肝豆状核变性吧 关注:4,061贴子:30,112
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即使命运如此,但仍需抗争,分享贴

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IP属地:辽宁来自Android客户端1楼2023-10-03 06:03回复
    去年8月份确诊肝豆,当时比较迷茫,大夫只说注意饮食并且告诉我活不了多久,不能结婚生子,本来准备婚礼的我,停掉了一切安排,开始四处查找肝豆食谱,生活一团糟,后来加了肝豆宝宝群,群里东哥、玲儿和其他的管理员群友们都非常耐心的劝导我,告诉我什么是肝豆,如何做能和正常人一样,还总结了很多资料,关于什么是肝豆,肝豆怎么单锌治疗以及一系列补锌药剂和用量,如何青和锌结合,怎么服用青霉胺才能不过敏,因为群里的病友案例,我对群里的治疗方法深信不疑,因为群里的治疗方案都是综合了各大医院医生的治疗方法及各种论文资料的阐述,和病友总结的经验这些都是医院学不到的东西,所以,我相信只要科学控铜排铜,做好过程监测,肝豆和普通人一样生活!


    IP属地:辽宁来自Android客户端2楼2023-10-03 06:03
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      当然了,这其中还有一些小插曲,比如本来已经取消的婚礼,因为群友们的解释,让男朋友更了解肝豆,并且我们俩一起做了铜蓝蛋白测试,基因检测,虽然很波折,但是大家都很关心我们,最终基因检测证明我们的基因结合在一起没有问题,可以有健康的宝宝


      IP属地:辽宁来自Android客户端3楼2023-10-03 06:03
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        关于我的父母,一开始父母着急上火,每次去检查都是一言不发,而且我妈妈始终觉得我是检查错了,不相信这个结果,是我先接触了这个群,然后让妈妈看,慢慢的妈妈才开始放心,按照脱敏法给我把青霉胺分成一份一份的,按照群友总结的食谱安排我的饮食,时刻观察我的检查结果,本来一筹莫展的家庭慢慢恢复了以前平静


        IP属地:辽宁来自Android客户端4楼2023-10-03 06:04
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          会越来越好


          IP属地:山西来自Android客户端5楼2023-10-04 10:07
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            你是怎么发现的,主要指标是什么


            IP属地:四川6楼2023-10-13 19:51
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