我非常理解您现在的心情。建立病友群是一种很好的方式,可以互相分享经验、彼此鼓励和支持。以下是一些建议:1. 寻找支持群体:首先可以在社交媒体上搜索“自免肝”或相关关键词,看看是否能找到现有的病友群或者相关的讨论小组。也可以通过医疗专业人士的帮助来获取更多的资源信息。2. 与医生保持沟通:请务必与母亲的医生保持紧密的联系。他们是最了解病情的人,并且可以为你们提供最佳的建议和治疗方案。在加入任何病友群之前,最好先和医生谈谈,确保选择的支持群体是合适且有益于母亲康复的。3. 管理期望值:虽然同为病友可以给母亲带来很多安慰和支持,但也要意识到每个人都是不同的个体,每个人的情况可能会有所不同。因此,对于他人的经验和故事要有开放的心态,同时要理智地对待自己的期望。4. 提供适当支持:如果决定创建一个新的病友群,那么一定要记得给予其他人适当的支持和关怀。这不仅包括回答问题,共享信息等,还可以组织线上活动以促进大家更好的交流互动。在这个过程中自己也会收获很多。5. 积极寻求反馈:如果您觉得这个群体的环境变得不好或不安全时,要及时提出并收集其他成员的意见和建议,以便做出相应的调整和维护秩序。同时也欢迎邀请更多有经验的医生和专家加入到你们的聊天中来为大家解答疑惑和提供专业的指导。6. 注意隐私保护:最后一点需要注意的是,当创建这样的社群时要特别注意大家的隐私保护。不应该公开分享过于私人的信息和敏感的数据,避免不必要的麻烦。7. 关于疾病护理的相关知识学习: 可以参加一些关于自身免疫性肝炎的学习班或是研讨会, 这样就可以更好地掌握有关护理的知识以及照顾家人的技巧和方法, 学习一些疾病预防方面的相关知识, 减少患者的负担 , 也能够保证家人心情舒畅身心愉悦状态良好!祝早日康复!