阳了,就成立个IC群,到时大家可以在群里一起交流了.


              9楼2007-10-26 16:29
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                • 221.223.49.*
                8040463QQ 我得母亲也是这个病 希望能早日与你去得联


                13楼2007-11-22 20:26
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                  • 221.201.60.*
                  大家好!我患病快3年了!看了大家的留言我好想哭,因为有这么多人的了同样的病,都没有一个痊愈的,我绝望了,我们还能做些什么呢?我总笑对身边的家人与朋友,其实眼泪藏在我心里,我几乎要疯了,为什么我们要这么痛苦!为什么没人可以帮助我们!


                  14楼2007-12-23 20:17
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                    • 60.17.228.*
                    我的好朋友就是间质性膀胱炎,我们去了北京也没能治好,我不敢奢求她能好,我只希望她能不在那么痛苦,大家谁能知道有什么能减轻她疼痛办法请给我回信,谢谢了!!!!! QQ434896003 电话 15942239424


                    15楼2007-12-23 20:53
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                      • 218.6.160.*
                      请问你知道你母亲是用什么方法治疗的吗,我的母亲也是IC,所以我也想知道有那些方法来治疗


                      16楼2008-01-08 11:00
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                        • 218.6.160.*
                        请问你在北京朝阳医院西院区的治疗没有效果吗,怎么会说不要去医院灌注的话呢,我家也有IC患者,所以我急切想知道治疗效果怎么样,复发的几率有多大。我家人已经很严重了,现在基本上需要靠止痛药来缓解病状了,一旦停止药,就无法承受,所以,希望更多的朋友谈谈他们的治疗经过及效果。


                        17楼2008-01-08 11:06
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                          • 123.112.68.*
                          灌注进口的透明质酸,需要坚持使用,每周一支。价格昂贵,自费。白斑有了不能怕感染就不切,白斑是癌症初期的表现,不能养癌。我知道已经有几个病友转癌了,医生跟我说过让我做好心里准备,我切了一次。个人赞成中西医结合。IC需要更多的耐心和信心去面对,其间可能有很多的误解歧视,个中滋味只有我们病友可以理解,2008愿大家都能有好的开始,战胜它!~

                          -自北京


                          18楼2008-01-19 14:25
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                            • 218.6.160.*
                            白斑是什么,怎么检查出来的


                            19楼2008-01-22 09:37
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                              • 222.247.122.*
                              我也是一个间质性膀胱炎患者,从朝阳医院出院有大半年时间了,透明质酸什么的,对我根本无效,有用爱泌罗的病友吗?你们的情况怎么样了?真的,我心如死灰.活着是没什么意思,可看到我活泼可爱的儿子,我的爱人,父母,....对不起他们啊......


                              20楼2008-03-18 20:39
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