我是炎性肌纤维母细胞瘤的患者，长在鼻咽口咽部，不能正常呼吸，靠气切管。目前在上海治疗，医生说我长得一大片，边界不清没法手术，做了基因检测30多个靶点没有发现突变。索凡替尼吃了5个月没有太明显效果，我该怎么办啊？
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