去年8月份确诊肝豆,当时比较迷茫,大夫只说注意饮食并且告诉我活不了多久,不能结婚生子,本来准备婚礼的我,停掉了一切安排,开始四处查找肝豆食谱,生活一团糟,后来加了肝豆宝宝群,群里东哥、玲儿和其他的管理员群友们都非常耐心的劝导我,告诉我什么是肝豆,如何做能和正常人一样,还总结了很多资料,关于什么是肝豆,肝豆怎么单锌治疗以及一系列补锌药剂和用量,如何青和锌结合,怎么服用青霉胺才能不过敏,因为群里的病友案例,我对群里的治疗方法深信不疑,因为群里的治疗方案都是综合了各大医院医生的治疗方法及各种论文资料的阐述,和病友总结的经验这些都是医院学不到的东西,所以,我相信只要科学控铜排铜,做好过程监测,肝豆和普通人一样生活!